Cam çocuklar kırılmayacak

Cam kemik hastalığı, 10 aylık Fatma ile 3 yaşındaki Rabia'nın ortak sorunu. DoÄŸdukları andan beri kemikleri narin ve kırılgan. Fatma'nın bir aylık oluncaya kadar kaburgaları ve iki bacağı kırılmış. Rabia'nın kırık sayısını ise ailesi hatırlamıyor bile. Ama kemik erimesi için geliÅŸtirilen ilaçların cam kemik hastalarına uygulanmasıyla ikisinin de kaderi deÄŸiÅŸti.Fatma Nur Ä°lhanlı cam kemik hastalığı ile doÄŸdu. DoÄŸumdan hemen sonra kırılan kaburga kemiklerinin ciÄŸerlerine yaptığı basınç nedeniyle solunum güçlüğü çekince Marmara Ãœniversitesi Tıp Fakültesi YenidoÄŸan YoÄŸun Bakım Ãœnitesi'ne getirildi. Gözün beyaz olması gereken dokusunun maviliÄŸi, bıngıldağının geniÅŸliÄŸi de dikkati çekince cam kemik hastalığından şüphe edildi. Ne yazık ki yapılan tetkikler şüpheleri haklı çıkardı. Fatma henüz 10 günlükken sol, 1 aylıkken de saÄŸ bacağı kırıldı. Ama gene de pek çok cam kemik hastası çocuktan daha ÅŸanslıydı. Erken teÅŸhis ve 10 günlükken baÅŸlatılan pamidronat tedavisi sonunda kırıkları düzgün kaynadı. Bir daha da kırık oluÅŸmadı. Kemik yoÄŸunluÄŸu giderek yaşıtlarınınkine ulaÅŸtı. Anne Vesile Ä°lhanlı, ‘‘Fatma Nur'un ilk ayları bizim için de kabus gibiydi. Kimsenin kucağına veremiyordum. Ä°laç tedavisinden sonra kırık olmadı. Åžimdi çok hareketli. Yürüteçle yürüyor. Yaşıtlarından geride deÄŸil’’ diyor.3 yaşına giren Rabia SolakoÄŸlu, Fatma Nur kadar ÅŸanslı deÄŸil. DoÄŸduÄŸundan beri kemikleri kırılıyor ve gerektiÄŸi gibi kaynamıyor, yürüyemiyor. Boyu yaşıtlarından çok kısa. DiÅŸlerinde de yine hastalığına baÄŸlı sorunlar var. Kırıklarla birlikte aile Ä°stanbul'da hastane hastane dolaÅŸmış, hep ‘‘tedavisi yok’’ denmiÅŸ. Ta ki Marmara Ãœniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları KliniÄŸi'ne gelene kadar. Åžimdi ilacın üçüncü kürünü alıyor. Kemiklerinin yanlış kaynamasından oluÅŸan sakatlıkların düzeltilmesi imkansız ama artık yeni kırık olmayacak. Ä°kinci kardeÅŸi yolda olan Rabia'nın teyzesi Zehra Güzel, ‘‘Tedaviden sonra hareketlendi, artık yattığı yerde dönebiliyor’’ diyor.TEDAVÄ°SÄ° ARTIK VARProf. Dr. Abdullah Bereket (M.Ãœ Tıp Fak. Çocuk Hast. Anabilim Dalı):‘Yakın zamana kadar cam kemik hastası çocukların anne babalarına, ‘Tedavisi yok. Pamuklara, minderlere sarın. Bir yere çarpmayın’ deniyordu. Kemikteki yıkımı durduran bifosfanat ilaç grubundan pamidronat etken maddeli ilaçlar umut verdi. Deformasyonu geriye çeviremese de tedaviye baÅŸlandıktan sonra kırık sayısında ciddi bir azalma görülüyor. KemiÄŸi güçlendiriyor. Özellikle doÄŸumdan hemen sonra tedaviye baÅŸlanması önemli sakatlıkların oluÅŸmasını engelliyor, normal geliÅŸime olanak saÄŸlıyor.''Â