Minik Elif'e umut
Güncelleme Tarihi:
SMA hastası kızları minik Elif Eva’nın gen tedavisi için gerekli olan parayı yardım kampanyasıyla toplamak isteyen ailenin talebi Batman Valiliği tarafından reddedildi. Mahkeme, valiliğin ret kararı için ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verince yardım kampanyası başlatıldı.
Batman’da yaşayan Enes Tenha ile Nergiz Tenha çiftinin 10 aylık kızları Elif Eva’ya aralık ayında genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Amerika’da SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak isteyen Tenha ailesi tedavi için gerekli parayı toplamak üzere bir yardım kampanyası başlatma talebiyle Batman Valiliği’ne başvurdu. Ancak ailenin başvurusu reddedildi. Tenha ailesi, avukat Melik Müjdeci aracılığıyla valiliğin ret kararı için iptal ve yürütmeyi durdurma istemiyle Batman İdare Mahkemesi’nde dava açtı.
KORONAVİRÜS SAVUNMASI
Valilik savunmasında, Sağlık Bakanlığı’nın koronavirüs salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini arttırabileceği gerekçesiyle gen tedavisi uygulanmasının şu an uygun olmadığı, salgın sonrasında yeni bilimsel veriler ışığında tekrar değerlendirme yapılmasının uygun olacağı yönündeki görüşü doğrultusunda yardım kampanyası talebinin reddedildiğini ifade etti. Batman İdare Mahkemesi ise koronavirüs salgının ne zaman sona ereceğinin öngörülemez olduğunu, tedavinin ileri bir tarihe ertelenmesinin mümkün olmadığını ve hastalığın her geçen gün ağırlaşan bir seyri olduğunu belirterek Batman Valiliği’nin ret kararıyla ilgili ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verdi. Mahkeme kararında ayrıca acilen tedavisi yapılmaması halinde 10 aylık Elif Eva’nın hayatının riske girebileceğini ve vücudunda kalıcı hasarlar oluşacağını da vurguladı.
2.4 MİLYON DOLAR LAZIM
Mahkemenin bu kararından sonra 22 Mart’ta Elif Eva için valilik izniyle bir yardım kampanyası başlatıldı. Kampanya çerçevesinde şu ana kadar tedavi için gerekli paranın sadece bir kısmını toplayabildiklerini söyleyen baba Enes Tenha, “Kızımın sağlık durumu bir ay önce kötüleşti. Tedavi için Malatya’ya geldik. Kızım 28 gün yoğun bakımda kaldı. Birkaç gün önce yoğun bakımdan çıktı. Şu anda durumu biraz daha iyi. Biz gen tedavisinin iyi sonuç vereceğine inanıyoruz. Bu tedaviyi uygulayan ailelerle görüşme halindeyiz. Tedavi için 2.4 milyon dolara ihtiyacımız var. Bu parayı ödeyecek durumumuz olmadığı için ‘Elif Eva Yaşasın’ adıyla bir yardım kampanyası başlattık. Umarım en kısa sürede gerekli parayı toplayıp tedaviye başlarız. Yardımseverlerin desteğini bekliyoruz” dedi.