Ya bürokrasi ya Ekin’in hayatı
Güncelleme Tarihi:
MPS hastası 7 yaşındaki Ekin Miray, yavaş yavaş yürüme kabiliyetini yitiriyor. Küçük kız için tek çare, 1.1 milyon liralık enzim tedavisi. Aile karşılayamıyor, SGK ise firmadan ruhsat bekliyor.
EKİN Miray Yıldız, dünyada ender görülen genetik mukopolisakkaridoz (MPS) hastası. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor, yürüyemiyorlar ve konuşamıyorlar. 7 yaşındaki Ekin’in de sağlıklı fiziksel gelişimi için enzim tedavisi görmesi gerekiyor. Ancak yıllık ilaç maliyeti 1.1 milyon lira ve ailesi, “Bu parayı ödememiz imkânsız, SGK’nın ödemesini bekliyoruz” diyor.
Ekin’in babası Şahin Yıldız, Türk Eczacıları Birliği’ne (TEB) dilekçe yazarak, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’na 2 Temmuz 2014’te başvurduğunu, kızının “Elosulfase alfa” etken maddeli ilacı kullanmasının uygun görüldüğünü bildirdi. Ancak ilacın SGK tarafından geri ödeme kapsamında bulunmadığını belirten Yıldız, “Kızım yürüme fonksiyonlarını yavaş yavaş yitirmeye başladı. Tedavi olmazsa, orantısız cücelik, göğüs kafesinin gelişmemesi nedeniyle ilerleyici kalp ve akciğer problemleri, yürüme fonksiyonu kaybı ve 30-40’lı yaşlarda ölümle sonuçlanabilecek sonuçlar doğacak” diye yazdı.
‘YANIT GELMEDİ’
TEB Genel Sekreteri Harun Kızılay, Hürriyet’e, SGK’ya konuyla ilgili başvurduklarını ancak henüz bir yanıt alamadıklarını söyledi. Kızılay, “TEB’e bu ilacı almak için 13 hasta başvurdu. Konuyla ilgili tekrar SGK’ya müracaatta bulunacağız” diye ekledi.
SGK: Firma ruhsat almalı
SGK yetkilileri, Sağlık Bakanlığı’nın ilaca ön onay verdiğini belirterek, şunları söyledi: “İlaç firması daha çok para kazanmak için ruhsat başvurusu yapmıyor. İlacın uzun vadedeki komplikasyonları bilinmediği, yani faz 4 çalışması henüz yapılmadığı için de geri ödeme kapsamına alamıyoruz.”