Öğrenciler, Tik Tourette Sendromu’nu Türkiye’ye anlatıyor

Sekizinci sezonun üçüncü Fark Yaratan’ı Tik/Tourette Sendromu (TS) hakkında farkındalığı artırmayı hedefleyen ve TS’li bireylerin sosyal hayata daha aktif katılmaları için çözüm arayan Türkiye Tik /Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu oldu.

Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu psikiyatrist Prof. Dr. Yankı Yazgan öncülüğünde çoğunluğu tıp öğrencisi olan bir öğrenci topluluğu olarak 2015 yılında kuruldu. Türkiye’de bu alanda kurulmuş tek platform olarak, sendrom ile ilgili farkındalığı artırmak ve Tourette Sendromlu bireylerin deneyimlerini paylaşabileceği bir ortam yaratmak amacıyla çalışmalar yürütüyor.

Toplumda çoğu kişi tarafından bilinmeyen bir sinir sistemi sorunu olan Tourette Sendromu, kronik bir rahatsızlık şeklinde ömür boyu sürüyor. Kas grupları istemsizce, hızlı ve tekrarlayarak hareket ediyor. TS’li bireylerde çoğunlukla istemsizce göz kırpma, burun kıvırma, bağırma şeklinde belirtiler görülüyor. Türkiye’de yokmuş gibi davranılan ve hatta komedi unsuru olarak görülen bu hastalık, bireyin akademik, sosyal ve profesyonel hayatını olumsuz etkiliyor. Bu yüzden tik bozukluklarına yönelik farkındalığın artırılması ve bu bozukluklara sahip çocukların sorunlarının fark edilmesi büyük önem taşıyor. Bu sendromla ilgili uzmanlar tarafından çalışmalar yapılsa bile hem dünyada hem de Türkiye’deki TS’li birey sayısı bilinmiyor.

Aktiviteler tiklerini azalmasına yardımcı oluyor

Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu, bilimsel makaleler yayınlayarak, internet üzerinden bilgilendirici yayınlar yaparak ve TS’li bireylerin bir araya geleceği toplantılar düzenleyerek bu bozukluklara sahip çocukların sorunlarının çözülmesine katkıda bulunuyor. TS’li bireylerin ailelerine destek olurken, sendromun etkileri hakkında toplumu bilgilendirmek için de seminerler ve konferanslar düzenliyor.

Platform, deneyim paylaşımı ve zorluları aşma yeteneğini geliştirmeye yönelik ayda 2 kez destek toplantıları düzenleniyor. TS’li bireyler bu toplantılarda müzik, dans, drama gibi faaliyetler gerçekleştirerek ifade gücünü geliştiriyor. Aktivite sonuçları TS’li bireylerin ilgi alanlarına, iyi oldukları bir faaliyete yöneldiklerinde psikolojik olarak kendilerini güçlü hissettiklerini ve bunun da tiklerinin azalmasına yardımcı olabileceğini gösteriyor.

Platform, tıp fakültesi son sınıf öğrencilerinin, 2. ve 3. sınıf öğrencilerine sosyal araştırma tasarımını anlatacakları ve TS ile ilgili bir yayın ortaya çıkaracakları bir dersde tasarlıyor. Ders kapsamında yapılacak anketler ve derinlemesine görüşmelerin ardından Türkiye’de Tourette Sendromu’nun bilinirliğini ölçecekleri bir çalışma yayınlanması planlanıyor. Platform ayrıca Global Connection Projesi kapsamında, New Jersey Tourette Sendromu Merkezi’nde bu konuda uzmanlaşan akademisyenlerle işbirliği içinde, her iki ülkedeki TS gönüllüleri arasında online bir bağ kurarak Skype üzerinden deneyimlerini paylaşımlarını sağlayacak. Youth Advocacy projesiyle ise öğretmenler, yasa koyucular gibi etki alanı geniş olan bireylere farkındalık kazandırmak üzere TS sözcüleri yetiştirecek.

Türkiye Tik/Tourette Sendorumu Gönüllüleri Platformu bugüne kadar TS’li 30 bireyin ve ailelerinin hayatlarına dokundu. Bianet ve Medyascope röportajları aracılığıyla danışmanlar, akademisyenler ve öğrenciler, sürekli yeni fikirlerle zenginleşmek üzere hastalığı anlatmaya devam ediyor.

Tourette Sendromu’nun duyurulması ve ailelerin desteklenmesi için çalışmalar yapan Türkiye Tik /Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu’nun fark yaratan hikâyesi 25 Kasım 2016 tarihinden itibaren, www.farkyaratanlar.org ve www.sabancivakfi.orginternet sitelerinin yanı sıra Facebook, Twitter ve Youtube’da yayınlanıyor.