Kaan Efe
kaan-efe’a ait tüm site haberleri
Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için
Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne Gürbulak
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
Küçük Kaan Efe’yle sağlıkla buluşalım
“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.
#1Kaan Efe’nin nefesi azalıyor
ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1Ömer Ali için destek bekleniyor
SOSYAL medyadan iki haber ileteceğim. İlki İzmir Bayraklı’dan: Yedi aylık SMA hastası Ömer Ali, yaşama tutunmak için yardımseverlerin desteğini bekliyor. Yutkunmak, öksürmek hatta nefes almak için bile makineler gereken Ömer Ali’nin tek umudu Dubai’de yapılan gen tedavisi. Valilik izniyle kampanya açan aile, 1 milyon 825 bin dolarlık tedavi masrafının sadece yüzde 2’sini toplayabildi. Aile, bir an önce Ömer Ali’nin sağlığına kavuştuğunu görmenin hayali ile yaşıyor.”
#1Kaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım
BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:
#1
