Küçük Emir’i ancak devlet baba kurtarır
Güncelleme Tarihi:
Wiskot Aldrich Sendromu hastası 17 aylık Emir için mutlu haber ABD’den geldi. Harvard Çocuk Hastanesi, 1 milyon dolarlık masrafı üstlenerek Emir’i tedavi etmeyi kabul etti. Şimdi tek eksik, Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce, bir yıl kadar ABD’de kalacak anne için 100 bin lirayı ödemesi... Çünkü Emir’in 3-4 ay bürokrasi bekleyecek zamanı olmayabilir...
URFA’da şoförlük yapan Emin Seyrek ile 2011’de evlenen Kadriye Seyrek, 11 Kasım 2012’de oğlu Emin’i dünyaya getirdi. Doğumundan 22 gün sonra ateşlenen Emir’e, Urfa’da ‘çocuk menenjiti’, Diyarbakır’da ‘alerji’, Adana’da ise 4 milyonda bir görülen Wiskot Aldrich Sendromu (WAS) teşhisi konuldu. Anne ile baba, bunun üzerine bebeklerini tedavi ettirmek için İstanbul’a göç etti. İstanbul’da Kadriye Seyrek, gittiği her hastaneden, “Yatak yok” ya da “Bu hastalığı tedavi edecek doktorumuz yok” diye geri çevrildi. Son gittiği Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Emir’i kabul etse de, tedavi için gereken kemik iliği nakline uygun ne ailede ne de yurt içi ve yurt dışı donörlerde uygun ilik bulunamadı.
HARVARD TEDAVİYİ ÜSTLENDİ
Kadriye Seyrek, Marmara Üniversitesi yönlendirmesiyle, WAS’a gen tedavisi uygulayan Harvard Children’s Hospital (Harvard Çocuk Hastanesi) İmmünoloji Bölümü’ne başvurdu. ABD’li yetkililer, hem gen tedavisi uygulamayı hem 1 milyon dolarlık masrafı üstlenmeyi kabul ederek, WAS hastası Emir’e Nisan ayı sonuna randevu verdi. Ancak bu müjdeyle umutlanan Kadriye Seyrek, ummadık bir engelle karşılaştı. Bir yıllık tedavisi süresince Emir’in yanında kalması için gereken maddi kaynağı, kendisi bulmalıydı. Maddi durumu bunu karşılamaya yetmeyen anne Seyrek, valilik, belediye, kaymakamlık ve son olarak da Sağlık Bakanlığı’na başvurdu. Sağlık Bakanlığı Türkiye’de tedavi gördüğü hastaneden sevk yazısı istedi, ancak Marmara Üniversitesi bu belgeyi veremeyeceğini belirtip, Seyrek’i Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne yönlendirdi. Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi ise Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) yazı istedi.
‘ÖLEBİLİR’
Tüm bu bürokratik işlemlerin 3-4 ay süreceğini belirten Kadriye Seyrek, yaşadıklarını şöyle anlattı: “Oğlumun hastalığını öğrenince yıkıldım. Çok sinsi bir hastalık. Baktığınız da hiç hasta gibi durmuyor. Ama ölümcül. Vücudunun bir yerinden aniden kan gelebilir. İç kanama, beyin kanaması geçirebilir. Kanama durdurulamazsa ölebilir. Hastalığı nedeniyle bağışıklık sistemi yok denecek kadar zayıf. Lösemi’den sonra, bağışıklık sisteminin en zayıf olduğu hastalık. Bu nedenle çok sık mikrop kapıyor. Vücudu kanı kendisi üretemiyor. Hem beyaz kan hücresi hem de kırmızı kanı yok. Kemiğin içinde ilik olmadığı için, bu da birçok fonksiyonunu etkiliyor. Vücudunda yaralar çıkıyor. 1,5 yaşında ama bugüne kadar kucağımıza alıp da doya doya öpüp koklayamadık.”
WAS NEDİR
BAĞIŞIKLIK sisteminde zayıflık ile kendini gösteren kalıtsal bir hastalık. 4 milyon canlı doğumda bir görülür. Nadir durumlar dışında sadece erkeklerde saptanır. Hastalığın cinsiyet ayrımı yapmayan bir türü daha vardır. Ekzema, trombositopeni ve tekrarlayan enfeksiyonlar ile karakterizedir. Etkilenmiş çocuklarda,
6. aydan önce dirençli solunum yolu enfeksiyonları, orta kulak iltihabı ve diyare gözlenir. Etkilenmiş bireyler sıklıkla çocukluk döneminde ilk 10 yaş içerisinde kaybedilir.