Esra ÜLKAR
Oluşturulma Tarihi: Nisan 01, 2018 01:26
2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü. Birleşmiş Milletler (BM) otizmin hızlı artışı karşısında kamuoyunun dikkatini çekmek için bu günü ilan etti. Tohum Otizm Vakfı’nın verilerine göre, dünyada her 20 dakikada 1 çocuk otizm tanısı alıyor. Yine dernekten alınan bilgilere göre, Türkiye’de yaklaşık 1 milyon 142 bin otizmli birey olduğu tahmin ediliyor. Bunların 352 bini 0-18 yaş grubu arasında okul çağındaki çocuk ve gençler. Ancak okullaşabilen ve eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 30 bin 50. Oysa otizmin tek tedavisi erken tanı ve sürekli yoğun özel eğitim. Peki, bu eğitime ulaşmak o kadar kolay mı? Hayır. Farkındalık günlerinde yükselen duyarlılık maalesef bu çocuklar okul kapısına geldiğinde kayboluyor. Ailelerin eğitim mücadelesi yıllar sürüyor. Okul ve adliye kapılarını aşındırarak bu mücadeleyi veren ve diğer otizmliler için de yol açan ailelerle konuşuk.
'EKSİK' DEĞİL SADECE 'FARKLI'
OTİZMLİ olduğu gerekçesiyle kolejin anaokulu bölümüne alınmayan Ozan Sanlısoy’un ailesinin Türkiye’de başlayan hukuk mücadelesi Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi’ne (AİHM) taşınmıştı. AİHM, 8 Kasım 2016’da çıkan kararda “Tek bir okulun öğrenciyi reddi, ayrımcılık yapıldığını göstermez” görüşünü bildirerek davayı reddetmişti. Avukat olan anne Sedef Erken, mücadeleye devam ediyor. Şimdi ‘otizmli bireylerin ve ailelerinin Anayasal haklarının savunuculuğunu yapma’ hedefiyle İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’ni kuruyorlar. Erken, yapılması gerekenler ve dernekle ilgili şunları söylüyor:
“Ülkemizde otizm konusunda neler yapılması gerektiğini 5 yıl önce aileler olarak başlattığımız çalışma olan Otizm Eylem Planı (OEP) ile çok net çizgilerle tespit ettik. Bu planın etkin biçimde hayata geçmesi en önemli hedefimiz. Ülkemiz otizmlilerin ‘eksik’ değil, yalnızca ‘farklı’ olduğunu anladığı gün pek çok şey zaten hızla değişecek. Dolayısıyla bu planın etkin olabileceği toplumsal zeminin oluşması için projeler yürütmeyi, çalışmalar yapmayı hedefliyoruz. Çünkü toplumun otizme ve otizmliye bakış açısı değişmeden hiçbir planın etkin olması mümkün gözükmüyor. Derneğimizin kuruluş amacı öncelikle otizmli bireylerin ve ailelerinin Anayasal haklarının savunuculuğunu yapmak. Hukuki çalışmalara öncelik vereceğimiz bir hedefler listemiz var. Özellikle nispeten ağır seyreden otizmliler ve ailelerinin destekçisi olabilmek istiyoruz. Zira bizler öncelikle otizm topluluğu arasında da bir sosyal adalet arayışı içindeyiz. Bizler kendi içimizdeki dezavantajlı grupları desteklemezsek, toplumun bizleri desteklemesini nasıl bekleyebiliriz? Öncelikli amaçlarımızdan biri, otizmlilere ve ailelerine sosyal hizmet temelli bir altyapı sunmak.”
NAZIM'IN UMUT VEREN HİKÂYESİ
NAZIM Özgün, otizm-Aspergerli lise birinci sınıf öğrencisi 16 yaşında bir genç. 3 yaşında otizm tanısı konulan Nazım Özgün, yoğun bireysel eğitim ve destek tedaviler sayesinde bugün otizmden kaynaklanan sorunların çoğunu yaşamıyor. Annesi gazeteci İrem Afşin’le otizm farkındalık çalışmalarına katılan Nazım Özgün, basketbol oynuyor, yüzüyor, satranç oynuyor, bateri çalıyor. Ayrıca aktif bir Twitter kullanıcısı. Anne Afşin de 10 yıl STK’larda görev aldıktan sonra şimdi gönüllü olarak otizmli çocukların eğitim hakları için mücadele ediyor, ailelere destek oluyor. Afşin, şunları anlatıyor:
“Özel eğitim çok masraflı bir süreç. Devlet terapinin çok azını karşılıyor. Haftada 40 saat olması gereken özel eğitim haftada iki saat. Çocuklarının eğitimi için senet imzalayan, kredi çeken, evini satanlar var. Kaynaştırma raporları, devlet ve özel okullarca kabul edilmiyor. Çok az okul kaynaştırma öğrencisi kaydediyor. MEB’in kaynaştırma uygulamayan özel okullara yaptırım uygulaması gerek. Özel okullar ‘Başarı odaklıyız, otizmli çocuk başarılı olmaz’ diye duvar örüyor.
12 OKUL GERİ ÇEVİRDİBiz de uzun yıllar sıkıntılar yaşadık. Çok zor ilkokul bulduk. Oğlumu veliler istemedi. Sınıftaki çocuklardan şiddet gördü. Nazım Özgün, akademik başarısıyla okulda kalabildi. İlkokulu takdirle bitirdi, deneme sınavlarında ülke genelinde derecesi var. Kolay ortaokul bulacağımızı düşündüm ama İstanbul’da 12 okul geri çevirdi. ‘Nazım’a bir okul gerek’ kampanyası başlattım, sonunda bir özel okul kabul etti. Şimdi memnunum, okul yönetimi ve öğretmenler otizm konusunda bilgili ve oğlumun uyum sağlaması için destek oldular.
Liseye geçiş de problemli. Çocuk özel eğitim de alsa herkesle aynı lise sınavına girmek zorunda kalıyor. Girmezse de sistem otomatik olarak kaynaştırma raporlu öğrenciyi açıköğretim lisesine kaydediyor. Çocuklar ortaokuldan sonra sistem dışına çıkıyor. Evlerde hapis gibi büyüyorlar. ‘Benden sonra otizmli çocuğuma ne olacak?’ sorusu, ailelerin en büyük korkusu.”
ANAYASA NE DİYOR: EĞİTİM HAKKI ENGELLENEMEZ19 yaşında otizmli Özge Çeltik de üniversiteli olmak için mücadele veriyor. Avukat anne Suna Ağı, Özge’nin yetenek sınavlarına girdiğini, üç aşamalı sınavın ikisini başarıyla geçtiğini, üçüncü aşamada ise üniversiteye yerleşemediğini söylüyor. Suna Ağı, üçüncü sınavın şartlara uygun yapılmadığını belirtiyor.
Üniversiteye açtığı dava devam eden anne Ağı, şöyle diyor: “Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi var. Anayasamızda da ‘Eğitim hakkı engellenemez’ maddesi bulunuyor. Aileler yasal yollardan haklarını arayabilir. Yani okul, ‘Bu kaydı yapmıyorum’ dediği zaman yargı yoluna gitme hakkınız var. Ama yargı yolu sonuçlanana kadar da aradan bir-iki yıl geçiyor. Çocuğun yılları gidiyor. Otizmde geçen bir gün bile çok önemli. Bu yüzden ailelerin çoğu hukuksal yollara başvurmuyor. Kaynaştırma eğitimi raporu almak için de aileler çok uğraşıyor. Belgelerin toplanması gerçekten bir çile. Bir çocuğun kaynaştırma öğrencisi olabilmesi için, her yıl rapor alması gerekiyor. Sabahın erken saatlerinde hastaneye gidiyorsunuz. Sekiz farklı polikliniğe gözüküyorsunuz. Son olarak heyet raporu alıyorsunuz. Onu rehberlik araştırma merkezine (RAM) götürüyorsunuz. Oradan kaynaştırma öğrencisi olabilir ya da olamaz diye size bir sonuç söylüyorlar. Bu işlem bir hafta sürüyor.”
MÜFREDAT ÇALIŞMASI YAPILMALIOTİZMLİ Atilla Efe Güçlü de eğitim sorunu yaşayanlardan. Anne Mine Güçlü, şunları anlatıyor: “Atilla şu an 12 yaşında. Doğduğundan beri özel eğitim almaya başladı ama yeterli değil. İzmir’de özel bir kurumdan özel eğitim alıyor şu an. Haftada iki saati devlet karşılıyor. Ben ayrıca özel ders aldırıyorum. Çünkü haftada iki saat eğitim yetersiz kalıyor. Otizmli bireylerin normalde grup eğitimi, kaynaşma eğitimi alması lazım. Şimdi ortaokulda özel çocuklar için ayrılmış özel alt sınıfta 6’ncı sınıf öğrencisi. Şu anki öğretmenimiz çok iyi. Ama ilkokula başladığında çok sorun yaşadık. Öğretmenler çoğunlukla bilinçsiz. Çoğu branş öğretmeni değil. Çocuğa nasıl yakalaşacaklarını bilmiyorlar. Okula başladıktan sonra iki yıl zorluk çektik. Sonrasında okulu değiştirdik. Evi taşıdık, alan öğretmeni olan bir okul bulduk. Eğitim sisteminde büyük sıkıntılar var. Özel eğitimde, bir hece sistemiyle öğrenemiyorsa farklı birini deniyorlar. Ama okulda tek bir sistemden öğretiliyor. Çocuk ikilemde kalıyor. Öğretmenler de müfredata uymak zorunda. Müfredatla ilgili çalışma yapılmalı. Çocuk nasıl öğreniyorsa öyle verilmeli.”
EĞİTİM İÇİN KREDİ ÇEKTİM
Otizmli Eymen ilkokul 3’üncü sınıf öğrencisi. Babası Gökhan Şen, okul bulmanın devamlı bir sorun olduğunu söylüyor. Yaşadıkları zorlukları ise şöyle anlatıyor:
“İlkokula başlarken 10 okulla görüştük. Hepsinden kovulduk. Kimisi kaydınızı alalım okula gelmeyin diyor. Kimisi servisi problem ediyor. Okullarda öğretmen sorunu, sınıf mevcudiyeti gibi sorunlar var. Sonrasında özel öğretmenin yönlendirmesiyle bir okula kaydolduk. O öğretmenimiz çok iyiydi. Ancak müdür yardımcısı olarak görevlendirilince yerine emekli, ücretli bir öğretmen geldi. Geçici dendi ama yerine alan öğretmeni gelmedi. Tekrar okul arayışına girdik. 2’nci sınıfın bitmesine iki ay kala zorla bir okul bulduk. Ama verim alamadık. Öğretmenler de bizi istemedi. Şikayette bulunduk, hiçbir şey çıkmadı. 3’üncü sınıf için başka bir okul bulduk ama memnun değiliz. Sırf sosyalleşsin diye haftada iki gün götürüyoruz. Yoksa bir eğitim alamıyor. Rehabilitasyon eğitimi aldırmak istiyoruz ama maddi imkansızlıktan dolayı yapamıyoruz. Bir dönem batacağımı bile bile özel eğitime ağırlık verdim. Kredi çektim, hala borcu devam ediyor. Devletin karşıladığı haftada iki saat eğitim çok yetersiz.”
NELER YAPILMALI?
‘OTİZM Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019)’ 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Plan otizmle ilgili kısa, orta ve uzun vadeli yapılması gerekenleri içeriyor. Aile ve Sosyal Politikalar, Milli Eğitim, Sağlık ile Çalışma bakanlıklarına düşen görevler yer alıyor. Otizm Dernekleri Federasyonu Başkanı Ergin Güngör, planın iki yıldır uygulanmadığını belirterek, “Metin taslak olarak 2013’te hazırlandı. Üç yıl sonra Resmi Gazete’de yayınlandı. Plan orada durmaya devam ediyor. Bakanlıklar çeşitli mazeretlerle bu planın içerisindeki görevlerini yerine getirmiyor. İsteğimiz bakanlıkların kendilerine ait düzenlemeleri hızla yapmaları. Şu an bizleri mutlu eden gelişmeler yok” diyor. Güngör, plandaki kısa vadede yapılması gerekenleri şöyle sıralıyor:
-Otizmin gelişmeye yönelik bilinen tek tedavisi erken yaşta teşhis ve sonrasında yürütülecek özel eğitim süreçleri. Bunun için erken teşhis ve acil durumlarda otizme müdahale tekniklerine öncelik verilmeli.
-Aileler, çocuğunun yaşayacağı süreçler hakkında bilgilendirilmeli. Ailelere de psikolojik destek verilmeli. Çocuğunun eğitim sürecinde izleyeceği yollar hakkında yönlendirilmeli.
-Özel eğitimde haftalık ders saati ve eğitimin niteliği arttırılmalı. Kaynaştırma eğitimi gören öğrenciler ve öğretmenler desteklenmeli. Gölge öğretmen uygulaması olmalı.
-Üniversite sınav süreçlerinde düzenlemelere ihtiyaç var. Özellikle yetenek sınavıyla ilgili otizmlilerin sınavlarda başarılı olmasına yönelik soru teknikleri, baraj puanı ve diğer yöntemler konusunda sıkıntılar bulunuyor.
-İstihdam politikaları otizmlileri sistem dışına itiyor. Bunu önleyecek düzenlemeler yapılmalı.
-Ailelerin bir yere giderken çocuğunu emanet edebileceği geçici bakım merkezleri oluşturulmalı.