O artık gülüyor
Güncelleme Tarihi:
Fatma AKSU / Tekirdağ
Oluşturulma Tarihi: Ocak 14, 2013 18:36
Tekirdağ’da emekli olduğu halde kızının tedavisi için gece bekçiliğine başlayan Selanik göçmeni baba ile yine kızının ilaç parası için bir lokantada bulaşıkçılık yapan Bulgar göçmeni annenin iki kızından biri olan ve 16 yaşındayken milyonda bir görülen “Gardner Sendromu” hastalığına yakalanıp, 8 yıldır bu hastalıkla boğuşan 24 yaşındaki Refiye Yılmaz, “Kefen değil gelinlik giymek istiyorum” dedi.
Refiye için her şey Tekirdağ Namık Kemal Anadolu Lisesi 3. sınıf öğrencisiyken başladı. Bütün yaşıtları gibi sağlıklı bir genç kızken bir oturuşta neredeyse 2 ekmek yiyen genç kız, bir ay içinde 56 kilodan 34 kiloya düşünce “Ne oluyor” diye İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi’ne koştu. Yapılan tetkikler sonucu Refiye ve ailesi o güne kadar adını hiç duymadıkları bir hastalıkla tanıştı. Refiye’nin Gardner Sendromu olduğu ortaya çıktı. Genetik bir hastalık olduğu için ailesi taranınca babasının taşıyıcı, kendisinin aktif olduğu anlaşıldı.
O ARTIK GÜLÜYOR / FOTO GALERİ - Seyit Erçiçek'in objektifinden
Refiye’nin ifadesiyle bu hastalığı hep kitaplardan okuyan doktoru, Gardner Sendromu bir hastayı ilk onunla tanıdı. 6 yıl önce 12 saatlik bir ameliyatla Refiye’nin kalın bağırsağının tamamı alındı. Artık Refiye’nin bir ayağının hep Çapa’da olacağını söyleyen doktorları, ameliyat sonrası, ileride bir başka yerinde nüksedeceğini söylediler. 6 yıl boyunca her hafta sürekli kontrole gidip gelen Refiye, hastaneden çıktıktan sonra bir ağrı kesici bile kullanmadı. Kendi ifadesiyle o yıllarda daha çocuktu ve hiçbir şeyin farkında değildi. Her şey ona şaka gibi geliyordu. Yaş oturdukça farkına vardı her şeyin. Ve 6 yıl sonra onun da, doktorlarının da korktuğu başına geldi. Ama Refiye umudunu hiç kaybetmedi. Hatta doktorları, yapacak bir şey kalmadığını, artık sadece ağrıları için hastaneye geleceğine söylediklerinde bile. Ama dayanamadığı bir şey vardı, babasının gözyaşları.
REFİYE'NİN TEK ÇARESİ AMERİKA
Doktoru, “Refiye’nin tek çaresi Amerika” dediklerinde, babasının gözlerinden gizlice akıttığı yaşları onu acı gerçekle yüzleştirdi. Refiye yaşadığı o anları şöyle aktardı: “Babamın o çaresizliğini hiç unutamıyorum. Sanki biri yüzüme kitabı fırlattı ve kitap yüzüme çarptı. O ana kadar hala dünya yüzüme toz pembe görünüyordu. Meğer o toz pembe hayat, kapkara toz bulutundan ibaretmiş. Babam bana hiçbir şey belli etmemeye çalıştı. Bana hep ‘Sen kafana takma, her şey yoluna girecek, Allah büyük’ dedi.”
5 aydır hastalığıyla ilgili Sağlık Bakanlığı’na raporlar gönderdiğini ve 5 defa ret cevabı geldiğini anlatan Refiye, ilacın yan ürünü İmatis’in bir kutusu bile 3 bin 155 TL olduğunu, İstanbul Milletvekili Metin Külünk’ün kendisine 3 kutu hediye ettiğini söyledi.
TAM HER ŞEY BİTTİ DERKEN...
Tam her şey bitti derken, başta çalıştığı mağazanın müdürü Tarık Heves başta olmak üzere arkadaşlarının girişimiyle başlayan kampanyayı, Refiye Yılmaz’ın hikayesini Hurriyet.com.tr gündeme taşıdı.
Genç kızın milyonda bir görülen hastalığıyla mücadele öyküsü okuyan herkesi derinden etkiledi. Vatandaşlar, sanatçılar, siyasetçiler seferber oldu. “Ben Allah’ın sevgili kuluymuşum ki, beni Allah korkusu olan sevgili kullarıyla karşılaştırdı. Onların gözünün önünde eriyor olmam onları harekete geçirdi. İki dakika yüzüm asık olsa mağaza müdürüm ‘Neyin var’ diye üzerime titriyor. İş arkadaşlarım sanki öz akrabam gibi. Şu an bu noktadaysam onların sayesinde” diyen Refiye Hürriyet okurları başta olmak üzere tüm Türk halkına teşekkür ediyor. Genç kız duygularını ve yaşadıklarını şöyle paylaştı: “Türküğümüzü yine gösterdik. Ben buradan başta Sağlık Bakanımız olmak üzere Başbakanımız Tayyip Erdoğan ve eşi Emine Erdoğan’a sesleniyorum. Onlar da birer anne baba. Onların da evlatları var. Nasıl benim anne babamın canı yanıyorsa, aynı şey onların da başına gelebilir. O yüzden benim sesime ses versinler, beni Amerika’ya göndersinler. Ben onlardan sadece sağlık istiyorum. Daha 23 yaşındayım. Ben neden diğer akranlarım gibi gelinlik giymeyeyim. Kefen giyeceğime gelinlik giyeyim. Benim de hayallerim var. Ben de evlenmek isterim. Benim annem babam da beni beyaz gelinlikler içinde görmek ister. Ben de okumak, insanlara yardım etmek, vatana millete hayırlı evlat olmak isterim. Doktorum hiçbir şekilde cerrahi yöntem yapılamayacağını söyledi. İlgili makama yazı da yazdı. Tek çare ince bağırsak nakli. Ben daha 23 yaşındayım ve yolun yarısında bile değilim. ayım yolun yarısına bile değilim. Bu yıl nakil olmam gerekiyor.”
Refiye Yılmaz, Sağlık Bakanlığı’nın kendisiyle ilgili İzmir Tepecek Hastanesi’nde organ nakli yapılabileceğine ilişkin açıklamasına da şöyle yanıt verdi: “Geçen hafta Tepecik Hastanesi’ne gittik ve gördük. Ölüme tek edilmiş bir hastane. Sağlık ocağı daha iyi. Allah kimseyi oraya düşürmesin. 15 Mayıs 2012’de bir bebeğe nakil yapılmış. Bebek hala hastanede. Rahatsızlığı düzelmedi. Bir adama kalp nakli yapmışlar, 18 gün yaşamış ölmüş, ben neyine güveneyim. Doktorum Doç. Dr. Emre Balık Tayyip Erdoğan’ın ameliyatına giren doktorlardan. Ona sonsuz güveniyorum. Bu işin ehli. Bana sadece bu ameliyatın Amerika’da Miami’deki bir hastanede yapılacağını ve 1 milyon doları bulacağını söyledi. Bu parayı ailem kesinlikle karşılayamaz. Babam işçi emeklisi ve gece bekçiliği yapıyor. Annem sabah dokuz, akşam beş, lokantada bulaşık yıkıyor. emeklisi. Annem sabah dokuz, akşam beş bulaşık yıkıyor lokantada. Ben çalışıyorum. Çalışınca mutlu oluyorum. Toplam aylık gelirimiz 2 milyar bile değil. Hastalığım nedeniyle sağa sola borçlandık. En son 1,5 ay önce ameliyat oldum. Böbreğime 22 santimetre metal pipet taktılar. İçimdeki tümör böbreğime ve idrar yollarıma baskı yapıyor. İçimde acı veriyor ama doktorum 'Çıkarırsan başımıza iş açarsın' dedi."
TÜRKİYE’DE OLAN HİÇBİR AMELİYATI KABUL ETMİYORUM
Türkiye'de olan hiçbir ameliyatı kabul etmediğini dile getiren Yılmaz sözlerini şöyle sürdürdü: "Ben Türkiye’de olan hiçbir ameliyatı kabul etmiyorum. Doktorum izinde yürümek istiyorum. Yetkililer gerekli işlemleri başlatsınlar. Benim canım o kadar çok yanıyorsa, annemin bababın ciğeri parçalanıyor. Ama bana belli etmemeye çalıştıklarını biliyorum. Babam her şey güzel olacak diyor. İlla medyanın duyması mu lazımdı. Allah düşmanıma bile vermesin. Sağlık Bakanlığı beni bir an önce göndersin. Her geçen gün aleyhime işliyor. Beni kendi evlatlarının yerine koysunlar. Ben de onların evladı sayılırım. Onlar da araştırmasını yapsınlar, sadece yurt dışında yapılacağını görsünler. Türkiye’de olsa niye sesimi duymaya kalkayım ki. SGK karşılar, sadece bıçak parası verebilirdim."
SADECE ÇORBA VE SU İÇEBİLİYORUM
Mama, çilekli süt gibi katı gıdaların hiçbirini tüketemediğini belirten Yılmaz; "Çorba ve su dışında çok fazla yemek yiyemiyorum. Geri kusuyorum Mamayı severek içiyorum. Çilekli süt gibi. Milyonda bir görülen hastalık. Ben ilk kendimde duydum. İsyan etmiyorum. Gözü görmeyen, yürüyemeyen çocuklara baktığımda benim hiçbir şeyim yok gibi bir şey. Doktorum, 2,5 sene önce bir erkek çocuğu hastasını gönderdi Amerika’ya. İnce bağırsak nakli oldu, 1,5 sene sonra geldi. Devlet karşılamış her şeyini. Bulacağım kendisini. Ben de onun gibi ameliyat olup tamamen kurtulmak, annemin babamın yüzü gülsün istiyorum.
O ARTIK GÜLÜYOR / FOTO GALERİ - Seyit Erçiçek'in objektifinden
Refiye’nin ifadesiyle bu hastalığı hep kitaplardan okuyan doktoru, Gardner Sendromu bir hastayı ilk onunla tanıdı. 6 yıl önce 12 saatlik bir ameliyatla Refiye’nin kalın bağırsağının tamamı alındı. Artık Refiye’nin bir ayağının hep Çapa’da olacağını söyleyen doktorları, ameliyat sonrası, ileride bir başka yerinde nüksedeceğini söylediler. 6 yıl boyunca her hafta sürekli kontrole gidip gelen Refiye, hastaneden çıktıktan sonra bir ağrı kesici bile kullanmadı. Kendi ifadesiyle o yıllarda daha çocuktu ve hiçbir şeyin farkında değildi. Her şey ona şaka gibi geliyordu. Yaş oturdukça farkına vardı her şeyin. Ve 6 yıl sonra onun da, doktorlarının da korktuğu başına geldi. Ama Refiye umudunu hiç kaybetmedi. Hatta doktorları, yapacak bir şey kalmadığını, artık sadece ağrıları için hastaneye geleceğine söylediklerinde bile. Ama dayanamadığı bir şey vardı, babasının gözyaşları.
| Tekirdağ Sağlık Müdürü Mehtap Şen: Refiye'yi Türkiye'de ameliyat ettireceğiz |
| Refiye Yılmaz ile Tekirdağ’daki evinde görüşmemiz sırasında ziyaretine gelen Tekirdağ İl Sağlık Müdürü Mehtap Şen, Refiye’yeyi ilk günden beri tanıdığını ve kendisini kendi kızı gibi gördüğünü söyledi. Şen, Refiye’yeye önce ilaçlı tedaviye başlayacaklarını belirtip, Türkiye’deki tüm organ nakli merkezlerini harekete geçireceklerini söyledi. Şen Hürriyet’e konuşup şöyle dedi: “Refiye Çapa’daki hocasının yönlendirmesiyle Amerika’yı istiyor. Ancak ülkemizde bu tür tedaviler yapılıyor. Artık Sağlık Bakanlığımız yurt dışına sağlık hizmeti veriyor. Refiye’nin tedavisi Türkiye’de yapılacak, kimse endişelenmesin. Bütün orğan nakli merkezlerimizi arayacağız. Bunun için Ankara Numune Hastanesi arandı. Akdeniz Üniversitesi’nden haber bekliyoruz. GATA da bu süreçte alternatiflerimiz arasında. Ben Refiye’ye bir anne olarak bakıyorum. Benim iki çocuğum var, kabul ederse kendisi de benim üçüncü çocuğum artık. Sürekli yanındayız. Ülkemizde bu tedavi sağlanıyor. Ben de hep yanında olacağım.” |
REFİYE'NİN TEK ÇARESİ AMERİKA
Doktoru, “Refiye’nin tek çaresi Amerika” dediklerinde, babasının gözlerinden gizlice akıttığı yaşları onu acı gerçekle yüzleştirdi. Refiye yaşadığı o anları şöyle aktardı: “Babamın o çaresizliğini hiç unutamıyorum. Sanki biri yüzüme kitabı fırlattı ve kitap yüzüme çarptı. O ana kadar hala dünya yüzüme toz pembe görünüyordu. Meğer o toz pembe hayat, kapkara toz bulutundan ibaretmiş. Babam bana hiçbir şey belli etmemeye çalıştı. Bana hep ‘Sen kafana takma, her şey yoluna girecek, Allah büyük’ dedi.”
5 aydır hastalığıyla ilgili Sağlık Bakanlığı’na raporlar gönderdiğini ve 5 defa ret cevabı geldiğini anlatan Refiye, ilacın yan ürünü İmatis’in bir kutusu bile 3 bin 155 TL olduğunu, İstanbul Milletvekili Metin Külünk’ün kendisine 3 kutu hediye ettiğini söyledi.
TAM HER ŞEY BİTTİ DERKEN...
Tam her şey bitti derken, başta çalıştığı mağazanın müdürü Tarık Heves başta olmak üzere arkadaşlarının girişimiyle başlayan kampanyayı, Refiye Yılmaz’ın hikayesini Hurriyet.com.tr gündeme taşıdı.
Genç kızın milyonda bir görülen hastalığıyla mücadele öyküsü okuyan herkesi derinden etkiledi. Vatandaşlar, sanatçılar, siyasetçiler seferber oldu. “Ben Allah’ın sevgili kuluymuşum ki, beni Allah korkusu olan sevgili kullarıyla karşılaştırdı. Onların gözünün önünde eriyor olmam onları harekete geçirdi. İki dakika yüzüm asık olsa mağaza müdürüm ‘Neyin var’ diye üzerime titriyor. İş arkadaşlarım sanki öz akrabam gibi. Şu an bu noktadaysam onların sayesinde” diyen Refiye Hürriyet okurları başta olmak üzere tüm Türk halkına teşekkür ediyor. Genç kız duygularını ve yaşadıklarını şöyle paylaştı: “Türküğümüzü yine gösterdik. Ben buradan başta Sağlık Bakanımız olmak üzere Başbakanımız Tayyip Erdoğan ve eşi Emine Erdoğan’a sesleniyorum. Onlar da birer anne baba. Onların da evlatları var. Nasıl benim anne babamın canı yanıyorsa, aynı şey onların da başına gelebilir. O yüzden benim sesime ses versinler, beni Amerika’ya göndersinler. Ben onlardan sadece sağlık istiyorum. Daha 23 yaşındayım. Ben neden diğer akranlarım gibi gelinlik giymeyeyim. Kefen giyeceğime gelinlik giyeyim. Benim de hayallerim var. Ben de evlenmek isterim. Benim annem babam da beni beyaz gelinlikler içinde görmek ister. Ben de okumak, insanlara yardım etmek, vatana millete hayırlı evlat olmak isterim. Doktorum hiçbir şekilde cerrahi yöntem yapılamayacağını söyledi. İlgili makama yazı da yazdı. Tek çare ince bağırsak nakli. Ben daha 23 yaşındayım ve yolun yarısında bile değilim. ayım yolun yarısına bile değilim. Bu yıl nakil olmam gerekiyor.”
Refiye Yılmaz, Sağlık Bakanlığı’nın kendisiyle ilgili İzmir Tepecek Hastanesi’nde organ nakli yapılabileceğine ilişkin açıklamasına da şöyle yanıt verdi: “Geçen hafta Tepecik Hastanesi’ne gittik ve gördük. Ölüme tek edilmiş bir hastane. Sağlık ocağı daha iyi. Allah kimseyi oraya düşürmesin. 15 Mayıs 2012’de bir bebeğe nakil yapılmış. Bebek hala hastanede. Rahatsızlığı düzelmedi. Bir adama kalp nakli yapmışlar, 18 gün yaşamış ölmüş, ben neyine güveneyim. Doktorum Doç. Dr. Emre Balık Tayyip Erdoğan’ın ameliyatına giren doktorlardan. Ona sonsuz güveniyorum. Bu işin ehli. Bana sadece bu ameliyatın Amerika’da Miami’deki bir hastanede yapılacağını ve 1 milyon doları bulacağını söyledi. Bu parayı ailem kesinlikle karşılayamaz. Babam işçi emeklisi ve gece bekçiliği yapıyor. Annem sabah dokuz, akşam beş, lokantada bulaşık yıkıyor. emeklisi. Annem sabah dokuz, akşam beş bulaşık yıkıyor lokantada. Ben çalışıyorum. Çalışınca mutlu oluyorum. Toplam aylık gelirimiz 2 milyar bile değil. Hastalığım nedeniyle sağa sola borçlandık. En son 1,5 ay önce ameliyat oldum. Böbreğime 22 santimetre metal pipet taktılar. İçimdeki tümör böbreğime ve idrar yollarıma baskı yapıyor. İçimde acı veriyor ama doktorum 'Çıkarırsan başımıza iş açarsın' dedi."
TÜRKİYE’DE OLAN HİÇBİR AMELİYATI KABUL ETMİYORUM
Türkiye'de olan hiçbir ameliyatı kabul etmediğini dile getiren Yılmaz sözlerini şöyle sürdürdü: "Ben Türkiye’de olan hiçbir ameliyatı kabul etmiyorum. Doktorum izinde yürümek istiyorum. Yetkililer gerekli işlemleri başlatsınlar. Benim canım o kadar çok yanıyorsa, annemin bababın ciğeri parçalanıyor. Ama bana belli etmemeye çalıştıklarını biliyorum. Babam her şey güzel olacak diyor. İlla medyanın duyması mu lazımdı. Allah düşmanıma bile vermesin. Sağlık Bakanlığı beni bir an önce göndersin. Her geçen gün aleyhime işliyor. Beni kendi evlatlarının yerine koysunlar. Ben de onların evladı sayılırım. Onlar da araştırmasını yapsınlar, sadece yurt dışında yapılacağını görsünler. Türkiye’de olsa niye sesimi duymaya kalkayım ki. SGK karşılar, sadece bıçak parası verebilirdim."
SADECE ÇORBA VE SU İÇEBİLİYORUM
Mama, çilekli süt gibi katı gıdaların hiçbirini tüketemediğini belirten Yılmaz; "Çorba ve su dışında çok fazla yemek yiyemiyorum. Geri kusuyorum Mamayı severek içiyorum. Çilekli süt gibi. Milyonda bir görülen hastalık. Ben ilk kendimde duydum. İsyan etmiyorum. Gözü görmeyen, yürüyemeyen çocuklara baktığımda benim hiçbir şeyim yok gibi bir şey. Doktorum, 2,5 sene önce bir erkek çocuğu hastasını gönderdi Amerika’ya. İnce bağırsak nakli oldu, 1,5 sene sonra geldi. Devlet karşılamış her şeyini. Bulacağım kendisini. Ben de onun gibi ameliyat olup tamamen kurtulmak, annemin babamın yüzü gülsün istiyorum.