KALITSAL bir kas hastalığı olan SMA’lı çocukların durumu bir dram. Bu çocukların umudu olan gen tedavisinin maliyeti çok yüksek ve sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor. Aileler, valiliklerden izin alarak kampanyalar düzenliyor, tedavi için gerekli parayı toplamaya çalışıyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi de (SMA) konusunda farkındalık yaratmak amacıyla dayanışma konseri düzenliyor. Feridun Düzağaç’ın 13 Ekim’de saat 21.00’de Kültürpark Açıkhava Tiyatrosu’nda vereceği konserin geliri, İzmir’deki SMA hastalarının tedavilerine bağışlanacak. Başkan Tunç Soyer, SMA’lı çocukların iyileşmeleri için gerekli gen tedavisinin maliyetinin çok yüksek olduğunu vurguladı, herkesi dayanışmaya çağırdı:
#1YÜZ yıl önce Atatürk, 9 Eylül’de kurtarılan İzmir’e bugün gelmiş. Ne büyük onur ve mutluluk... Ata’nın gelişinin yıldönümü onuruna özel bir konser var. Kültürpark Çim Konser Alanı’nda, Prag Senfoni Orkestrası eşliğinde kaydedilen “Ege Türküleri” albümü ilk kez seslendirilecek.
#1DAHA önce yazıldı, çizildi ama yineliyorum... Ülkemizde, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle karşılanmıyor. Aileler, bedeli milyon dolarlarla ifade edilen tedavi için kampanyalar düzenliyor. Sanatçılar, çeşitli kuruluşlar, yerel yöneticiler kampanyalara katkı koymaya çalışıyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi de gen SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açtı.
#1KEMERALTI, bir toplantıya ev sahipliği yapmış, bana göre ilginç sözlere tanıklık etmiş. Nasıl mı? Tarihi Kemeraltı Esnaf Derneği’nin yeni hizmet binası açılmış geçenlerde. Esat Erçetingöz’ün haberinde yer alan konuşmalardan alıntılara göz atalım:
#1Çocukların ihtiyaç duyduğu ürünler illa yeni mi alınmalı? Bir oyuncakla birden fazla çocuk büyüyemez mi? Aynı puseti üç-dört farklı çocuk kullanamaz mı? Tutumlu ebeveynler kendi çevrelerinde ve sosyal mecralarda kurdukları çemberler sayesinde çocuklarının ihtiyaçlarını bazen ücretsiz bazen yarı fiyatına karşılıyor. İşte aile bütçesinin üstündeki yükü biraz olsun hafifletmek için çözüm arayanlar için seçenekler...
#Gazetehaberleriİzmir Büyükşehir Belediyesi’nin dünyayı tehdit eden koronavirüs salgınına karşı verdiği mücadele kapsamındaki hizmetleri ses getirdi. Belediye’nin İftar Sofrası İspanyol basınında, Maskematik uygulaması ise Avrupa Şehirler Birliği’nin web sitesinde yerini aldı.
#İzmirİzmir Büyükşehir Belediyesi koronavirüs salgını nedeniyle hastanelerde yaşanan yığılmayı önlemek, doktora ulaşmakta zorlananlara telefonla yol göstermek amacıyla Doktor Danışma Hattı’nı devreye aldı. Bu hizmetten faydalanmak isteyen hastaların öncelikle internet üzerinden randevu alması gerekiyor.
#İzmirİzmir’de yaşayanların kentteki tüm etkinlikleri takip etmelerini, belediyeden haber almalarını, önemli konularda görüş ve önerilerini paylaşabilmeleri sağlayacak dijital platform ‘Bizİzmir’ devreye girdi. İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, “Bizİzmir ile kentimizde dijital demokrasi dönemi başlıyor. Hedefimiz 4.5 milyon İzmirlinin yolunun geçtiği, sesini duyurduğu bir meydan yaratmak” dedi.
#Gazetehaberleri