Bin kişiden biri otistik

Otizm çocuğun çevresiyle ilişkisini, iletişim becerilerini etkileyen bir bozukluk. Bu durum, dünyada her 10 bin kişiden beşinde görülüyor. Ayrıca her 10 binde 15-20 kişide de otistik benzeri davranışlar görülüyor. Yüzde 75'inde aynı zamanda öğrenme güçlüğü de oluyor. Ama yüzde 20'si üstün zekalı. Türkiye'de ise 50 bin otistik olduğu düşünülüyor. Otizm erkek çocuklarda kızlara oranla dört kat daha fazla görülüyor. Belirtiler, birbuçuk-üç yaş arası gelişimini normal tamamlamış bir çocukta bile aniden veya yavaş yavaş görülebiliyor. Zeka geriliği ve otizm birarada görülse de toplumda sanıldığından çok daha fazla otistik olduğunu söylüyor uzmanlar. Genetik-nörolojik ve psikososyal bir hastalık olan otizm en hafif ve çok değişik formları da içine alınırsa, her 1000 kişiden birinde görülebiliyor.

‘‘Ne olduğunu tam söyleyemem ama Fırat'ın tavırlarında bir farklılık var. Önce, belki de sağırdır diye düşündük, adını söylediğimizde bize bakmıyordu çünkü. Ama doktorun dediğine göre bizi duyabiliyormuş. Bulmacaları da çok hızlı çözüyor. Demek aklında bir eksiklik yok. Ama akranları gibi oyuncaklarıyla oynamıyor. Onun yerine saatlerce çamaşır makinasının dönüşüne bakıyor. Arkadaşlarım benim biraz evhamlı olduğumu söylüyorlar ama ben onun annesiyim. Bir şeylerin doğru gitmediğinin farkındayım. Ama neler olup bitiyor anlayamıyorum...’’

Bu sözler otistik çocuğu olan bir annenin söyledikleri. Türkiye'de 50 bin otistik bulunduğu düşünülüyor. Otizm erkek çocuklarda kızlara oranla dört kat daha fazla görülüyor. Otistikler, genel yetenek düzeyleri ne olursa olsun, dünyayı normal insanlardan farklı algılıyorlar. Onlar için dünya, parçalarını bir türlü yerleştiremedikleri bir yap-boz oyunu gibi. Baktığını bir türlü bütün olarak göremiyor. Bazı detaylara takılıp kalıyor. Örneğin ormana baktığında sadece bir tek ağacı görüyor.

Bu yüzden çoğu zaman onları parmaklarıyla kulaklarını kapatıp gözlerini yumarak kendi kendilerine birşeyler mırıldanırken görüyor insanlar. Sanki içlerinde yaşadıkları başka bir dünya var, o dünyanın da sesi... Dışarıdan gelen sesler içlerinden gelen sesi duymalarına engel oluyormuş gibi kulaklarını kapatıyor ve gözlerini yumuyorlar. Otistik çocuk yetişkinlere ve özellikle çocuklara karşı çoğu zaman ilgisiz oluyor bu nedenle. Nadiren içlerinden gelerek dış dünya ile sosyal ilişkiye giriyorlar. Zaman zaman insanlara yaklaşıyorlar ama bunu da sıradışı ve basmakalıp hareketle yapıp sonra hiç reaksiyon göstermiyorlar ve de o an çok kısa sürüyor, tekrar kendi dünyalarına dönüyorlar.

GENETİK OLABİLİR

Otizmin sebebi tam olarak bilinmiyor. Çünkü tek nedeni yok. Bağışıklık sistemi bozukluğu, beyincikteki hasarlar gibi fiziksel bozukluklar rahatsızlığın nedeni olarak gösteriliyor. Beyindeki kimyasal dengesizlikler de otizme neden olabiliyor. Doğum öncesi ve sonrası veya doğum sırasında görülen komplikasyonlar bebeğin beyin gelişimini etkilebiliyor. Annenin hamilelikte kızamık geçirmesi, bebeğin doğum sırasında beynine yeterli oksijen gitmemesi, çocuğun tüberküloz, boğmaca ve kızamık gibi ağır hastalıklar geçirmesi ve henüz tam tespit edilmemiş olsa da genetik faktörler de çocuğun otistik olmasına birer neden. Otizmin ruhsal değil fiziksel faktörlerden kaynaklandığı daha güçlü bir kanı olsa da bazen de hiçbir neden görülmeksizin bir buçuk yaş ile üç yaş arasında normal gelişmekte olan çocuk gelişimini durdurup dünyaya ile ilişkisini kopartabiliyor.

Otizmin kesin bir tedavisi yok. Şifozrenide kullanılan bazı ilaçlar bazı otistiklerin tedavisinde kullanılıyor olsa da tek tedavi eğitim. Doğru yöntemlere dayanan eğitim ve destekle otistik çocukların daha bağımsız ve özgür yaşamaları sağlanabiliyor. Sevgi, anlayış ve eğitimden oluşan bir karışım. Geçtiğimiz eylül ayında 3. Cerrahpaşa Çocuk Nörolojisi Günleri'ne Londra Üniversitesi Nöroloji Enstitüsü'nden katılan Dr. Chris Frith ‘‘Otizm ve Şifozreni’’ başlıklı bir konuşma yaptı. Dr. Frith konuşmasında şifozrenlerin düşünce mekanizması ile otistiklerinki arasında benzerlik olduğunu söyledi: ‘‘Aralarında kimyasal bir benzerlik var. Bazı şeyler üst üste çakışıyor. Anlamlı bir ilişki mi, bağı nedir henüz bilinmiyor.’’

Otizmin erken teşhis edilmesi çok önemli. Belirtileri erken teşhis edilebiliyor çünkü. Çocuğun ilk üç yaşına kadar ortaya çıkabiliyor engeller. Bazı gelişme bozuklukları ise bebeğin birinci yaşında dahi fark edilebiliyor. Yine de otizm karmaşık bir durum. Bu nedenle önemli ipuçları kolayca gözden kaçabiliyor. Bozuklukların ağırlık derecesi de çocuktan çocuğa değişebiliyor. İpuçları şunlar: Otistik çocukların dörtte üçü aynı zamanda ağır öğrenim zorluğu çekebilir. Ve çocuğun kişiliği, eğitimi ve sosyal çevresi davranışlarını önemli ölçüde etkileyebilir. Yüzde 40'ında ise epilepsi (sara nöbetleri) görülüyor.

BEN YERİNE O

Otizm zaman içinde kendini açığa vuruyor. Otizmin bebeklikte ortaya koyacağı göstergelerden en önemlisi ebeveynlerin ve çevredeki diğer insanların dikkatlerini çekme yeteneğindeki eksiklik veya yokluk. Normal bir bebek altı aylıktan sonra objelere işaret edip çevresindekileri onun ilgilendiği objeye bakmasını sağlamaya çalışır. İşte otistik çocukta bu tür davranışlar oluşmuyor. Diğer belirtiler ise şunlar: Tekrarlayan tek düze hareketler ve rahatsız edildiklerinde etrafındakilere meydan okuma davranışları. Uzmanlar bu belirtilerin dörtte üçünü gösteren çocuğun otistik olduğunu düşünüyor. Otistik çocuğun konuşma yeteneği bazılarında gelişmiş olsa da yine de çok sınırlı. Konuşma yöntemleri ise alışılmışın dışında. Kendilerinden üçüncü şahıs gibi bahsediyorlar. ‘‘Ben’’ yerine ‘‘o’’ diye hitap ediyorlar. Ya da duydukları cümleyi aynen tekrar ediyorlar. Buna ekolali deniyor. Yani papağan gibi aynen tekrarlıyorlar.

Kelimeleri çoğu kez yanlış kullanıyorlar. Ses tonları ise monoton. Bazı eşya ve davranışlara aşırı bağlılık gösteriyorlar ve kendilerini bunlara yönlendirip değişikliği reddediyorlar. Gözgöze gelmekten kaçınıyorlar. Cisimleri sürekli döndürmeye ve sallamaya meraklılar. İp parçalarına anlaşılmaz tutkuları oluyor. Nedensiz gülüp ağlayabiliyorlar. Zaman zaman gürültülü ve yüksek sese olağandışı tepkiler gösteriyorlar. Kendileri istemedikçe dokunma ve sarılma gibi fiziksel iletişimi reddediyorlar. Soyut kavramları algılayamıyorlar. İnsanlara ve olaylara ilgisiz olup öğrenmeye karşı direnç gösteriyorlar.

Fiziksel olarak çok güzel çocuklar onlar. Tek farkları dünyayı bizden farklı algılayıp farklı davranmaları. Otistik çocukları olan aileler ise toplumdan ilgi, sevgi ve hoşgörü bekliyorlar.

Terapi merkezi

Taylan 24 yaşında. Otistik bir genç. Ama çok iyi eğitim görmüş. Kendi kendine yaşayabiliyor. Piyano çalabiliyor, spor yapıyor. ‘‘Ben yalnızlıktan çıktım. Tekrar karanlığa dönmez bir insan değil mi anne?’’ diyor artık. Hatta kendisi gibi otistik olan arkadaşı Fırat için ‘‘o yalnızlık oyunu oynuyor’’ diyecek kadar da kendisinin farkında.

Otistik kişilerin eğitimi, yetiştirilmesi ve bakımı ile ilgili çalışmalar yapan bir vakıf var. Adı TODEV. Açılımı Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı. 1990 yılından beri otistiklerin eğitim gördüğü Milli Eğitim Bakanlığı'na bağlı Hayriye Kemal Kusun Eğitim ve Uygulama Okulu'nun kuruluşuna katkıda bulunmuş ve desteklemeye devam ediyor. Burada 40 otistik öğrenci eğitim görüyor. Bina istenilen sayıda otistik çocuğa cevap veremediği için İstanbul Valiliği'nin de desteği ile Vakıflar'a ait Göztepe'de bir arsa üzerinde Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Merkezi'nin temeli atılmış. Bu kurum önümüzdeki sene hizmete açılacak.

Yeni binada yüzme havuzu, terapi merkezleri, iş-eğitim merkezleri, toplantı ve seminer salonları, aile danışma merkezleri olacak. Halen eğitim kurumu bulamadığı için ailelerinin çabalarıyla evlerinde oturan çocuklara bireysel terapi ile destek vermek ve bu açılacak okula uyum sağlamaları için vakıf iki ay önce de İstanbul'da Otistik Terapi Merkezi açtı. Merkez otizm ve benzeri davranış bozuklukları hakkında bilgi almak isteyen ailelere gönüllü danışmanlık yapıyor. Seans sayısı isteğe bağlı. Bir seans 50 dakika. Randevu ile gelinebiliyor. Terapist çocukla birlikte anne babayı da terapiye alıyor.

Merkezin terapistlerinden Bahar Topçu otistik çocukların bir çoğunun genelde konuşmadığını söylüyor: ‘‘Dinleme becerilerini geliştiriyoruz. Seanslarda çok fazla tekrar yapıyoruz. Zamanla kelimenin gerisini getirmesini öğreniyor.’’