Güncelleme Tarihi:
Tedavide kullanılan fototerapi cihazını sanayide yaptırıp eve getirdi. Tedaviyi bu cihazla yapmaya çalışan baba, “Oğluma bir şey olursa hesabını kimden soracağım” diyor.
ANTALYALI Servet ve Zeliha Ergün çiftinin 3’üncü çocukları Poyraz, dünyada 202 kişide görülen genetik Crigler-Najjar sendromu (Mavi ışık hastalığı) ile mücadele ediyor.
Ergün çiftinin ‘kalıtsal’ dramı, 16 yıl önce kızları Hilal doğduğunda başladı. 3 günlükken Crigler-Najjar tanısı konulan Hilal, 10 yaşında annesinin karaciğeriyle sağlığına kavuştu. Çiftin 2’nci çocukları Mehmet sağlıklı bir şekilde 12 yıl önce doğdu. Çift, 3 ay önce de 3’üncü çocukları Poyraz’ı kucaklarına aldı. Ancak doğumundan 3 gün sonra ‘sararan’ Poyraz’ın da Crigler-Najjar hastası olduğu ortaya çıktı.
HASTANELERDE YER BULAMIYORLAR
Poyraz’ı götürdükleri Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde yer bulamadıklarını, oradan Atatürk Hastanesi’ne sevk edildiklerini ve son olarak özel bir hastaneye götürüp ışık tedavisi olmasını sağladığını anlatan baba Ergün, “Bir gecelik tedaviye 380 lira ödedim. Maddi gücüm olmadığı için eve döndük” dedi.
10 BİN TL’LİK CİHAZ 550 TL’YE GELDİ
Işık tedavisinin yapıldığı fototerapi cihazının bir benzerini hastanede görüp fotoğrafını çeken Ergün, görülmemiş bir ‘icat’ yaptı. Ergün, gerisini şöyle anlattı: “Işığın hangi hızda ve hangi dalga boyutunda olması gerektiğini öğrendim. Sanayideki arkadaşım aynısını yapıp bana getirdi. Cihaz 550 liraya mal oldu, orijinali 10 bin TL.”
Servet Ergün, evlerinin salonuna koydukları cihazı yaptırabilmek için medikalcilerle görüşüp internette araştırma yaptığını anlattı.
Poyraz’dan önce ‘mavi ışık’ tanısı konulan İzmirli Mert Güler sağlığına 2008’de karaciğer nakliyle kavuşmuştu.
Markette çalışan Servet Ergün’ün oğlu Poyraz’ın sağlığına kavuşabilmesi için ablası gibi karaciğer nakli olması gerekiyor.
‘Evde tedavi olmuyor’
MİNİK Poyraz’ın ev ortamında yapılan tedavisinin sağlıksız olduğunu belirten baba Servet Ergün, “Sosyal güvencem var, fakat hastanelerde yer yok. Çocuğumun ağlamaktan göbeğinde fıtık oluştu. Bu görünen hasar. Eğer sarılık ve yüksek ateş nedeniyle beyninde ya da iç organlarında bir hasar olursa bunun hesabını kimden soracağım, bilemiyorum” diye yakındı.