SMA hastası Roza bebeğin annesinden yardım çığlığı: Yavrularımızı kurtarın
Güncelleme Tarihi:
SMA hastası yakını olan 35 aile, çocuklarının yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşarak sağlığına kavuşması umuduyla sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Türkiye’de tanısı konulmuş en küçük SMA hastası Roza Arı’nın annesi Şehriban Arı, “Vicdanınızın sesine kulak verin, yavrularımızı kurtarın. İlaçların ruhsat sürecini bekleyecek zamanları olmayabilir” dedi.
Son günlerde çok sayıda aile, SMA’lı çocuklarını yurtdışında tedavi ettirebilmek için yardım kampanyası başlatıyor, bu kampanyaları da sosyal medyadan duyuruyor. Sinir ve kas sistemini etkileyen genetik bir hastalık olan SMA’nın kesin bir tedavisi bulunmuyor ancak hastalığı büyük ölçüde durduran ilaçlar var. 5.5 aylık Roza Arı, Türkiye’de tanısı konmuş en küçük SMA Tip 1 hastası. Ailesi Türkiye’de bulunmayan ve dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma adlı ilacı alabilmek ve Roza’yı kurtarabilmek için yardım kampanyası düzenliyor.
Anne Şehriban Arı anlatıyor: “Roza çok erken teşhis edildiği için iyileşme şansı çok yüksek. Ancak 2.4 milyon dolar tutarındaki bu tedaviyi bizim karşılamamız imkânsız. Ayrıca bu ilacı alma sürecinde 3-6 ay arasında yurtdışında hastane tedavisi görmesi gerekiyor. Bu yüzden yardım kampanyası başlattık.”
Şu anda 35 ailenin kendileriyle benzer durumda olduğunu ve kampanya yürüttüğünü anlatan Arı, şimdiye kadar yardımlarla altı çocuğun yurtdışında tedavi olmaya başladığını ve çok iyi haberler geldiğini belirtti. SMA tedavisinde umut veren bu ilaç Türkiye’de satılmıyor. Aileler ilacın ruhsatının bir an önce alınmasını ve Türkiye’deki SMA hastalarının da bu ilaca ulaşabilmesini talep ediyor. Arı, “Vicdanınızın sesine kulak verin, yavrularımızı kurtarın. İlaçların ruhsat sürecini bekleyecek zamanları olmayabilir. Onların aldıkları her bir sağlıklı nefesin parasal karşılığı yok” diye konuştu.