Bu albümdeki tüm şarkılar Rett Sendromlu kızım için

Bodrum’daki evlerine girdiğimde Egesu beni gözleriyle merakla ve gülümseyerek takip etti. Ev halkı dışında biri olduğumu anladı ama garipsemedi. Hafta sonuydu. İstanbul’dan gelen babası da arkamdan eve girince hareketlendi, daha da büyük güldü. Vücudu 21 yaşına göre biraz küçük olsa da anlamlı bakışları çok daha olgun bir yaşa aitti sanki. Olan bitenin farkındaydı ve tepki veriyordu. Egesu, 1988’de dünyaya gelmişti. Anne babası 14 yıl evliliğin ardından 1996’da ayrılmış, ama kızları için aynı derece uğraşmaya devam etmişti. Hikayelerini dinlemeye başladım. Esra Ertürk çok isteyerek çocuk sahibi olduklarını anlattı: “Aya bakıp, kızımın yüzü ay gibi olsun; denize bakıp berrakolsun, derdim.” Ama 1,5 yaşında gözleri şaşılaşmaya başladı. Gözlük taktı, tepkilerinde anormallikler sezdiler. Normal gelişen çocuk birden kendini iletişime kapadı. Gözleri tavanda, parmakları sürekli ağzının içindeydi. Rett Sendromu’nun en büyük göstergesi de buydu. O zaman bu sendrom bilinmiyor, otizmden şüpheleniliyordu. Birçok test yapıldı, 12 yaşına gelene kadar tanı konulamadı. İlk olarak Hacettepe’den bir doktor aileye Rett Sendromu’ndan bahsetti. Esra Hanım, “Eve gidip sinir krizi geçirdim, hüngür hüngür ağladım. Çünkü bu, ölüm getiren bir hastalıktı. Sonra, ağlamakla hayat geçmez, çocuk için de iyi olmaz dedim. Baktık ki biz ne kadar mutluysak o da daha konforlu ve mutlu yaşıyor. Niye hayatı zehir edelim, üç gün bile olsa iyi yaşayalım felsefesini benimsedik” diyor.

HER ATEŞLENMESİ BİR CHECK UP DEMEK

Egesu’nun bütün nörolojik iletişimi durmuştu. Beyin emir veriyor ama vücut yapmıyordu. Yürümek, yemek yemek, nefes almak gibi doğal hareketleri bile... Bu hastalıkta en sık görülenlerden biri de nefes tutma yüzünden uykuda ölüm. Buna karşı çok dikkatli oldular.

2000 yılında insanın genetik şifrelerini çözen Genom Projesi’nin başarıya ulaşmasıyla onlar da Rett Sendromu için gen çalışmalarına katıldılar. Dünyadaki Rett’li çocukların ailelerinin katıldığı Amerika’daki IRSA’ya üye oldular. Çok şey öğrendiler. Birçok buluşta bu kurumun payı vardı. Türkiye’deki dernek ise daha çok, ailelerin haberleşmesine yarıyordu.
Bazı doktor onlarla birlikte bu sendromu öğrendi. Ailelerinden pek destek göremediler. Bunun nedeni her iki tarafın da ilk kez gördüğü bu hastalık karşısında ne yapacağını bilememesiydi. Karşılarından derdini anlatamayan bir çocuk vardı.

MÜZİK ONA ÇOK İYİ GELMEYE BAŞLADI

Egesu başka fiziki rahatsızlıkları çıktığında tepki veremeyince çok zorlandıklarını anlatıyor Ersen Bey. “Bademcik ameliyatı geçirdi. Ağlayamadı, gözleri yaşarıyordu, ağzından kan geliyor ve bir şey söyleyemiyordu. Çaresizlikten fenalaştım, oysa iletişim kurmam lazımdı. Her ateşlenmesi, bizim için bir check-up demek, anlatamadığı için ne olduğu bilemiyorsunuz. Çaresizliğim beni tıkamaya başladı.”

Ersen Bey çaresizliğini müzik yeteneğiyle aşmaya başladı. Diyarbakırlı bestekar Celal Güzelses’in torunu olmak ona ve Egesu’ya doğal bir müzik yeteneği vermişti: “Geçmişte de müzik hayatım vardı ama Egesu ile daha da gelişti. Akordeonla başladım, gitar çaldım. Zaten doğduğu andan itibaren kızıma klasik müzik dinletmiştik. Doktorlar bir ara sağır dediler, müziğe tepkisinden sağır olmadığını anladım. Gitara bambaşka tepki veriyordu. Her şeyi melodiyle söylemeye başladım. Bir anda değişip gülüyordu. Müziğe daha da ciddi eğildim.”

Bir süre sonra doktorlar da “Duyuyor ama ne duyduğunu bilemiyoruz” dediler. Bir yandan zihinsel özürlüler için özel bir okula bir yandan fizik tedaviye gidiyorlardı. Kaslarındaki kan dolaşımını sağlamak için iki yaşından bu yana hep masaj yapıldı. Türkiye’nin en iyi çocuk doktorlarından biri “Bunu unutun, ikinci çocuk yapın” dedi. Esra Hanım bugün bile tepki gösteriyor: “Böyle bir şey olmaz, biz sadece ana baba egosu için mi bir çocuk daha doğursaydık, ya sonra bu çocuk ne olacaktı?”
Egesu’yu İstanbul’daki kapalı yaşamdan kurtarmak için Bodrum’a yerleşmeye karar verdiler. Kızları doğayla tanışacak, onlar büyük şehir stresinden uzaklaşacaktı.

EGE’NİN SUYU EGESU’NUN İLACI OLDU

Kendi işlerini kurdular. Hiç süt içmeyen kızları süt içmeye, denize bakmaya, can simidiyle su üstünde durmaya başladı. Yüzmeyi öğrendi, vücudunun sol tarafı çalışır oldu. Ne zaman su birikintisi görse içine basmaya başladı. Köpeklerle arkadaş oldu, ilk defa horoz, kedi, kuş gördü, bunlar da onun gelişmesini sağladı. Babası anlatıyor: “Dümdüz baktığında bilin ki çocuk burada değil, duvar gibi. Ama artık ne zaman ki bir şey onu mutlu ediyor, gülüyor. Bazen aşırı, bazen utangaç sevgi gösterisinde bulunuyor. Tepkileri çok olumlu ve güzel. Eskiden ayağa kaldırınca duruyor ama yere düşünce kendisi kalkamıyordu. Şimdi koltuğa oturup kalkıyor. Eğer ona iyi bakmasaydık herhalde 10-15 yaşında ölürdü. Çünkü kasları gelişmeyecekti, vücut koordinasyonu sağlanmayacaktı, istem dışı kaslar tembelleşecekti. Biz onu çalıştırıyoruz, masaj yapılıyor, bir ayağı 3 santim kısa kaldı. Masajla 4 yılda o bacak farkı 1.5 santime indi. Bu onun için çok büyük bir gelişim.”

“BİR UMUTLA” CD yaptı

Ersen Özpirinçci çocukluktan beri müzikle iç içeydi, akordeon, saz, piyano, flüt ve gitar çaldı. Doğan Canku, Bülent Ortaçgil ve Fikret Kızılok’tan armoni dersleri aldı. Çekirdek Sanat Evi’nde konser verdi. Profesyonel sanatçılara isimsiz besteler verdi. İlk albümü “Egesu”nun bütün gelirlerini Özürlüler Vakfı’na hediye etti. Metin Özülkü, müziğini duyunca, ikinci albümünün aranjörlüğünü üstlendi. “Bir Umutla,” bir yılda tamamlandı. Özpirinçci albüm gelirinin bir kısmını kızının tedavisinde kullanacak, bir kısmını da iki vakfa bağışlayacak: “Bu albümü özürlü çocuklardan önce, onların yakınları için yaptım. Çocuklarından utanmasınlar, onun kendileri için bir lütuf olduğunu düşünsünler.”

Kızıma çare ararken kendimi de aradım

Kızlarının hastalığına farklı yaklaşım, çiftin evliliklerini de etkiledi. Ersen Bey, eski eşi gerçekçiyken kendisinin duygusal olduğunu söylüyor: “Yaşam tarzlarımız farklıydı. Ben Egesu’nun yaşantısına farklı açıdan bakıyorum. Bazen kendimi dünyadan koparıyordum, çevremdeki bir sürü şeyden vazgeçiyordum. Onun hastalığından sonra çok samimi şekilde insanlara inandım, ama beni kandırdılar. Denize düşen yılana sarılır diyerek her yere koştum, bir sürü param da gitti bunun için. Hiç pişmanlık duymuyorum. Hem kendimi aradım hem de kızım için bir çare... Sonunda Esra ile ayrılmaya karar verdik. Ben İstanbul’a döndüm, Esra, Bodrum’da kaldı. Ama 3 yıl boyunca her hafta sonu Bodrum’a geldim. Ayrıldıktan sonra daha iyi anlaştık ve Egesu için de daha iyi oldu.” Ersen Özpirinçci, bir yıl önce ikinci evliliğini yaptı ve yıllar sonra yeni bir çocuk fikrine yeniden olumlu baktığını söylüyor.