Emily’nin hayatını embriyonu Türkiye’de seçilen küçük kardeş Daniele kurtardı

Bebekten alınacak kök hücre Emily’ye ilaç olacaktı. Maria ve Antonio Giancane birbiri ardına iki çocuk sahibi oldu. Ancak ikisinin de dokusu uymadı. Geriye tek çözüm kalmıştı: Seçilmiş embriyon ile doğum. İtalya’da bu işlem yasaktı. Devreye Türk doktorlar girdi. Öykünün geri kalan kısmını, İtalya’da ziyaret ettiğim, birlikte iki gün geçirdiğim Giancane Ailesi anlattı.

İtalya’nın güneyindeki 100 bin nüfuslu Lecce, tek katlı beyaz evleriyle tipik bir Akdeniz şehri. Brindisi’den yola çıkıp zeytin ağaçları, dikenli incir meyvesi veren kaktüsler arasında bir saatlik yolculuktan sonra kente varıyoruz. Dükkanların kepenkleri, evlerin panjurları inmiş. Şehir yaz tatilinde. Ailenin bahçe içindeki tek katlı evine, beni havaalanında karşılayan Antonio ve 9 yaşındaki kızı Julie’yle birlikte giriyoruz. 16 yıllık eşi Maria Cristina, 14 yaşındaki kızı Emily, 12 yaşındaki Stefano kapıda karşılayıp yanaklarımdan öpüyor. Emily’nin kemoterapide dökülen saçları yeni yeni çıkmaya başlamış. Zayıflığı, cildinin koyu rengi, hastalığından son kalan izler. Ama yüzü hep gülüyor. Türkiye’den sağlıklı bir bebekle dönmeleri, üstelik bu bebeğin kardeşine ilaç olmasının verdiği minnettarlığın etkisiyle, 40 yıllık dost gibi davranıyorlar. Tüm ısrarıma karşın otelde kalmama izin vermiyorlar.

Maria Cristina’nın hazırladığı lazanyalı ikindi sofrası etrafında toplanıp, sohbete başlıyoruz. Zorlandığımızda, aileye İstanbul’da yardımcı olan Memorial Hastanesi Tüp Bebek Merkezi Halkla İlişkiler Sorumlusu Nilay Serim devreye giriyor, İtalyanca çeviri yapıyor.

Önce bizi Antonio’nun ailesiyle tanıştırmaya götürüyorlar. Evin havuzlu bahçesinde mükellef bir sofra etrafında altı kişilik aile karşılıyor bizi. Birazdan diğer iki kardeş ve aileleri geliyor. Hepsi Emily’nin hayatının kurtulması nedeniyle mutlu, çok candan davranıyor. Ertesi gün plaja götürüyorlar bizi, yolda çocukların anneannesi ve teyzesiyle tanıştırıyorlar. Yol boyunca Julie, öğrendiği Türkçe sözcükleri cep telefonuna kaydediyor. Yüksek sesle tekrarlıyor.

Kök hücreleriyle hayatını kurtaran 9 aylık Daniele’yle en çok ablası Emily ilgileniyor. Havalara kaldırıyor, durmadan öpüyor. Hep gülüyor Daniele. İki gün boyunca ağladığını hiç duymuyoruz.

YA TUTARSA DİYE İKİ ÇOCUK YAPTILAR

Giancane çiftinin kızlarını talasemiden kurtarma mücadelesi 12 yıl önce başladı. İlk çocukları Emily’nin talasemi hastası olduğunu iki yaşında yaptırdıkları kan testiyle öğrendiler. Talasemi, Akdeniz ülkelerinde sık görülen bir kan hastalığı. Karaciğer depo kapasitesini aşınca kalp, tiroid, pankreas, dalak gibi hayati ve diğer organlarda demir birikiyor. Hücreler hasar görüyor. Ardından kalp yetmezliği, şeker hastalığı, gelişme geriliği, hormonal yetersizlik gibi ciddi problemler gelişiyor. Zor olan tedavi gerektiği gibi uygulansa bile hastanın ömrünü kısaltıyor.

Doktorlar Emily’ye iki yaşından itibaren ayda iki kez, yarım litre kadar kan vermeye başladı. Ayrıca vücudunda demir birikmesini önlemek için her gece 12 saatlik ilaç tedavisi uygulandı. Bu zorlu tedaviden kurtulmanın yolu, Emily’ye bir akrabasından kök hücre nakli yapılmasıydı. Doku uyuşmazlığı riskini ortadan kaldırmak için doktorlar Giancane çiftine bir çocuk yapmalarını önerdi.

Ancak bebeğinkiyle Emily’nin dokusunun uyuşmaması riski vardı. Bunu engellemenin yolu, tüp bebek yöntemiydi. Laboratuvar ortamında seçilen embriyonlar genetik tanıdan (PGT) geçirilecek, dokusu uyan anne rahmine yerleştirilecekti. Katolik kilisesinin baskısıyla bu yöntem İtalya’da yasak. Maria ve Antonio şanslarını zorlamaya karar verdi. Oğulları Stefano doğdu. Ne yazık ki iki kardeşin dokuları farklıydı. İki yıl sonra bir deneme daha yaptılar. Julie doğdu. Onun da dokuları uymadı. Beş kişilik büyük bir aile olmuş, üstelik yaşamını ciddi tıbbi destekle sürdürebilen Emily’yi kurtaramamışlardı.

ŞANSA BIRAKMADILAR MUTLU SON OLDU

Para biriktirip Roma’da çalışan moleküler biyolog Dr. Francesco Fiorentino’yla bağlantıya geçtiler. Dr. Fiorentino seçenekleri anlattı. Avrupa’da operasyonun maliyeti 12 bin Euro’ydu. "Bunu ödeyemezseniz Türkiye’de bir merkez önereceğim" dedi doktor, yarıya düşecekti maliyet.

2004 Ağustos’unda İstanbul’a gelip Memorial Hastanesi Tüp Bebek Merkezi kanalıyla Taksim’de bir otele yerleştiler. Düşündüklerinden daha uygar ve güvenli bir ülkeydi karşılaştıkları. İlk denemede hamilelik sürmedi. 2005 Mart’ta yapılan ikinci denemede anneden toplanan 11 yumurtadan, 5 sağlıklı embriyon elde edildi. Talasemi izi taşımayan, doku grubu Emily’ye uyan tek embriyon anneye nakledildi. İtalya’ya döndüler. "Hamileliğin kesinleşmesi için beklediğim 12 gün, 12 yıl gibi geldi" diyor Cristina.

Nihayet, 2005 Kasım’ında Daniele dünyaya geldi. Dört ayını doldurunca, Policlinico San Matteo Kliniği’nde, önce kanından sonra iliğinden kök hücre toplandı. Kemoterapi tedavisiyle bağışıklık sistemi baskılanan Emily’ye nakledildi. Üç ay hastanede kaldılar. Bu arada Antonio işsiz kaldı. Nihayet yapılan tetkiklerde, Emily’ye aktarılan sağlıklı kök hücrelerinin işe yaradığı anlaşıldı.

Emily’nin artık kan nakillerine, her gün saatlerce ilaca bağlı kalmasına gerek kalmadı. İki yıl boyunca, her 20 günde bir testlerle takipleri sürecek. Emily, fotoğraf çektirmekten hiç ama hiç hoşlanmıyor. Aile bu nedenle İtalyan basınının röportaj tekliflerini reddetmiş. Geçmişi unutmak istediğini söyleyen Emily "Arkadaşlarımın da beni hasta hatırlamasını istemiyorum" diyor.

ANTONIO-CRISTINA GIANCANE

Çocuklarımızla tatile geleceğiz

Aslında TV’de izlediğimiz bazı görüntüler nedeniyle Türkiye’ye çekinerek geldik. Aklımızda binlerce soru vardı. Endişeliydik. Bir yandan da geride bıraktığımız 3 çocuk nedeniyle çok sıkıntılıydık. Hastanede çok büyük destek gördük. Bu destek, İstanbul’un büyüklüğü ve karmaşasını, kaygılarımızı unutturdu. En kısa zamanda çocuklarımızı da Türkiye’ye getirmek istiyoruz.

PROF. DR. SEMRA KAHRAMAN (Memorial Hastanesi Tüp Bebek Merkezi Direktörü)

Bir yılda dört başarılı tedavi

Bugüne kadar İtalya’dan kaç tüp bebek hastası geldi?

- İtalya’dan sadece PGT için 50 civarında çift geldi. Birçok farklı genetik hastalık taraması talep ediyorlar. Türkiye ve diğer Akdeniz ülkeleri gibi İtalya’da da sık rastlandığı için gelenlerin çoğu talasemi sorunu yaşıyor. Ayrıca akut lösemi, spastik parapleji, kas hastalıkları, Diamond Blackfan anemisi, Huntington Koresi, hyperimmunoglabulinemia, delta-beta talasemi ve kistik fibrozis gibi genetik geçişli hastalıklar için gelen hastalar oldu. Bunun yanı sıra daha başarılı tüp bebek tedavisi için gelenler oluyor. İtalyan yasaları sadece üç yumurtanın döllenmesine izin veriyor. Bu, hamilelik ihtimalini azaltıyor. Embriyonların dondurulması da yasak. Merkezimize, ABD, Hollanda, Almanya, Avusturya, Arnavutluk, İran, Dubai, Kuveyt, Azerbaycan, Hindistan gibi ülkelerden de hasta geliyor.

Kaç ailenin çocuğuna kök hücre tedavisi yapıldı?

- Dört çiftin doku grubu uyuşan çocuklarına yaptığımız tedavi başarılı oldu. Ayrıca gebeliği henüz devam eden takip ettiğimiz ve doğmuş fakat çocuklarında henüz kök hücre nakli aşamasına gelinmemiş hastalarımız var.

Neden Türkiye’yi tercih ediyorlar?

- Yasalarımız embriyonda genetik tanıya izin veriyor. Almanya, Avusturya gibi bazı ülkelerin yasaları da gebelik öncesi genetik tanıya izin vermiyor. Avrupa’da Belçika ve İngiltere’dekilerle birlikte genetik tanı ve doku tipi tayini yapabilen üç merkezden biriyiz.

Türkiye’ye gelen yabancı hastalar ne kadar kalıyor? Tüp bebeğe nerede hazırlanıyor?

- Hastalar Türkiye’ye gelmeden önce hasta çocuğun ve ebeveynlerinin kan örneklerini alıp genetik inceleme yapılıyor. Hazırlık tamamlandıktan merkezimizde ailenin tüp bebek tedavisi başlıyor. Tüp bebek tedavisi, genetik test ve sağlıklı embriyonların anne rahmine yerleştirilmesi yaklaşık 2 hafta sürüyor.

İtalya’da tüp bebekle ilgili hangi süreçler nasıl işliyor? Parlamentonun yasakladığı sadece PGT mi? Diğer tüp bebek işlemleri serbest mi? Parlamentonun kararında Vatikan’ın etkisi nedir?

- Tüp bebek uygulamasındaki farkımız İtalya’da anneden alınan yumurtaların sadece 3’ünün döllenmesine izin verilmesi, artan yumurtaların dondurulmasına izin verilirken embriyon dondurulmasının yasaklanmış olması. Oysa embriyonun dondurulması daha başarılı sonuçlar veriyor. Yasağın nedeni Vatikan. Aynı nedenle embriyonda genetik tanı yapılamıyor. İslamiyet ise hastalık ve sakatlığın önlenmesi amacıyla insan embriyonuna müdahaleye izin veriyor.

DR. FRANCESCO FIORENTINO (Embryogen Laboratuvarı ve Memorial Hastanesi PGT Bölümü Bilimsel Çalışmalar Koordinatörü)

Referandum yasağı değiştiremedi

Katolik inancına göre, yumurta, sperm ile döllenip embriyon gelişir gelişmez hayat başlıyor. Sağlıksız da olsa embriyonun imha edilmesi, ayıklanması, seçilmesi yasak. Yasağın kaldırılması için geçen yıl bir referandum yapıldı. Ancak yeterli çoğunluk katılmadığı için iptal edildi. Yasalar İtalya’da yapılmasını yasaklasa bile ihtiyaç duyanların çözüm aramasının önüne geçemiyor. İspanya, Belçika ve İngiltere’ye de hasta gönderiyoruz. İki yıldır da PGT için Türkiye’ye hasta gidiyor. Bazı hastalarımız İstanbul’a gitmeye çekiniyor, özellikle terör haberlerinden etkileniyorlar. Ancak gidenler pişman olmuyor.