Güncelleme Tarihi:
SSPE Yardımlaşma, Dayanışma ve Yaşatma Derneği Başkanı Cengiz Kara, çeşitli illerden gelen hasta ve yakınları ile beraber Abdi İpekçi Parkı'nda basın açıklaması yaptı.
Kara, “Onlar bizim çocuklarımız. Ne olur gelin binlerce yıldır var olmamızı sağlayan ve geleceğimizin güvencesi değerlerimizi kaybetmeyelim, sahip çıkalım” diyerek, Sağlık Bakanlığını, sivil toplum örgütlerini, doktorları ve araştırmacıları birlik olmaya çağırdı. Kara, dünyada kızamık virüsünün var olduğu sürece devam edecek bu hastalığın pençesine düşecek çocukların bugünden kurtarılmasını da istedi.
Hasta yakını Nazmiye Civelek de hasta oğluna yazdığı şiiri ağlayarak okurken, dinleyenlerin gözyaşlarının sel olmasına da engel olamadı. Nazmiye Civelek, oğlu Emirhan'ın hastalığa yakalandığında 4 yaşında olduğunu belirterek, 8 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini söyledi. Sağlık Bakanından yardım beklediklerini ifade eden Civelek, “Umutlarımız tükeniyor, yalvarıyorum birileri bize el uzatsın, yardım etsin” dedi.
Diğer hasta yakınları da SSPE'nin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu belirterek, ilaçlarının yurt dışından getirildiğini ve bunu karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını ifade ettiler. Hasta yakınları, Sağlık Bakanlığının konuya el atarak kendilerine yardım etmelerini istediler.
Daha sonra, illerden gelen temsilcilerden oluşan bir grup hastalarıyla beraber bakanlığın önüne üzerinde “hastalığımızın araştırılması için daha kaç çocuğumuzun ölmesi lazım” ve “Her eve bir cenaze” yazılı 2 siyah çelenk bıraktı.
SSPE NEDİR
SSPE, kızamığa karşı aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda ortaya çıkıyor. Kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşebilen virüsün neden olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE'nin kesin tedavisi bulunmuyor. Hastalık, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla kontrol altına alınabiliyor.
Hastalığın sebep olduğu etkiler beyinde ortaya çıkıyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülüyor. Hastalığın belirtileri hafıza kaybı, uyarılara yanıt vermede bozukluk, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıyor.