Cam çocuklar kırılmayacak
Güncelleme Tarihi:
Oluşturulma Tarihi: Temmuz 18, 2003 02:03
Cam kemik hastalığı, 10 aylık Fatma ile 3 yaşındaki Rabia'nın ortak sorunu. Doğdukları andan beri kemikleri narin ve kırılgan. Fatma'nın bir aylık oluncaya kadar kaburgaları ve iki bacağı kırılmış. Rabia'nın kırık sayısını ise ailesi hatırlamıyor bile. Ama kemik erimesi için geliştirilen ilaçların cam kemik hastalarına uygulanmasıyla ikisinin de kaderi değişti.
Fatma Nur İlhanlı cam kemik hastalığı ile doğdu. Doğumdan hemen sonra kırılan kaburga kemiklerinin ciğerlerine yaptığı basınç nedeniyle solunum güçlüğü çekince Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi'ne getirildi. Gözün beyaz olması gereken dokusunun maviliği, bıngıldağının genişliği de dikkati çekince cam kemik hastalığından şüphe edildi. Ne yazık ki yapılan tetkikler şüpheleri haklı çıkardı.
Fatma henüz 10 günlükken sol, 1 aylıkken de sağ bacağı kırıldı. Ama gene de pek çok cam kemik hastası çocuktan daha şanslıydı. Erken teşhis ve 10 günlükken başlatılan pamidronat tedavisi sonunda kırıkları düzgün kaynadı. Bir daha da kırık oluşmadı. Kemik yoğunluğu giderek yaşıtlarınınkine ulaştı. Anne Vesile İlhanlı, ‘‘Fatma Nur'un ilk ayları bizim için de kabus gibiydi. Kimsenin kucağına veremiyordum. İlaç tedavisinden sonra kırık olmadı. Şimdi çok hareketli. Yürüteçle yürüyor. Yaşıtlarından geride değil’’ diyor.
3 yaşına giren Rabia Solakoğlu, Fatma Nur kadar şanslı değil. Doğduğundan beri kemikleri kırılıyor ve gerektiği gibi kaynamıyor, yürüyemiyor. Boyu yaşıtlarından çok kısa. Dişlerinde de yine hastalığına bağlı sorunlar var. Kırıklarla birlikte aile İstanbul'da hastane hastane dolaşmış, hep ‘‘tedavisi yok’’ denmiş. Ta ki Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Kliniği'ne gelene kadar. Şimdi ilacın üçüncü kürünü alıyor. Kemiklerinin yanlış kaynamasından oluşan sakatlıkların düzeltilmesi imkansız ama artık yeni kırık olmayacak. İkinci kardeşi yolda olan Rabia'nın teyzesi Zehra Güzel, ‘‘Tedaviden sonra hareketlendi, artık yattığı yerde dönebiliyor’’ diyor.
TEDAVİSİ ARTIK VAR
Prof. Dr. Abdullah Bereket (M.Ü Tıp Fak. Çocuk Hast. Anabilim Dalı):
‘Yakın zamana kadar cam kemik hastası çocukların anne babalarına, ‘Tedavisi yok. Pamuklara, minderlere sarın. Bir yere çarpmayın’ deniyordu. Kemikteki yıkımı durduran bifosfanat ilaç grubundan pamidronat etken maddeli ilaçlar umut verdi. Deformasyonu geriye çeviremese de tedaviye başlandıktan sonra kırık sayısında ciddi bir azalma görülüyor. Kemiği güçlendiriyor. Özellikle doğumdan hemen sonra tedaviye başlanması önemli sakatlıkların oluşmasını engelliyor, normal gelişime olanak sağlıyor.''
Fatma henüz 10 günlükken sol, 1 aylıkken de sağ bacağı kırıldı. Ama gene de pek çok cam kemik hastası çocuktan daha şanslıydı. Erken teşhis ve 10 günlükken başlatılan pamidronat tedavisi sonunda kırıkları düzgün kaynadı. Bir daha da kırık oluşmadı. Kemik yoğunluğu giderek yaşıtlarınınkine ulaştı. Anne Vesile İlhanlı, ‘‘Fatma Nur'un ilk ayları bizim için de kabus gibiydi. Kimsenin kucağına veremiyordum. İlaç tedavisinden sonra kırık olmadı. Şimdi çok hareketli. Yürüteçle yürüyor. Yaşıtlarından geride değil’’ diyor.
3 yaşına giren Rabia Solakoğlu, Fatma Nur kadar şanslı değil. Doğduğundan beri kemikleri kırılıyor ve gerektiği gibi kaynamıyor, yürüyemiyor. Boyu yaşıtlarından çok kısa. Dişlerinde de yine hastalığına bağlı sorunlar var. Kırıklarla birlikte aile İstanbul'da hastane hastane dolaşmış, hep ‘‘tedavisi yok’’ denmiş. Ta ki Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Kliniği'ne gelene kadar. Şimdi ilacın üçüncü kürünü alıyor. Kemiklerinin yanlış kaynamasından oluşan sakatlıkların düzeltilmesi imkansız ama artık yeni kırık olmayacak. İkinci kardeşi yolda olan Rabia'nın teyzesi Zehra Güzel, ‘‘Tedaviden sonra hareketlendi, artık yattığı yerde dönebiliyor’’ diyor.
TEDAVİSİ ARTIK VAR
Prof. Dr. Abdullah Bereket (M.Ü Tıp Fak. Çocuk Hast. Anabilim Dalı):
‘Yakın zamana kadar cam kemik hastası çocukların anne babalarına, ‘Tedavisi yok. Pamuklara, minderlere sarın. Bir yere çarpmayın’ deniyordu. Kemikteki yıkımı durduran bifosfanat ilaç grubundan pamidronat etken maddeli ilaçlar umut verdi. Deformasyonu geriye çeviremese de tedaviye başlandıktan sonra kırık sayısında ciddi bir azalma görülüyor. Kemiği güçlendiriyor. Özellikle doğumdan hemen sonra tedaviye başlanması önemli sakatlıkların oluşmasını engelliyor, normal gelişime olanak sağlıyor.''