Annenin en zor kararı

Fulya Türksever hayatının en zor dönemini Form Sante’nin ekim sayısına anlattı.

12 aylık oğlumuz Efe, dünyaya gelmeden önce doğrusunu söylemek gerekirse oldukça stresli aylar geçirdik. Öyle ki tam teşhis konulamıyordu ama doktorlar bir şeylerin ters gittiğinden şüpheleniyordu. Ve işin en stresli yanı doğumun gerçekleşip gerçekleşmemesiyle ilgili kararı verecek tek kişi bizdik.

İsterseniz olaylar zincirini hamilelik günlerime dönerek anlatayım.

Hamileliğimin beşinci ayına kadar her şey normaldi. Çalışma hayatımı da aksatmıyordum. Beşinci ayda girdiğim üç boyutlu ultrasonda bir gelişme geriliği fark edildi. Bebeğin karın çevresi üç hafta geriden geliyordu.

Bebek, yeterli gelişememişti ve bir takım testlerin yapılması gerekiyordu.

TEST TEMİZ ÇIKTI AMA

Bunun üzerine bizi bu konuda uzman doktorlara yönlendirdiler. Bu uzmanlardan biri karın çapının geriliği kadar, ayağında da ufak bir problem saptadı. Bir diğer problem ise anne karnındaki sıvının az olmasıydı.

Kromozom testi için karnımdan sıvı alındı. Sonunda kromozom testi temiz çıktı. Ancak doktorumuzun içi yine de rahat etmemişti. ‘Kromozom testinde bir sorun çıksaydı çocuğu alacaktık, test temiz çıktı ama bu üç bulgunun bir arada olması benim hoşuma gitmedi’ diyordu.

Dahası, doğumun sonlandırılabileceğine dair raporu bile hazırlayıp, imzalamıştı. Şansımızı bir de İsviçre’de denemeye karar verdik. Bütün konsültasyon aşaması aynıydı. Sadece farklı olarak bize daha çok soru sordular. Doktorlar, ‘Çocuğun sağlıklı da doğabilir, sağlıksız da. Bir risk hep var. Erken doğma riski de var, anne karnında ölme riski de’ deyip durdular.

KARAR yalnız SİZİN

Oysa bebeğiniz 5,5 aylık ve siz onu hissediyorsunuz. Tekmelerini hissediyorsunuz, nefes alıp verdiğini hissediyorsunuz. Doğumu sonlandırmaya karar vermek hiç de kolay bir şey değil. İşin bir de başka boyutu var. ‘Ya en kötüsü olursa, ona da bir bakıma haksızlık olur mu, ona bir ömür boyu sabırla bakabilir miyim?’ gibi endişeleriniz oluyor. Kimse size bir fikirde, bir yorumda bulunmak istemiyor. Ama Efe, gerçekten çok kişinin duasını aldı.

Eşimle sonunda ‘Daha fazla düşünmenin bir anlamı yok’ dedik ve kararımızı verdik. Allah’ın bizi bu dünyada sınadığına inanarak 6 aylık bir bebeğin hayatına son vermek istemedik. Biraz kaderci davrandığımız da söylenebilir. Sonuç ne olursa olsun, sağlıklı veya sağlıksız çocuğumuzu kucaklamaya hazırdık. Belki ilk çocuğunuz sağlıklı doğabilir. Ama daha sonra diyelim üç yaşındayken bir hastalık, bir kaza geçirebilir. Sonuçta onu öldüremezsiniz, sokağa atamazsınız.

RİSK DEVAM EDİYOR

İşin ilginci bu kararı aldıktan birkaç hafta sonra kontrole gittik. Ve şaşkınlık içinde öğrendik ki anne karnındaki su kendiliğinden normal seviyeye ulaşmıştı. Aslında bunu sağlayacak hiçbir ilaç yok. Çünkü doktorlara ‘Bunun için ne yapabilirim?’ diye sorduğumda bir şey yapamayacağımı söylemişlerdi. Hani su içsem su artmazdı. Yine de ben artık litrelerce su içtim, limon tükettim. Doktora gittiğimizde suyun arttığını görünce doktor bile şaşırdı ve ne yaptığımızı sordu. Belki de aldığımız kararın psikolojik rahatlatması bir etken olmuştu, kimbilir?

Son 3 ay tamamen doğuma konsantre olmuştum. Tekmesini duymadığınız, ya da 6 saat hiçbir hareket hissetmediğinizde panik oluyorsunuz. Herhalde hayatımızın hiçbir döneminde bu kadar çok tıp kitabı okumadık!

Efe, doğduğunda 41 cm ve 2 kilo idi. Bir bulgu tespit edilememişti ve biz taburcu edildik. Her şey yolunda görünüyordu. İlk bir ay kontrolünü yaptırdığımızda Efe, 800 gram almıştı, ikinci ay ise sadece 400 gram.

TEŞHİS: RUSSELL SİLVER

Doktor mikrop kapmış olabileceğini söylüyordu. Antibiyotik verdi. Ancak 2 aylık bir çocuğa nasıl olur antibiyotik verilir diye araştırmaya başladık. Bazı testler için götürdüğümüz farklı bir uzman Efe’yi etraflıca muayene etti. Doktor, söz konusu bulgulara bakarak ‘Russell-Silver Sendromu’ndan şüphelendi. Yine de bizi kendisinin de güvendiği bir başka uzmana yönlendirdi. Gittiğimiz bu uzman da ayrıntılı bir muayeneden sonra teşhisinin Russell-Silver Sendromu olduğunu söyledi.

Oğlumuz şimdi 12 aylık. Boyu 66 cm, 5.5 kilo ağırlığında. Zeka ile ilgili hiçbir problemi yok. Yalnız yaşıtlarına göre daha zayıf ve küçük. Sağ el ve kolu 1 cm kısa, sağ bacağı 1.5 cm kısa. Sağ ayağı içe dönük doğmuştu ama daha sonra yapılan ameliyatla bu sorunu düzeldi.

Elbette diğer çocuklara göre daha farklı beslenmesi gerekiyor. Normal mamaların yanı sıra dört özel maması var. Ancak ben bizim gibi ailelere ulaşmak istiyorum. Bu çok kolay olmuyor çünkü çok fazla görülen bir durum değil. Uzun çabalarımız sonucu Mudanya’da Efe’yle aynı sorunu olan bir kız çocuğunun ailesiyle tanıştık. Amacımız Russell Silver Sendromlu çocukların aileleriyle bir araya gelip, deneyimlerimizi paylaşmak.

Bizim oğlumuz şimdi bir yaşında ama acaba 5 yaşına ya da 20 yaşına geldiği zaman ne gibi sorunlarla karşı karşıya kalabilir? Bunlar ancak yaşanarak öğrenilecek ve paylaşılacak şeyler. Biz de böyle bir birlik yaratabileceğimizi ümit ediyoruz.

Bir yaşındaki Efe’nin zekayla ilgili herhangi bir problemi yok. Ancak yaşıtlarına göre daha ufak, kilo alması daha güç. Sağ elinin küçük parmağındaki kıvrılma taşıdığı Russell Silver Sendromu’nun en bilinen özelliği. Anne va babası Fulya-Remzi Türksever’in en büyük dileği minik Efe gibi Russell Silver Sendromu görülen çocukların aileleriyle tanışmak.

Russell Silver Sendromu nedir

Russell Silver, nedeni tam olarak bilinmeyen doğum öncesi dönemdem itibaren büyüme geriliği, vücutta asimetri (vücudun bir tarafının daha uzun olması), üçgen küçük yüz, yüze göre göreceli büyük görünen kafatası, 5. el parmağında kıvrılma (virgül parmak) bazen böbrek ve idrar yolu anomalilerinin eşlik ettiği, zeka düzeyi genelde normal seyreden bir rahatsızlıktır. Bu hastaların en önemli problemleri büyüme gerilikleridir. Yaşıtlarından çok geride bir büyüme seyri izlerler. 2 yaşından sonra büyüme hormonu tedavisi uygulanabilir.