Güncelleme Tarihi:
Sağlık sorunları yaşayan Ahmet üç aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonucunda Ahmet’e nadir görülen bir hastalık olan ‘Tip-1 SMA’ teşhisi konuldu. Solunum sıkıntı yaşayan Ahmet Çanakkale’de 20 gün tedavi gördü. Ardından Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde çocuk yoğun bakım servisine yatırıldı.
Yaklaşık 5 aydır yoğun bakım servisinde tedavi gören küçük Ahmet için umut ışığı olan ilacın fiyatı ise 2.4 milyon dolar değerinde. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmayan ilacı alacak maddi güçleri olmayan Ahmet’in ailesi bir yardım kampanyası başlattı. Kampanyayı başlatan baba Recep Gürkan, “Çok zor durumdayız. Çocuğumuz 5 aydır hastanede yatıyor. Pandemi nedeniyle çocuğumu göremiyorum. En son bayramdan önce gördüm. Tek umudumuz bu ilaç. Allah kimseye bu acıyı yaşatmasın” dedi.
“BİN 300 SMA HASTASI VAR”
Türkiye’de yaklaşık bin 300 civarında SMA hastası olduğunu söyleyen SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir SMA hastalarının yaşadığı sıkıntıları, “SMA tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca biri SGK tarafından karşılanıyor. Diğer iki ilaç SGK tarafından karşılanmadığı için aileler kampanya düzenleyerek ilaç için gereken parayı tedarik etmeye çalışıyor. Dernek olarak diğer iki ilacın da devlet tarafından karşılanması için yetkili mercilere talebimizi ilettik” sözleriyle aktardı.