Düzenli kontrol şart

Bu hastalıkta omurga gelişiminde ortaya çıkan bir sorun nedeniyle omurilik kanalı açık kalır ve beynimizle diğer organları bağlayan ana sinirimiz omurilik, bu açıklıktan dışarı çıkar. Anne karnında anne suyu ile teması sonucu sinirler ve omurilikte harabiyet oluşur. Bu harabiyet sonucunda sinirlerin görev yaptığı bacaklar, mesane gibi organlarda işlev bozuklukları ortaya çıkar. Bacakların hareketsiz kalması bedensel engel oluşturur. Mesanenin çalışmasının bozulması zaman içinde böbrekleri de bozacak bir duruma gelir. Beyinde kayma yaşanır ve buna bağlı olarak beyin su toplamaya başlar.

BU HASTALIK ÖNLENEBİLİR Mİ?

Hastalık anne karnında geliştiğinde genellikle anne gebeliğinin farkında değildir. Yani bebeğin gelişiminin erken dönemlerinde hastalık oluşur. Bu nedenle hastalık oluştuğunda artık engel olunamaz noktaya gelinmiştir. Diğer taraftan planlı bir gebelikten en az 3 ay sonra başlanacak folik asit vitamin desteği ve gebelik sonrası 3 ay devam edilmesi hastalığın gelişimini 7 kat azaltabilmektedir.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ VAR MIDIR?

Hastalığı tamamen ortadan kaldıracak bir tedavi bulunmamaktadır. Temel olarak hastalığın sonuçları tedavi edilmeye çalışılır. Yani eğer bacak hareketleri varsa onların korunması ve güçlendirilmesi hedeflenir. Mesane bozukluğu varsa bu durumun böbreklere olumsuz etki vermemesi sağlanır. Beyinde su toplanması olursa buna yönelik girişim yapılır. Hastalar uzun süren beyin cerrahisi, çocuk cerrahisi, çocuk ortopedisi, fizik tedavi gibi branşları içine alan bir tedavi süreci yaşar.

ÖMÜR BOYU DEVAM EDİYOR

Spina bifida ömür boyu devam eden bir hastalıktır. Bu hastalar yaşamları süresince defalarca hastanelere gitmek, sayısız müdahale, ameliyat ve tetkiklere ihtiyaç duyarlar. Bu çok zahmetli bir süreçtir. Çoğu hasta ve hasta yakını bu sürece dayanamayarak bir süre sonra tedaviyi bırakmakta ve sessizce hastalığın sonuçlarını beklemektedir. Hastalığın takibinde gerekli olan tetkikler ve konunun uzmanı hekimler çoğu zaman aynı hastane bünyesinde bulunamamakta, bu durum yukarıda tarif edilen zorlu süreci ağırlaştırmaktadır. Ülkemizde bu ve benzeri yaşam boyu süren hastalıkların tedavisi için özelleşmiş merkezlere ihtiyaç bulunmaktadır.