SMA hastası minik Doruk 'nefes' almak istiyor

İzmir'de yaşayan Arzu- Uygar Çukurcu çifti, 2013 yılında evlendi. Arzu Çukurcu'nun yaşı nedeniyle bir an önce bebek sahibi olmak isteyen çift, bu arzuları gerçekleşmeyince doktora başvurdu. Yapılan tetkik ve taramalarda Arzu Çukurcu'nun bebeğinin olamayacağı söylendiğinde çift, büyük üzüntü yaşadı. Mobilya ustası Uygar Çukurcu ve eşi, imkanlarını zorlayıp, tüp bebek yapmaya karar verdi. Çift, 2015 yılında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde Doruk adını verdikleri bebeklerinin dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Hamileliği zor geçen ve bu süreçte bir de apandisit ameliyatı olan Arzu Çukurcu, dünyaya 37 haftalık gelen Doruk'u gördüğünde yaşadığı sıkıntıları unuttu. Çiftin mutluluğu ise doktorun "Bebeğin testislerinde ve idrar yollarında sorun var. Ameliyat olması gerekiyor" sözüyle son buldu. Üzüntüden tansiyonu yükselen anne, yoğun bakımda kontrol altına alındı. 10 gün yoğun bakımda tedavi gören, bebeğinden uzak günler geçiren Arzu Çukurcu, tansiyonu kontrol altına alındığında bebeğiyle birlikte taburcu edildi. Bebeğin testisleri ve idrar yollarıyla ilgili ameliyatı ise ertelendi.

Başlangıçta her şey normal görünürken, Arzu Çukurcu, 8'inci ayda bir şeylerin ters gittiğini hissetti. Bebeğinin ayakları üzerine basamadığını, otururken yana devrilip, toparlanamadığını, titremeleri olduğunu gören Çukurcu, Doruk'u hemen doktora götürdü. Emeklemeyen, oturamayan, basamayan Doruk, çocuk hastalıkları doktoru tarafından muayene edildikten sonra önce beyin cerrahiye ardından nörolojiye sevk edildi. Doruk'un, kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açan SMA hastası olduğu söylendiğinde, Çukurcu çifti büyük üzüntü yaşadı.

KARNINDAKİ BEBEĞİN DE SMA HASTASI OLDUĞUNU ÖĞRENDİ

Henüz Doruk'un tedavisine başlanmamışken, ikinci bebeğe hamile olduğunu öğrenen Arzu Çukurcu, üzüntü ve sevinci bir arada yaşadı. İlk bebeği SMA hastası olan, ikinci bebeğinin de aynı hastalıkla doğacağından korkan annenin bu endişesi gerçek oldu. Yapılan tetkik ve taramalarda, anne karnındaki bebeğin de SMA hastası olabileceği belirlenince 21 haftalık gebelik sonlandırıldı.

CİHAZ, HAYATİ ÖNEM TAŞIYOR

Yaşadıkları sıkıntıları anlatırken, sesi titreyen Arzu Çukurcu, Doruk'un hayatını daha rahat devam ettirebilmesi için ellerinden geleni yapmaya çalıştıklarını söyledi. Doruk'un solunum sorunu nedeniyle Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde 2 ay yoğun bakımda kaldığını anlatan Çukurcu, "Çocuğum 2 hafta önce yeniden sıkıntılar yaşamaya başlayınca yeniden yoğun bakıma alındı. Doruk'un kalp kası zayıf olduğu için öksüremiyor. Bu nedenle solunum sıkıntısı yaşıyor. Doktorları öksürük destekleyici cihaza (Respironics Cough Asist) ihtiyacı olduğu söylediler. Bu cihazı SGK hastalara veriyor; ancak SGK'nın elinde yeterli cihaz olmadığı için birçok aile cihazı kendi imkanlarıyla alıyor" dedi.

Mobilya ustası eşinin şu an işsiz olduğunu belirten Arzu Çukurcu, "Eşim işsizlik maaşı alıyordu ama maaş da bu ay bitti. 30 bin liralık cihazı alacak maddi gücümüz yok. SMA hastalarının öksürmeleri ve rahat nefes almasını sağlayan bir cihaz. Hayati önem taşıyor. Eşim işsiz olduğu için kaymakamlığa başvurduk yeşil kart için. Sağlık Bakanlığı'na da evde bakım ve ilaç talebinde bulunduk. 3 ay oldu başvurumuzu yapalı. Valilikten bize dilekçemizin bakanlığa ulaştığına dair yazı geldi ancak henüz cevap alamadık. Bu cihazı alabilmek için Doruk'a elini uzatacak bir hayırsever bekliyoruz" diye konuştu.

Ailesi, sosyal medyadaki SMA Gönüllüleri Dayanışma Platformu'ndan da minik Doruk'un sesini duyurmaya çalışıyor.