Pera bebek için zaman tükeniyor
Güncelleme Tarihi:
SMA hastası 22 aylık Pera bebeğin gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyasında gerekli olan 1.8 milyon doların ancak yüzde 60’ı toplanabildi. Baba Hakan Sinkiler, “Zamanımız daralıyor” dedi.
Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin ilk ve tek çocukları olan Pera bebek, 22 ay önce İstanbul’da dünyaya geldi. Yaşıtları gibi emeklemeyen Pera bebeğe Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile yurtdışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak istedi. Ancak tedavi için gerekli olan parayı ödeme durumu olmayan aile kasım ayında bir bağış kampanyası başlattı.
YÜZDE 60’I TOPLANDI
Instagram’da, ‘@pera_sma’ adlı hesap üzerinden yürütülen bağış kampanyasına birçok sanatçı ve yardımsever destek verdi. 6 aylık süreçte tedavi için gereken paranın yaklaşık yüzde 60’ı toplandı. Ancak yurtdışında gen tedavisi için yaklaşık 710 bin dolara daha ihtiyaçları olduğunu söyleyen Pera bebeğin babası Hakan Sinkiler, “Yurtdışında tedavi için toplam 1 milyon 822 bin 224 dolar lazım. Bağış kampanyası ile şu ana kadar bu paranın yaklaşık yüzde 60’ını topladık. Zamanımız daralıyor. Çünkü gen tedavisi en iyi 24 aydan küçük ve 13 kilo altındaki bebeklerde sonuç veriyor. Kampanyamıza toplumun her kesiminden destek geldi. İnsanlar bütçelerini sarsmayacak bağışlar yaptı. Desteklerini esirgemeyen herkese teşekkür ediyoruz. Toplumun SMA’lı çocuklar konusunda daha duyarlı olmasını, onları yalnız bırakmamalarını istiyoruz” dedi.