Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne GürbulakİZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklarİzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER“ÜLKEMİZDE, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor” demiştim birkaç kez.
#1ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1SOSYAL medyadan iki haber ileteceğim. İlki İzmir Bayraklı’dan: Yedi aylık SMA hastası Ömer Ali, yaşama tutunmak için yardımseverlerin desteğini bekliyor. Yutkunmak, öksürmek hatta nefes almak için bile makineler gereken Ömer Ali’nin tek umudu Dubai’de yapılan gen tedavisi. Valilik izniyle kampanya açan aile, 1 milyon 825 bin dolarlık tedavi masrafının sadece yüzde 2’sini toplayabildi. Aile, bir an önce Ömer Ali’nin sağlığına kavuştuğunu görmenin hayali ile yaşıyor.”
#1BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:
#1Galatasaray, Trendyol Süper Lig'in ilk yarısını 44 puanla lider tamamlarken, 47 golle de ligin en golcü takımı oldu. Sarı-kırmızılılar ilk yarıda puan kayıplarını evinde yaşadı, deplasmanda ise 7'de 7 yaptı.Galatasaray, Trendyol Süper Lig'de ilk yarıyı deplasmanda Kayserispor karşılaşmasıyla tamamladı. Sarı-kırmızılılar, mücadeleden 5-1'lik skorla galip ayrılarak, devre arasına mutlu girdi. Aslan, ligin ilk yarısında yenilgisiz tek takım olarak yer aldı.
#GALATASARAYZiraat Türkiye Kupası 5. tur maçında Kasımpaşa, deplasmanda Gençlerbirliği'ni 1-0 mağlup etti ve gruplara kaldı. Daha önce kupaya katılmama kararı alan, TFF Başkanı ile yapılan görüşme sonrası kupaya katılan Kasımpaşa, bu maça U19 takımı ile çıktı. Tarihi bir galibiyet alan genç futbolcular maçın ardından büyük sevinç yaşadı.
#Ziraat Türkiye Kupası50. Pantene Altın Kelebek Ödül Töreni’nin kırmızı halısı da ışıltılıydı. Kelebek yazarı Orkun Ün, CNN TÜRK sunucusu Damla Uğurtürk, “Magazin D” programının yapımcısı Timuçin Güner ve sunucusu Tara De Vries, kırmızı halıda özel röportajlar yaptı.
#50. Pantene Altın Kelebek Ödül TöreniUEFA Avrupa Ligi'nde 1-1 sona eren AZ Alkmaar - Galatasaray maçının kader anı, 90+3. dakikada yaşandı. Temsilcimiz Osimhen ile golü buldu, bayrak kalktı. Önceki pozisyon için penaltı bekledik ancak VAR incelemesinden beklenen sonuç çıkmadı.
#Galatasaray