TBMM'ye Cri du Chat* çağrısı
Güncelleme Tarihi:
Türkiye’deki Cri du Chat (kedi miyavlaması) sendromlu çocukların anneleri, sosyal medya üzerinden kurdukları platformda bir araya gelerek bu sendromla ilgili farkındalığın artmasını istiyor.
Cri du Chat’in bir hastalık değil down sendromu gibi bir kromozom farklılığı olduğunu belirten anneler, down sendromu, otizm, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğunun Türkiye’de yaygınlığının incelenmesi, tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında eksikliklerin belirlenmesi amacıyla TBMM araştırma komisyonunun kurulmasının kabulünün ardından, kurulacak komisyonda bu sendromun da yer almasını talep ediyor.
KOMİSYONDA YER ALSIN
Cri du Chat sendromlu 2 yaşındaki Zeynep Sude’nin annesi Ezgi Erdoğan da her sene tekrar tekrar rapor almak, doğumun hemen ardından başlaması gereken erken eğitime ve fizyoterapiye geç ulaşmak, kaynaştırma eğitimi alamamak, hastalık listelerinde yer almamanın getirdiği engelleri yaşadıklarını söylüyor.
Erdoğan, “Çocuklarımızın diğer özel gereksinimli çocuklar gibi sosyal ve sağlık haklarından yararlanmasını istiyoruz. Tanımlanmamış ya da nadir görülen hastalıklar listesinde olması yok olduğumuz anlamına gelmez” dedi.
Bir diğer Cri du Chat sendromlu dört yaşındaki Alper’in annesi Şerife Özge Yıldız, sendromun bilinir olmaması sebebiyle sıkıntılar yaşadıklarını kaydetti. Yıldız, bürokratik engelleri aşamadıklarını belirterek, “Bizim çocuklarımızın durumunun da TBMM’deki komisyonda yer almasını istiyoruz” dedi.
*Kedi miyavlaması sendromu