Ondine'nin laneti

İki ay önce dünyaya gelen Ece Saban, kendi kendine soluk almayı başaramıyor. Merkezi sinir sistemindeki sorun nedeniyle minik Ece, yaşamını ancak mekanik solunum cihazıyla sürdürebiliyor.

Seramik öğretmeni Ayşe Şişman Saban ve astsubay Alpay Saban'ın bebekleri Ece, doğar doğmaz Amerikan Hastanesi Yenidoğan Yoğun Ünitesi'nde yatırıldı. Minik Ece'ye adını mitolojiden alan ‘‘Ondine's Curse’’ (Ondine'nin laneti) tanısı kondu. Tıbbi adıyla ‘‘doğumsal merkezi solunum yetmezliği’’ tanısı. Minik Ece, 24 saat boyunca hemşireler tarafından izleniyor. Bir anlık dikkatsizlik veya takipsizlik, Ece'nin beyninin oksijensiz kalmasına ve hasar görmesine ya da yaşamını yitirmesine yol açabiliyor.

Uyurken nefes alamıyorlar

Ondine'nin laneti hastalığının nedeni çok iyi bilinmiyor, ancak sinir sistemindeki sorunlardan kaynaklandığı sanılıyor. Nefes alıp vermek otomatik bir sistem; farkından olmadan, istemsiz olarak solunuyor. Ancak hasta çocuklarda bu mekanizma işlemiyor. Özellikle uyku sırasında kandaki karbondioksite karşı duyarsızlık gelişiyor. Hasta çocukların üçte ikisi sadece uyku sırasında solunum cihazına ihtiyaç duyuyor. Uyanıkken yaşamlarını mekanik yardım olmadan sürdürebiliyorlar.

HASTALIĞIN ADI NEREDEN GELİYOR?

Deniz Tanrısı Neptün'ün kızı Ondine, Hans adında bir şövalyeye aşık olur. Ondine, aşkı uğruna ölümsüzlükten vazgeçer ve şövalye Hans ile evlenir. Ancak bir süre sonra şövalye deniz kızından sıkılır ve başka bir kadınla birlikte olur. Fedakár kızının aldatılmasına kızan Neptün, Hans'a büyük bir ceza vermeye karar verir. Neptün'ün lanetine uğrayan Hans, düşünmeden nefes alamaz, kalbi de atmaz; yani istemsiz hareketleri ancak istemli olarak yapabilir. Bir anlık dalgınlık, ölümü getirecektir. Bir başka deyişle Hans'ın uyuması, kendi kendini öldürmesi anlamına gelir. Şövalye, bu duruma uzun süre dayanamaz ve öleceğini bile bile uykuya dalar ve yaşamını yitirir. Bu yüzden doğumsal merkezi solunum yetmezliğine, lanet her ne kadar baba Neptün'den gelse de İngilizce Ondine's curse (Ondine'nin laneti) adı veriliyor.