Noyan DOĞAN - noyandogan@hurriyet.com.tr
Oluşturulma Tarihi: Mayıs 27, 2019 10:31
31 Mayıs, Dünya Multipl Skleroz (MS) Günü. Türkiye’de yaklaşık 40 bin hasta olduğu tahmin ediliyor. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Murat Terzi, “Hastaların iş hayatında karşılaştıkları en önemli sorun MS’in bilinirlik düzeyinin düşük olması. Bir kısmı işini kaybetme korkusuyla hastalığını saklıyor. Bazı hastalara da iş imkanı sunulmuyor” diyor.
31 Mayıs, Dünya MS Günü.
Multipl Skleroz veya kısa adıyla MS diye adlandırılan hastalık, toplumlarda genel olarak az bilinen beyin ve omurilik hastalığı. Hastalar; güçsüzlük, görme kaybı, dengesizlik gibi şikayetler nedeniyle günlük işlerinde zorluklar yaşayabiliyor. MS, genellikle 20-45 yaşlarında ortaya çıkıyor ve özellikle kadınlarda daha sık görülüyor. Her 10 aileden birinde bir bireyde
MS hastalığı görülebiliyor. Dünyada yaklaşık 2.3 milyon MS hastası, Türkiye’de ise 40 bin MS hastası olduğu tahmin ediliyor.
Bunları neden anlattım? Geçenlerde Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Başkanı ve Karadeniz Multipl Skleroz Dereği Başkanı Prof. Dr. Murat Terzi’nin Danışmanı Sevgi Demirkale, arayarak, 31 Mayıs’ın Dünya MS Günü olduğunu hatırlattı ve iş hayatında MS hastalığının etkileri hakkında ortak bir çalışma yapıp yapmayacağımızı sordu. Tereddütsüz kabul ettim. Çünkü MS hastalığını yakın çevremden bilen birisiyim ve iş hayatında önemli yere gelmiş kişilerin, bu hastalık nedeniyle yaşadıklarını da gözlemledim.
İŞ HAYATINDAKİ SORUNLARIProf. Dr. Murat Terzi, MS hastalarının iş hayatlarında karşılaştıkları en önemli sorunun hastalıkla ilgili genel bilinirlik düzeyinin düşük olmasından kaynaklandığını belirtiyor ve “Hastalarımızın bir kısmı işini kaybetme korkusuyla MS hastası olduğunu saklamak zorunda hissediyor. İş ve sosyal yaşamlarında ciddi sıkıntılar yaşıyorlar. MS tanısı nedeniyle bazı hastalara iş imkanının sunulmadığı durumları görüyoruz. Halbuki MS hastaları uygun mesleklerde ve uygun ortamlarda çalışabilir, iş yaşamlarına devam edebilirler. Önemli olan nerede ve hangi koşullar altında çalışacaklarıdır” diyor.
İş yerlerinde MS hastalarına yönelik düzenlemeler yapılması gerektiğine dikkat çeken Terzi, sözlerini şöyle sürdürüyor: “İş yerinde oturulan sandalyenin vücuduna tam uygun ve ergonomik olmasına dikkat edilmesi, çalışma ortamının çok sıcak olmaması ve mümkün olduğunca her saat başı 10 dakika mola verilmesi tavsiye edilir. Raporu olan MS hastalarının, özellikle çok fazla enerji gerektiren, uzun süre ayakta durulan veya uzun süre yürüme gerektiren meslekleri yapması uygun görülmemektedir.”
GÜNLÜK YAŞAMI ETKİLEMİYORPeki, MS hastalığı çalışma hayatına engel teşkil ediyor mu? Murat Terzi, MS, seyri kişiden kişiye değişebilen, agresif ilerleme görülmediği zamanlarda hastaların günlük yaşamını etkilemeyen bir hastalık olduğuna değiniyor ve “Hasta gerekli tedavi ve fiziksel aktiviteyi aksatmadığı sürece çalışma hayatını olumsuz etkileyen bir durum ortaya çıkmayacaktır. MS hastaları için etkin bir yaşam çok önemli. Ağır iş yükü altına girmemeleri ve günlük aktivitelerini aksatmamaları gerekiyor” şeklinde konuşuyor. Murat Terzi, MS hastalarına yönelik çalışmalardan da bahsederek, Karadeniz MS Derneği olarak, her yıl Nisan-Mayıs aylarında artık geleneksel hale gelen ve bu yıl altıncısını gerçekleştirecekleri hasta kampları düzenlediklerini anlatıyor. Kamplar ile MS’lilerin iş ve sosyal hayata dahiliyetlerini artırdıklarına dikkat çeken Terzi, “Dernek olarak, MS hastalarının iş ve gündelik yaşamlarında karşılaştıkları zorluklara dikkat çekebilmek ve yaşamlarını iyileştirebilmek amacıyla Roche Türkiye öncülüğünde kurulan MS Platformu’nu da destekliyoruz” dedi.
KAMU VE ÖZEL SEKTÖRDE ÇALIŞABİLİRLER
Peki, MS hastalarına iş hayatında tanınan haklar neler? Prof. Dr. Murat Terzi, hastaların, engelli raporu alarak, çeşitli haklardan faydalanabileceklerini belirterek, şunları söylüyor: “Bu haklardan biri engelli kimlik kartıdır, bu kartı almak için Başbakanlık Engelliler İdaresi Başkanlığı’na başvuru yapılması gerekmekte. Kart sayesinde MS hastaları; kamu ve özel sektörde engelli olarak çalışabilir, engelli aylığından, engelli bakım hizmetlerinden, özel eğitim hizmetlerinden yararlanabilir. Vergi indirimlerinden faydalanabilir. Hastalar tüm bunlara rağmen iş ve sosyal hayatta bazı zorluklar çekebilmekte. Hem tanıların konulması hem de özürlülüklerinin belirlenmesi noktalarında yaşanılan zorluklar olabilmektedir. İş yerlerinde alınan raporlara rağmen gerekli düzenlemelerin yapılamadığı görülebilmektedir.”