Tutun beni düşüyorum!

Duchenne Kas Distrofisi, pek bilinmemesine rağmen dünyadaki en yaygın hastalıklardan biri. Sadece erkek çocuklarda görülüyor. Yaklaşık 3 bin 300 doğumda bir ortaya çıkıyor. Yani Türkiye'de her yıl 20 binin üzerinde çocuk, Duchenne'li olarak doğuyor. Dünyada AIDS ve kanserden sonra hakkında en çok araştırma yapılan üçüncü hastalık.Üstelik tedavisi de yok. Bu çocuklar 20 yaş civarında hayata veda ediyorlar. Hepsinin ailesi de bu 20 yıllık yaşamı mutlu kılabilmek için çabalıyorlar.

‘‘Ben onun babasıyım ve biliyorum ki çocuğum bir süre sonra yürüyemeyecek ve hayatını kaybedecek. Bu bir yıkım.’’

Bu söz herkesin olabilirdi. Herkesin çocuğu ‘‘Duchenne’’ olabilirdi. Onlar da herkes gibi geldiler dünyaya. Her çocuk gibi büyüdüler, konuştular...

Ama onların yaşamında ‘‘beşinci yaş’’ bir dönüm noktası oldu. Aslında doğumdan beri taşıdıkları bir hastalık onları ilk kez beş yaşında vurdu. Önceleri yürüyebiliyor, her çocuk gibi koşabiliyorlardı. Sonra, beş yaşında merdivenden düşmeye başladılar.

Önce ayaklarındaki kaslar zayıfladı. Her geçen gün güçsüzlük yukarıya tırmandı. Sonra elleri tutmaz oldu. Nihayet hastalık kalbe ulaştı. Geceleri nefes alamaz oldular, oksijen tüplerine bağlandılar. Hiç biri hikayenin sonunu bilmiyordu. Hiç birinin annesi onlara 20 yaşında öleceklerini söyleyemedi.

Yaşamları 20 yıla ayarlıydı.

13 YAŞIN KUTLU OLSUN!

Bu kısa yaşamın nedeni olan Duchenne kas distrofisi, kas hücrelerindeki zayıflamadan kaynaklanıyor. Hastalık beş yaşına kadar mutlaka belirtisini gösteriyor: Merdiven çıkmada zorluk, sık sık düşmek, yorgunluk, koşmada bozukluk. Duchenne'i Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şube Başkanı Dr. Haluk Topaloğlu şu sözlerle anlatıyor:

‘‘Şikayetler artmaz, fakat 10-11 yaşlarında hızlanır. Ve genellikle 13'üncü yaşgününden önce çocuk yürüyemez hale gelir. Tekerlekli sandalyeye bağlanır. Tanım olarak biz şöyle diyoruz; eğer 13'üncü yaşgününden önce yürüyemez hale gelirse bu Duchenne'dir.’’

Duchenne'li çocuklar tekerlekli sandalyeye bağlandıktan sonra yaklaşık 10 yıl daha yaşıyorlar. Ancak 22 yaşına gelmeden akciğer sorunlarıyla karşılaşıyor, sık sık zatüree oluyorlar, bir kısmının kalp kası tutuluyor, hayata veda ediyorlar.

İki oğlunun da Duchenne'li olduğunu ikinci oğlu doğduğunda öğrenen Mustafa Atak şöyle anlatıyor hastalığın gelişimini:

‘‘1993 yılında büyük oğlum Özgür'de başlayan yürüme zayıflığı, merdiven çıkarken sık sık düşme derecesine varınca doktorlara başvurduk. Nöroloji bölümünde Duchenne teşhisi konuldu. Dünyada bilinen tedavisi yoktu. ‘Bunun arkasından gelen ikinci çocuğunuzda da büyük ihtimalle aynı hastalık olacaktır' dediler. Ve geçen sene ona da aynı teşhis kondu.’’

Mustafa Atak, hastalığın Türkiye’de çok fazla duyulmadığına işaret ediyor: ‘‘Kas hastalıkları deyince ufak tefek ağrılar deyip geçiyorlar. Oysa kas bütün vücudu taşıyor. Erimesi, zayıflaması halinde insan güçsüzleşiyor hareketleri azalıyor.’’

Sonra hastalığın kendileri ve çocukları üzerindeki etkilerinden bahsediyor Atak. ‘‘Büyük oğlumda büyük bir psikolojik yıkım var’’ diyerek başlıyor söze. ‘‘Bir ailenin gözünün önünde çocuğunun erimesi kolay değil. Bizi de psikolojik olarak yıkıyor, yıkmıyor değil ama biz kendimizi teselli etmeye çalışıyoruz. Güçlü olmaya çalışıyoruz, onları ayakta tutabilmek için.’’

Özgür'ün hayatındaki en önemli eksiklik ilkokulun üçüncü sınıfında yarım bıraktığı okul. Artık hayatını evde egzersiz ve resim yaparak geçiriyor. Duchenne'li çocukların bir çoğunun hayatı da aynı Özgür'ünkü gibi kapalı kapılar ve duvarlar arasında geçiyor. Çünkü Türkiye'deki şehir planlaması onların tekerlekli sandalyelerle sokaklarda gezmelerine olanak vermiyor.

Duchenne'li çocukların aileleri, oğullarının kısa hayatlarını mümkün olduğunca iyi geçirmeleri için çaba harcıyor. Bir dernek çatısı altında örgütlenen bu aileler yıllarca uğraşmalarına rağmen zemin katta bir dernek merkezi bulamamamışlar. Mustafa Atak, ancak hastanede biraraya gelebildikleri anlatıyor: ‘‘Mali durumu zayıf olanlar var. Çocuğunu hastaneye ayda bir bile götüremeyenler var. Merkezi bir semtte büromuz ve burada da psikoloji doktorumuz olsa...’’

GEMİCİ BAŞKA LİMANDA

Dernek yöneticileri bir merkez bulabilmek için bir çok yönetici ve politikacının kapısını çalmış. Bedensel engellilerden sorumlu Devlet Bakanı olan Hasan Gemici ile bir program için gittikleri TRT'de karşılaşmışlar. Görüşmek istediklerini söyleyince bakan onlara samimi bir yanıt vermiş: ‘‘Ben randevu vermem ama ne zaman gelirseniz bakanlıktayım.’’

Sonrasını şöyle anlatıyor Mustafa Atak: ‘‘En az 10 sefer gittik. Kapıda beklemekten başka bir şey yapamıyorsun. Bekleyip bekleyip dönüyorsun.’’

Mustafa Bey'in anlattıkları aslında Bakan Gemici'nin ‘başka limanlarda’ olduğunu ortaya koyuyor. Mustafa Bey ayrıca Türkiye Sakatlar Federasyonu Başkanı Faruk Timur'dan da hiç bir ilgi göremediklerini söylüyor.

Bütün bunlar, aslında yaşayacak sadece 20 yılı olan çocuklara devletin ve toplumun ne kadar ilgi gösterdiğini ortaya koyuyor.

Biz çok düştük

Duchenne için Pitsburg Üniversitesi'nde oluşturulan Aile Araştırma Projesi çerçevesinde Internet'te bir sayfa hazırlanmış. 29 Eylül 1995'te 17 yaşında ve bundan yedi ay sonra 15 yaşında ölen iki kardeş Christopher ve Patrick Furlong'a adanan bu sayfada çocuklar hastalıklarını şöyle anlatıyor: ‘‘Duchenne'de kas hücrelerimizin, birbirlerini birarada tutmak için tutkalı (distorofin) kalmıyor. Böylece kaslarımız ölüyor ve biz hareket edemiyoruz. Tutkal kalmıyor çünkü, X kromozomunda doğru olmayan bir şeyler var. Buna gen diyorlar ve bu hastalık sadece erkek çocuklarda oluyor. Başlangıçta zor da olsa yürüyebiliyor ve merdivenleri çıkabiliyorduk. Çok düştük. Ama zamanla, 9 ya da 12 yaşına geldiğimizde yürüyemez hale geliyoruz ve tekerlekli sandalyede oturmak zorunda kalıyoruz. Zaman geçtikçe ve 16-18 yaşına geldiğimizde kollarımız da tutmaz hale geliyor. Herşey için yardıma ihtiyaç duyuyoruz. Nefes almak da zorlaşıyor çünkü bu kaslar da çok yorgun... Biz çok hastayız. Bazen daha 20 yaşımıza varmadan ailelerimize veda etmek zorunda kalıyoruz.’’

Kasetin parası çocuklara

Müzisyen Sabahattin Sel'in oğlu da bir Duchenne hastası. Sabahattin Sel son olarak İskenderun Belediyesi'nde çalışmış. Burada işine son verildikten sonra da çeşitli yerlerde kendi müziğini yapmaya çalışıyor. Ama müzik piyasasının vahşi koşulları onu zorluyor. Oğlunu yeşil kart ile tedavi ettirmeye çalışıyor.

Çocukları Duchenne'e yakalanmış bütün aileler gibi Sabahattin Sel duruma tüm gerçekliğiyle yaklaşıyor: ‘‘Aslolan şu; çocuğumuzun iyileşmeyeceğini biliyoruz. Bu hastalığa sahip diğer çocukların bakımı ya da hasta çocuk doğurma olasılığı bulunan ailelerin uyarılması için bir şeyler yapmak gerekiyor. Bu hastalığa sahip insanların yaşamlarının sonuna kadar rahat yaşamalarını sağlayacak, bilgilerin verileceği bir merkez olacak. Ailelerin tanışacağı, seminerlerin düzenleneceği bir merkez olmalı. Ben kendimi buna adadım.’’

Uzunca bir süredir bestelerini bir kasete dönüştürmeye uğraşıyor Sel: ‘‘Diyelim ki ben ürünlerimi duyurdum. Ben kalkıp bu ürünlerimin vergi hesaplarıyla uğraşmayacağım. Tam tersi örneğin gelin arkadaşlar, Kas Hastalıkları Derneği, paranız mı yok sizin, böyle bir merkeze mi ihtiyacınız var? Buyrun benim kazancım. Buyrun merkezinizi, diyebilmeliyim.’’

Duchenne'in Sel'in sanat yaşamı üzerinde de önemli bir etkisi var: ‘‘Bazen bu psikolojiyi atmaya çalışıyorum, bir süre atabiliyorum. Ama dışarıda da çocuklar var ve onlar koşuyorlar. Onları görünce benim çocuğum geliyor aklıma. Bu psikoloji beni yıktı...’’ Sabahattin Sel'in yaşamının tek bir merkezi var artık: ‘‘Hayat devam etmek zorunda çünkü bir çocuğumuz daha var. Hayat devam etmek zorunda çünkü, acısını yaşadığımız çocuğu iyileştirmeye yönelik çalışmalar var. Yaşam devam etmek zorunda çünkü çare bulunduğunda, çok paraya ihtiyaç var...’’

Mustafa Atak'ın oğulları Özgür ve Özkan. Özgür yaşamını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. İlkokulu üçüncü sınıftan terkedip evine kapanmak zorunda kalmış.

Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi Başkanı Dr. Haluk Topaloğlu: ‘‘Eğer çocuk 13'üncü yaş gününden önce yürüyemez hale gelirse Duchenne tanısı koyuyoruz.’’