SMA hastaları ve aileleriyle buluştu

TOPLANTIYA katılan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticileri, Kılıçdaroğlu’na tedavi sürecinde yaşanan sorunlara ilişkin bilgi verdi. Dernek yöneticileri ve aileler başta ilaca erişim sorunu olmak üzere bir çok konuda yaşadıkları sorunları anlattı. SMA hastaları için iki önemli konu olduğunu dile getiren aileler, bunların ilaç ve fizik tedavi ile bakım olduğunu belirtti. Kılıçdaroğlu ise şunları söyledi:

“Yükü sadece aileye bırakırsanız, bu yükün altında bir ailenin kalkması mümkün değil. Bir katılımcımız, gen üzerinden üretilen bir ilacın tedavide başarılı olduğunu ve hasta kızının yürümeye başladığını ifade ediyor. Her anne baba çocuğunun gülmesini, koşmasını, eğlenmesini ister ama eğer ağır bir maliyeti orta gelirli ve düşük gelirli ailenin önüne koyduğunuz zaman bunun altından kalkması mümkün değil. Bizim anayasamızda sosyal devletin kaldırılmasının daha teklif edilemeyeceği maddesinin yer almasının temel nedeni bu. Yoksulun, düşük gelirlinin yanında olmak, çağdaş bir devletin sunması gereken her türlü imkandan ve olanaktan yararlanmasını sağlamak demek. Üç ayda bir veya ayda bir alınması gereken ilacın gecikerek verildiğini ve gecikerek verildiği için çocuğumun nefes almakta veya kolunu kaldırmakta zorlandığını, aslında kabahatin bizde değil, kabahatin süresinde ilacı vermeyen, getirmeyen devlete ait olduğunu… Çünkü çok haklısınız ve görev yapması gereken kamu, zamanında görev yapmıyor, üstelik zamanında görev yapmadığı için çocuğun hastalığı ilerliyor, ilerledikten sonra da artık biz bu çocuğa ilaç vermeyiz noktasına geliyor. Bu anne ve baba için gerçekten ciddi bir yıkım.”