Çocukları için kurum bulamayınca kendi otizm kulüplerini kurdular

Batuhan’ın otizmli olduğunu nasıl öğrendiniz?
- NURDAN BEDİRLİ: Kayseri’de yaşıyorduk. Batuhan iki yaşındayken gelişiminde farklılık hissettik. İki buçuk yaşındayken otizm teşhisi kondu. Anestezi asistanıydım. İzin aldım. Ankara’ya getirdim çocuğumu. Bireysel eğitim alması gerektiği söylendi. Özel eğitime gittik ama faydalı olmadı. Kayseri’ye döndük. Eve özel öğretmenler, psikologlar geldi ama olmadı. Zaten anne olarak uğraşmanız hiç çözüm olmuyor.

Neden?
- N.B.: Psikiyatrist de olsanız, özel eğitimci de olsanız kendi çocuğunuz için olmuyor. Bir şekilde duygusallık giriyor işin içine. ‘Niye böyle oldu’yu yargılıyorsunuz.

Ne kadar sürdü o dönem?
- N.B.: Üç seneye yakın ara verdim işime, hayatıma...
- KADİR BEDİRLİ: Biz Batuhan’sız hiçbir şey yapmayı düşünmedik. Sinemaya da, alışverişe de, tatile de birlikte gidelim istedik. Suç bende mi, zaman mı ayıramadım, biraz daha ilgilenmeli miyim diye düşünüyor insan sürekli. Ben bir yandan akademik kariyerimi yapmaya devam ettim ama eşim çok fedakarlık yaptı. Kayseri’nin imkanları yetersizdi, o yüzden Ankara’ya taşındık. Otizmli çocuklara karşı çok sabırlı olmanız gerekiyor. Okul öncesi bireysel ve yoğun eğitim almalılar. Bu eğitimleri aldırdık Batuhan’a sonra da Milli Eğitim Bakanlığı’nın okullarında kaynaştırma sınıflarına götürdük.

Kaynaştırma sınıflarının faydası oluyor mu?
- N.B.: Tabii oluyor ama orada da sıkıntı şu, profesyonel eğitimcilere ihtiyacımız var. Toplumun bakış açısını değiştirmek lazım çünkü zorlanıyorsunuz. Sadece otizmli çocuklara özel eğitim veren okul yok. Bireysel eğitim veren kurumsa çok... Ama çocuk orada saatlik eğitim alıyor ve çıkıyor. Devlet çocuk başına ayda 475 lira veriyor. Bu da ayda sekiz saate karşılık geliyor. E kalan zamanda bu çocuklar ne yapacak? Kaynaştırma grupları daha uyumlu çocuklar için iyi fikir ama otizm çok farklı. Çocuklar okullara kaydoluyordu ama çoğu zaman alınmıyordu bile derslere.
- K.B.: Otizm çok farklı bir hastalık, spektrumu da çok geniş. O yüzden kaynaştırma sınıflarında bilgisi, birikimi, tecrübesi olan eğitimciler olmalı.
- N.B.: Veliler de bilinçli olmalı. Ben kaç kere veli toplantılarında kendimi anlatmak zorunda kaldım. Yurtdışından örnekler getirdim. Yapılan araştırmalar, kaynaştırma sınıflarında okuyan çocukların kötü alışkanlıklara eğiliminin azaldığını göstermiş. Ama bizde çoğu veli karşı çıkıyor. “Çocuğuma kötü örnek oluyor istemiyorum sınıfımda” diye tepki veriyorlar.

Nasıl başa çıktınız bunlarla?
- N.B.: Çok zordu. “Bu otizmli çocukla uğraşamayacağım lütfen götürün” diyen okul müdürleri de oldu.

Okul müdürünün kişisel kararına mı bağlı çocuğun derse girip girmemesi?
- N.B.: O dönem öyleydi. 2003 yılından bahsediyorum. Şimdi Avrupa Birliği yasaları çerçevesinde derse almak zorunlu hale geldi. Ama yine istenmiyorlar, yine bir uzman yok o ayrı...

Çocuğunun orada istenmediğini bilmek aile için daha ciddi bir travma değil mi?
- N.B.: Tabii ki travma. Çocuğu göndereceğiniz sosyal bir yer yok, bunu mecburen yapıyorsunuz zaten. Gündüz bir saat bireysel eğitim aldırıp eve götürüyorsunuz. Neyi, nasıl yapacaksınız? Bizim şimdi uyguladığımız ‘yaşam koçluğu’ bu aşamada hayat kurtarıyor. Bu çocuğun gerçekten bir yaşam koçuna ihtiyacı var.

BİR GÜN SİZ OLMADIĞINIZDA TEK BAŞINA NE YAPACAK

İkinci çocuğunuz Doğukan şimdi üç yaşında. Onu doğurup doğurmamak konusunda hiç tereddüt ettiniz mi?
- N.B.: Aradaki zamana bakarsanız ne kadar terüddüt ettiğimizi anlayabilirsiniz. Daha evvel olsaymış keşke. Ama tabii ‘abisinin yükünü kardeşine mi vereceğiz’ diye çok düşündük. Problemli ve hayatının sonuna kadar asla yalnız yaşayamayacak bir abi var ortada. E ne yapacaksınız, küçükle mi yaşayacak hep! Abi-kardeş ilişkisi olacak aralarında ama biz onları birbirinden ne kadar bağımsız kılabiliriz, bunları da düşünmek zorundaydık.
- K.B.: Benim en fazla düşündüğüm küçük oğlumuz Doğukan’ın omzuna olabildiğince az yük vermek. Tahmin ediyorum otizmli çocuğu olan ailerin de en çok düşündüğü konu bu. Bir gün siz olmadığınızda ne olacak? Bu yüzden OSEM’i (Ankara Otizm Gençlik ve Spor Kulübü) açmayı planladım. Biz olmasak da Batuhan hayatını rahat sürdürsün istedim. Bu projenin beni tetikleyen kısmı ‘Nasıl olur da Batuhan bir kulübün ferdi olarak mutlu bir şekilde hayatını devam ettirir’ düşüncesiydi.
- N.B.: Devletin onayladığı, birkaç saatlik dersle olmuyor. Batuhan grup eğitimlerine de uyum sağlayamadı. Çünkü çok hareketli. Saatlerce, ‘Kırmızıyı göster sarıyı göster’ diyorsunuz. Çocuk için bir anlamı olmuyor bunun ve bir müddet sonra agresifleşiyor. Bunları çözmek ve çocuğumuzun mutlu olmasını sağlamak düşüncesiyle yola çıktık.

İşe nereden başladınız?
- K.B.: Önce Sapanca’ya gittik. Oradaki sportif eğitim merkezine götürdük Batuhan’ı. Batuhan oraya gitmeden önce saldırgan hareketleri olan, öfke nöbetleri geçiren bir çocuktu. İlaçla sakinleştiriyorduk. Sapanca’daki eğitim merkezine götürürken amacımız, bir abi üzerinden, onu rol model alarak sportif beceriler kazanması ama en önemlisi daha yaşanılan bir çocuk haline getirmekti. Çok zordu onunla yaşamak. Kendisine de etrafına da zarar veriyordu. Ancak Sapanca bizim için yıpratıcı oldu. Çocuğumuzu hafta sonları görebiliyorduk ancak. Fakat diğer yandan çocuğumuz üzerindeki gelişmeler çok olumluydu. Batuhan kısa sürede ciddi gelişme gösterdi. Orada yüzebiliyordu, bisiklete binebiliyordu, tenis oynayabiliyordu, kayak yapabiliyordu. Bunlar bir otizmli çocuk için önemli şeyler. Sadırgan davranışları ilaç kullanmadan neredeyse sıfırlandı. Ankara’da böyle bir kurum yoktu. Aynı sistemi Ankara’ya kurmaya karar verdik. Biz model olarak ilkiz ancak inşallah tek olmayız. Burası kurumsal kimlik kazansın istiyoruz; benim oğlum da dahil, aynı rahatsızlığı taşıyan tüm çocuklar burada rahat etsin istiyoruz. Kayınvalidem Remziye Temel arsayı verdi, kurucumuz oldu. Gece gündüz kendimiz de bilfiil çalışarak inşa ettik bu binayı. Beş ayda tamamlandı. Geçen şubat ayında da hizmete girdi. 25 çocuğun yararlanabileceği bir merkez.
- N.B.: Biz bu kulübü kurarken başka otizmli çocukların aileleriyle konuştuk ki maddi durumları bizden kat be kat iyiydi. Milletvekilleriyle konuştuk ama kimse elini taşın altına koymak, uğraşmak istemedi.

Böylesi daha zor değil mi, daha çok uğraşı gerektirmiyor mu?
- N.B.: Parası olan iki-üç eğitmen tutuyor, çocuğu bir şekilde sosyal hayattan uzak villasına kapatıyor. Öyle kendi içinde çözüyor sorunu. Belki de bizim kadar sisteme inanmadılar bilemiyorum. Sonuçta burayı kurduk ama yaşatmak da çok önemli. Her çocuğun bir eğitmeni var. Maddi olarak da külfetli bir iş bu. Sponsorluk sisteminin geliştirilmesi çok önemli bu anlamda.

İKİ AKIBETLERİ VAR

Parası olmayan ama çocuğu otizmli olan ne yapıyor bu ülkede?
- K.B.: Otizmli çocukların iki akıbeti var. İlki, bir odanın içinde hiçbir sosyal aktivitesi olmayan, TV’nin karşısında ilaçla yatıştırılan bir çocuk. İkincisi, ekonomik olarak destekleyebiliyorsanız birlikte kayak yaptığınız, yüzdüğünüz, tenis oynadığınız, sinemaya gittiğiniz, vakit geçirmekten keyif aldığınız ve etrafa gülücük atan bir çocuk. Bu anlamda maddi açıdan güçlü olmak çok önemli.
- N.B.: Gecekonduda oturan veliler var konuştuğum, çaresizler. Tevekkül içinde kabul etmişler, eve kapatmış, ilaç veriyorlar çocuklarına. Oysa çocuk toplum içinde en temel ihtiyaçlarını karşılayabiliyor olmalı. Bakkala gidebiliyor mu, kendi bakım becerilerini yapabiliyor mu... Bu kazanımlar, davranış becerilerini kazandırabilmek çok önemli. Sonra bireysel eğitim de çok önemli tabii ama bunlar olmadan bir anlamı yok.

ENGİN UYSAL- YÖNETİCİ
Sadece çocuklara değil ailelere de yaşam alanı açıyoruz

Sekiz yıldan beri otizmli çocuklarla çalışıyorum. Ben ve tüm eğitmen arkadaşlarım otizm ve hiperaktivite konusunda özel eğitim aldık. Çocukların spor sayesinde davranış bozukluklarının düzeldiğini bizzat gördüm. Bire bir çalışma çok önemli. Hepsine spor testi yapılıyor ve onlara spor programı çiziliyor. Burada iki tane sistemimiz var. Biri yaşam koçluğu modeli, diğeri spor eğitmenliği. Yaşam koçluğu problemli, tek başına yaşayamayacak çocuklara uygulanıyor. Onlarla birlikte yaşıyoruz. Okuldan çıkınca aynı evde kalıyoruz. Haftanın 6-7 günü birlikteyiz. Spor eğitmenliği modeli de sabah 10.00’da başlıyor, akşam 18.00’e kadar devam ediyor. 12 eğitmenimiz ve 15 öğrencimiz var. Bazı öğrenciler sadece hafta sonu geliyor. Hemen her öğrenciye bir eğitmen düşüyor. Spor sayesinde davranış kontrolünü sağlıyor çocuk. Yemekler öğretmenlerle birlikte yeniliyor ve yemek eğitimi alınıyor. Dolabını kullanmayı, giyinmeyi, ayakkabısını bağlamayı, yaşamını programlamayı öğreniyor.
7 yaşına kadar çocuklar anneye düşkün olduğu için kadın eğitmenler görev alıyor. Yedi yaşından sonra öğrencinin cinsiyetinde eğitmen veriliyor ki ona bakıp davranış modeli geliştirsin. Kulübümüzün yaş sınırı yok. 3 yaşında da 18 yaşında da öğrencilerimiz var.

Özel eğitim kurumları çocukların beyin eğitimine yönelik çalışıyor ama insan vücudu hareket etmek üzere kurulu. Eğer bu çocuk hareket etmezse enerjisini nasıl harcayacak? Çocuk sallanıyor, ellerini oynatıyor ve anne babası ona “Yapma” diyor. Tamam yapmasın ama bu çocuk onun yerine ne yapacak? Biz burada “Sallanma, gel masa tenisi oynayalım” diyoruz. Yerine bir şey koyuyoruz. Çocuk sporunu yapıyor, hareket ihtiyacını karşılıyor, beyni endorfin salgılıyor ve algıları açılıyor. Öğrenmeye hazır ve sakin oluyor.
Bu yıl Yalova’da Türkiye Özel Sporcular Federasyonu (TOSFED) tarafından düzenlenen müsabakalarda Batuhan Bedirli masa tenisinde Türkiye şampiyonu, geçen yılın 8-11 yaş Türkiye şampiyonu Bora Baydar da Türkiye ikincisi oldu. 150’nin üzerinde maç yapıldı ve bizim iki öğrencimiz, Batuhan ve Bora eşleşip finale kaldı. Bu bizim için çok etkileyiciydi. Batuhan TOSFED’in kayak milli takımına da seçildi. Sadece çocuklara değil ailelere de yaşam alanı kazandırılıyor burada.

İBRAHİM İKİAHIRLI - BATUHAN BEDİRLİ’NİN EĞİTMENİ
İlk hafta bırakmaya karar verdim

Ben bu işe başladıktan bir hafta sonra yapamayacağıma karar verdim. Bir haftayı tamamladım ve işten ayrılacağımı söyledim ancak hafta sonu eve gittiğimde Batuhan’ı çok özledim. Sonuçta ayrılamadım. Beş buçuk yıl oldu... Daha önce Sapanca’daki kurumda çalışıyordum. Batuhan’la birlikte buraya geldik, buranın kurulmasına vesile olanlardan biriyim. Batuhan bu yıl 12-15 yaş arası yarışlarda masa tenisinde Türkiye şampiyonu oldu. Benim için en büyük gurur bu.

HAKAN AKGÜN - BORA BAYDAR’IN EĞİTMENİ
Tatilde bile aklımda hep Bora var

Beş yıldır otizmli çocuklarla çalışıyorum. Üç yıldır Bora Baydar’la birlikteyim. Bora pek çok konuda çok yetenekli. 2010 yılında masa tenisinde Türkiye şampiyonu 2011 yılında da Türkiye ikincisi oldu. 7X24 birlikteyiz. Tatile bile gitsem aklımda hep Bora... Nişanlıyım, yakında evleneceğim. Bora ve nişanlım Elif’in birlikte vakit geçirmesini sağladım. Birbirlerini çok seviyorlar ve çok eğleniyorlar. Bora hep onu görmek istiyor. Evlendikten sonra Bora bizimle yaşamaya devam edecek çünkü o bizim ailemizin bir parçası.