Cam kızın zor kararı

Doğuştan cam kemik hastası (Osteogenesis imperfecta) olan, hastalığı nedeniyle vücudunda fiziksel gelişim bozukluğu oluşan ve dokununca kemikleri kırılan Güneri, rahat hareket edemediği, oturamadığı için ailesi sadece bebek arabasında dolaştırabiliyor.

Yaşama sarılmak için 12 yaşından itibaren sadece tek elini kullanarak resim yapmaya başlayan ve kendi çabasıyla okuma yazma öğrenen Zeynep, kurumların desteğiyle 2 resim sergisi açmayı da başardı.

Her şeye karşın yaşama inatla gülümseyen Güneri, bir süre önce ağrılarının hafifletilmesi için gittiği özel bir hastanede doktorunun umut verici konuşmasından sonra ameliyat olmaya karar vererek, yaşamı için belki de en zor kararı aldı.
Güneri AA muhabirine, anne ve babasının akraba evliliği yapması nedeniyle doğuştan cam kemik hastası olduğunu, vücudundaki fiziksel bozukluklar nedeniyle oturamadığını ve dayanılmaz ağrılar çektiğini söyledi.

“OKULA GİDEBİLMEK İÇİN HER ŞEYİ GÖZE ALDIM”

Bir süre önce özel bir hastanede Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Bayram Özen'e, daha rahat oturmak ve ağrılarından kurtulmak için muayene olduğunu ifade eden Güneri, ilk aşama olarak doktorunun korse verdiğini belirti.
Engelliler Derneği Diyarbakır Şubesince de akülü araba verileceğini duyunca çok mutlu olduğunu, ancak oturamayacağını düşündüğü için sevincinin kısa sürdüğünü belirten Güneri şöyle konuştu:

“Ben ağrılarımdan kurtulmak ve daha rahat oturmak için ameliyat olmaya karar verdim. Doktorum, 'Bu bacaklar sadece sana işkencedir. Eğer onları alırsan ileride daha rahat oturabilirsin. Protez bile takabilirsin' dedi. Şimdilik benim için protez bacak bir hayal ama olsun. Ben rahat bir şekilde oturabilmek için resim yapabilmek için okula gidebilmek için her şeyi göze aldım. Şu an çok iyiyim ve mutluyum. Korkmuyorum. Ameliyat olacağım. Ağrılarımdan kurtulabilmek için bu ameliyatı olmayı çok istiyorum. Doktorum umut verdiği için karar vermek benim için çok zor olmadı. Ama ailemi ikna etmek zor oldu. Ancak kendi kararlarımı verecek yaştayım ve ameliyattan sonra akülü arabaya oturacağım, dışarı çıkacağım, resim yapacağım, okula gideceğim. Ve benim gibi engellilere yararlı olmak istiyorum. Onlara resim kursu vermek istiyorum.”

Ameliyat giderlerinin Diyarbakır Rotaract Kulübü tarafından karşılandığını belirten Zeynep Güneri, tedavisinin kalan kısmı için de hayırseverlerden destek istedi.

“KORKUYORUM”

Ameliyat için son hazırlıkların bitmesini bekleyen ve kızının başından bir an bile ayrılmayan anne Ayhan Güneri de eşinin geçici işlerde il dışında çalıştığını, bu nedenle kızının tedavisini tam olarak yapamadıklarını belirtti.

Çocuğunun verdiği kararı saygıyla karşıladığını ifade eden Güneri, “Çok korkuyorum ve endişeleniyorum. Kızımın daha kötü olmasından korkuyorum” dedi.

Güneri'nin doktoru Özen ise hastasının resim yaptığı için oturma ihtiyacı duyduğunu, ilk önce korse vererek bu konuda destek olduğunu söyledi.

Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu ifade eden Özen, hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi:

“Kemiklerin bağ dokusunda problemler ortaya çıkar. Buna bağlı olarak büyüme bozuklukları meydana gelir. Hastanın kemikleri normal büyümediği için ve yeterli kolojen doku desteği sağlayamadığı için sürekli kırılır. Hasta yumurta kabuğu şeklinde bir kemik yapısına sahiptir. Bu yüzden en küçük bir travmada kırılır. Güneri'nin diz altında özellikle aşırı derecede deformasyonlar var ve bunları kullanamadığı için hastanın ayaklarını diz bölgesinden itibaren kesmeyi önerdim. Hasta oturduğunda ayaklarını altına alıyor, bu da uyuşmalara neden oluyor ve bundan dolayı çok ciddi rahatsızlık duyuyor. Önerimi ilgiyle karşıladı. Biz şu an sadece diz altından ayaklarını keseğiz. Sonraki aşamalarda uygulayacağımız ortopedik ve fizik tedaviyle hasta protez cihazıyla yürüme şansına sahip olabilecek.”