Özgecan’ın son 20 günü

Hasibe Tutuş ve Serkan Tutuş çifti 8 yıl önce İstanbul’da evlendi. Kısa süre sonra kızları Nehir Zümra dünyaya geldi. Tutuş çifti 2018’de dünyaya gelen ikinci kızlarına ise Aslı Reyyan ismini verdi. Doğumundan hemen sonra rahatsızlanan bebeğe Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Tutuş çifti daha önce adını bile duymadıkları hastalık nedeniyle Aslı Reyyan’ı 1.5 yaşındayken kaybetti.

ÖZGECAN DA SMA’LI

Hasibe Tutuş kızının ölümünün ardından bir kız bebek daha dünyaya getirdi. Tutuş çifti, Özgecan ismini verdikleri bebeğin hareketlerinden şüphelenince korkunç gerçekle karşılaştı. Hastanede muayene edilen Özgecan da ölen ablası gibi SMA Tip-1 hastasıydı. Özgecan’ın tedavisinin sadece yurtdışında uygulanan ve tek dozu 1 milyon 771 bin dolarlık gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı.

ZAMANLA YARIŞIYOR

Özgecan için sokakta standlar kuruldu, sosyal medyadan yardım kampanyaları başlatıldı. Ancak şimdiye kadar gerekli olan paranın sadece yüzde 13.5’i toplanabildi. Özgecan’ın çok az zamanı kaldığını söyleyen babası Serkan Tutuş “Özgecan’ın durumu çok kritik. Gün geçtikçe nefes alması da zorlaşıyor. Tedavi masrafları için bağış kampanyası başlattık ama Özgecan’ın bir an önce tedavi olması gerekiyor. Belli bir kilo ve yaşın üzerindeki çocuklar tedavi programına alınmıyor. Özgecan’ın da sadece 20 günü kaldı” dedi. Özgecan için İstanbul Valiliği’nin kontrolünde açılan yardım hesaplarına, Özgecan için oluşturulan www.instagram.com/sma_ozgecan/ adresinden ulaşılabiliyor.