Milyonda bir görülen hastalık

Yaklaşık 3 yıl önce önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, geçen süre içinde önce oturma, konuşabilme, ağızdan beslenme yeteneklerini daha sonra da görme yetisini tamamen kaybetti. Parmaklarını dahi kımıldatamayan ve her geçen gün durumu ağırlaşan minik Azra’nın ailesi ise kızlarının büyümesini istemiyor.

Doktorların kritik dönem dediği 4 yaş sınırına giren Azra’nın, hastalığının tedavisi bulunamaması aileyi çaresiz bıraktı. 4 yıldır kızının hastalığına dikkat çekmek için çabalayan baba Mehmet Cunduz, son olarak İstanbul Boğazı’nı, ‘Mucizeye yolculuk’ sloganı ile yüzerek geçip hastalığa toplumsal duyarlılık oluşturmayı hedefliyor.   

'AZRA KRİTİK DÖNEME GİRDİ'

Anne Derya Cunduz, Azra’ya 1 yaşında Tay Sachs hastalığı teşhisi konulduğunu hatırlatarak, kızının şuan kritik dönemlere girdiğini söyledi.  Doktorların öngörülerine göre Tay Sachs hastası çocukların 4 ile 5 yaş arasında yaşadığını aktaran anne Cunduz, "Azra 1.5 yaşındayken yeme, 2.5 yaşında ise görme yetisini tamamen kaybetti. Şuan hiçbir vücut fonksiyonu yok. Tedavisi yok. Kritik döneme girdik. Azra’nın durumu bir önceki aydan daha kötüye gidiyor. Her geçen gün gözle görülür farklılıkları var. En küçük durumda enfeksiyon kapıyor. Yaşı gereği hastalık ilerledi. Doktorlar, 'Yapacak bir şey yok' diyor. Azra’nın hastalığı ilerledikçe biz de ailesi olarak bitiyoruz. Çaresizce bir tedavi çıkar mı diye umut ettik. Herhangi bir tedavi çıkmadığı gibi ülkemizde bu hastalıkla ilgili bir araştırma dahi yok. Umut yok. Benim kızım günden güne ölüyor" dedi.

'KIZIMI HER GÃœN KAYBEDÄ°YORUM'

Kızının iyileşme umudu olmasını çok isteyen Derya Cunduz, "Bir araştırma olursa, belki bizden sonraki Tay Sachs hastası aileler için umut olur. Belki Azra için her şey çok geç olabilir. Tay Sachs teşhisi konulan çocuğu tedavisi yok denilmesin. Ben Azra’yı her gün kaybediyorum. Her an her saniye ölebilir diye korkuyorum. Bir insan uyanırken, gözünü açmaktan korkar mı, ben  korkuyorum. Korkularla ben her gün ölüyorum. Azra’da ölüyor. Çocuklar ölmesin. Bir saniye sonra nerede olacağımızı bilemiyoruz. Azra’nın geçen hafta iki kez kalbi durdu. Oksijene bağlayıp hayata döndürmeye çalıştım. Bu psikolojiyi yaşarken, hastalığın araştırıldığını bilmek istiyoruz" diye konuştu.

'HASTALIÄžIN ARAÅžTIRILMASINI Ä°STÄ°YORUZ'

Geçen 4 yıllık sürede Tay Sachs hastalığının gözle görülür arttığını ifade eden anne Cunduz, "Hastalık ülkemize çok arttı. Tek isteÄŸimiz hastalık araÅŸtırılsın. Tedavisi yok biliyoruz ama ülkemizde de bu hastalığın araÅŸtırıldığını bilmek istiyoruz. Bir çok aile hastalıkla nasıl mücadele edeceÄŸini bilmiyor. Ailelerin çeÅŸitli cihazlara ihtiyacı var. Biz malzeme konusunda ÅŸanslıyız ama bir çok aile alamıyor. TeÅŸhis konulan bir ailenin istedikleri malzemeyi, medikallerden devlet desteÄŸi ile alabilmesini istiyoruz" ifadelerine yer verdi  Â

'BOĞAZI YÜZEREK GEÇECEĞİM'

Baba  Mehmet Cunduz, 2.5 yıllık mücadeleleri sonucu Azra’nın hastalığını duyurabildiklerini, fakat tedavi noktasında bir sonuç elde edemediklerinden yakındı.  Tay Sachs hastalığının farkındalığını daha da arttırmak adına Ä°stanbul BoÄŸazı’nı yüzerek geçmek istediÄŸini kaydeden baba Cunduz, "Anadolu ve Avrupa yakasına hastalığa dikkat çekmek amacıyla iki standt kuracağım. Her iki yakanın belirli noktalarını yüzerek geçeceÄŸim. Bu talebimi Ä°stanbul Liman BaÅŸkanlığına ilettim. Gerekli güvenlik tedbirlerinin alınmasının ardından bu etkinliÄŸe onay verebileceÄŸi söylendi. Azra günden güne eriyor, zamanımız az. Bu hastalığın sadece Amerika ve Ä°ngiltere’de deÄŸil diÄŸer ülkeler tarafından da araÅŸtırılmasını istiyoruz" dedi.  Â

'DİĞER ÇOCUKLARA UMUT OLSUN'

Hastalığın tedavisinin bulunması halinde bile her şeyin Azra için geç olduğunu dile getiren baba Cunduz, "Keşke bu hastalığın araştırılması için 5-10 yıl önce bizim gibi aileler girişimde bulunsaydı. Belki bu zamana kadar tedavisi olmayan hastalık kalıbından çıkardı. Biz de korkuyla endişeyle her gün her dakika ölmeseydik. Bize yaramayacaksa bile, diğer aileler için umut olsun. Biz umudumuzu kaybetmek istemiyoruz" ifadelerini kaydetti.