Kara haber nasıl verilir

Doktorlar, hastaya ve yakınlarına ölümcül hastalık haberi vermek konusunda eğitilmiyor

Çağdaş tıbbın tüm olanaklarına rağmen kanser hala en korkulan ve ölümü çağrıştıran hastalıkların arasında yer almayı sürdürüyor. Fiziksel etkilerinin yanında, kişiyi ruhsal ve psikososyal açıdan da yıpratan kanserin, hastaya ve yakınlarına söylenmesi de ayrı bir sorun. Günümüzdeki yaygın kanı, hasta ve yakınlarının hastalıklarını ve uygulanacak tedaviyi, etkilerini bilme hakkı olduğu yönünde. Ancak kanserin, hastaya ve yakınlarına nasıl ve ne zaman söyleneceği önem taşıyor. Uzmanlar, kanserin ‘uygun dilde’ anlatılması gerektiğini görüşünde birleşiyor.

İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Faruk Aykan, Hasta Hakları Yönetmeliği'ne göre her hastanın, hastalığı ile ilgili bilgilendirilmesi ve tedavi onayının alınmasının şart olduğunu hatırlatıyor. Prof. Dr. Aykan, hastanın tanıyı bilmesi gerektiğine, ancak hastaya aşırı ümit verilmesinin ya da tam tersine ümidini kıracak yaklaşımda bulunulmasının yanlış olduğu görüşünde: ‘‘Klinisyen her hastaya göre ayrı bir yaklaşımda bulunur. Ancak dürüstlük ve açıklık en önemli kriterler’’. Hasta yakınları nedeniyle hastanın sorularına yanıt vermede ve bilgilendirmede zaman zaman güçlükler yaşadıklarını söyleyen Prof. Dr. Aykan, ‘‘Yakınları hastanın geleceğini üstleniyorlar ve pekçok şeyi ondan habersiz yürütmek istiyorlar. Hasta yakınlarının genel tutumu, hastadan hastalığının gizlenmesi. Aile hastanın öğrenme hakkını kısıtlıyor’’ diyor.

UYGUN DİLDE

İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Pediatrik Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Rejin Kebudi, önce aileye (anne, baba) sonra da çocuğa uygun dilde hastalığı ‘muhakkak’ söylediklerini belirtiyor. Lafa ‘kanser’ diye başlamak yerine, hastalığın ne olduğunu anlatmayı tercih ettiklerini söyleyen Prof. Dr. Kebudi şöyle diyor: ‘‘Kanserin, kontrolsüz hücre büyümesi olduğunu ve tedavi olanaklarının yüksek olduğunu belirtiyoruz. Kanser eşittir ‘ölüm' veya ‘amansız hastalık' değil. Tedavi olanaklarını, hastalığının evresinin ne olduğunu söylüyoruz. Kısacası aileye neyle karşı karşıya olduğunu anlatıyoruz.’’ Hastalığı öğrenen hasta yakınlarının önce tanının şokunu yaşadığını anlatan Prof. Dr. Kebudi, ‘‘Şok nedeniyle ilk konuşmada söylenenlerin ancak yarısı anlaşır. Birkaç seans, hastalığı, tedavi şansını ailenin kültür düzeyine göre tekrar tekrar izah ediyoruz. Aileler bazen çocuklarının hastalıklarını bilmesini istemiyorlar. Bu durumda önce anne-babayı ikna etmeye çalışıyoruz’’ diyor. Prof. Dr. Kebudi, hasta çocuklara da hastalıklarını yine anlayabilecekleri dilde, alıştıra alıştıra anlatıyor.

İNTİHAR RİSKİ VARSA

İstanbul Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Özkan, hastaların ve yakınlarının hastalığın tanısı, tedavi yöntemleri, seçenekleri, risk ve yararları konusunda bilgi alma hakkı bulunduğu görüşünde. 1990'lı yıllardan sonra hekimlerin yüzde 97'sinin ‘sessiz tutum'u terkederek bilgi vermeyi tercih ettiklerini söyleyen Prof. Dr. Özkan, ‘‘Kanserin ölümcül hastalıklar listesinden gittikçe uzaklaşması bu yeni görüşte rol oynuyor. Ancak nasıl ve hangi süreçte söylenmesi gerektiği önemli bir detay. Hastanın psikolojisine uygun, umudu yok etmeyecek, gerçekçi kabullenişi sağlacak bir biçimde söylenmeli. Kişinin o anda bir intihar riski varsa, ciddi depresyondaysa, yaşam kaygıları varsa söylenmeyebilir’’ diyor.

Prof. Dr. Özkan, hasta ve yakınlarının ‘kesin inkar‘ ve ‘şok'tan oluşan temel reaksiyonları gösterdiğini belirtiyor. ‘‘Ayrıca en ufak bilgiyi bile ‘olumsuz' ve ‘felaket' yorumlama tutumu da geliştirirler. Böyle anlarda yeni duruma uyum için zaman tanımak gerekir. Gerekli bilgi, hastanın ihtiyacına göre sunulur.’’

ÖĞRENMEME HAKKI VAR

HAYAD (Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği) Genel Sekreteri Dr. Mustafa Sütlaş, hastanın bilme hakkının gözardı edilmeyeceğini ancak verilen bilginin, hastalık sürecine ve durumuna olumsuz bir etkide bulunmamasına da dikkat edilmesi gerektiğini söylüyor. Hastanın genel durumunun ve psikolojisinin, bilgilendirmenin boyutlarını belirleyeceğini belirten Dr. Sütlaş, ‘‘Hastanın kendisiyle ilgili bilgileri ‘öğrenmeme' gibi bir tavrı net olarak biliniyorsa buna özen gösterilmeli. Hasta, ‘Ben genel olarak bu tip sorunları karşılayabilecek durumda değilim' diyorsa, bu hakkı çevresinde, bilgilenme hakkı kadar ‘bilgilenmeme' hakkı da var’’ diyor.

Dr. Sütlaş, 'Babacı hekim' tavrının yani ‘hekim olarak en iyisini ve doğrunu ben bilir, ben karar veririm' anlayışının yanlış olduğunu söyleyerek, çok önemli bir konunun da altını çiziyor: ‘‘Hekimlerin hasta ve yakınlarına böyle zor hastalıkları veya ölümü söylemesi eğitimi verilmiyor. Hekim gözleyerek öğneniyor. Şu dönemde yaşanan sıkıntı aslında, eski hekimlerin eski bakışıyla, yeni empatik yaklaşımın çatışmasından kaynaklanıyor. Babacı hekim tavrı hala yer yer var.’’

AB’Lİ doktor AİLESİYLE 1.5 saat konuştu

New York Çocuk Hastanesi'nden Dr. Michael A. Weiner, henüz 4 yaşındaki bir çocuğun anne ve babasının ‘‘kan kanseri’’ sözcüğünü duyar duymaz sendelediklerini, gözyaşlarını tutamadıklarını, ancak tedavi şansının yüksek olduğuna ikna olduklarında sakinleşebildiklerini anlattı: ‘‘Kan kanseri teşhisini işittiklerinde sanki dünyaları durdu. Birbuçuk saat tedaviyi anlattım. Kan kanserinin belirli türü hakkında bilgi verdim, tedavi aşamalarını anlattım. Tedaviye yönelik yaşama şansından 5, 6 ya da 8 kez söz ettim; hastaneden iyi duygularla ayrılmalarını hedefledim. Umutluyum ve bunun başkalarına da aktarılmasına çalışıyorum’’

Çocuğun babası Mark Peterson ise doktorun olumlu yaklaşımı sayesinde rahatladıklarını ve kanserle savaşma direncini kazandıklarını belirterek, ‘‘Oğlum için kan kanseri dediler. Teşhisin yanlış olması imkansızdı. Bir anda çöktüm. Doktorun tedaviye ilişkin anlattıklarına ne kadar güvenebileceğimi sorguluyordum. Böyle bir koşulda ne yapacağınızı şaşırıyorsunuz. Doktor ise gayet sakindi ve oğlumuzun iyileşeceğini söylüyordu. Ayakta kalabilmek için tıpkı doktor gibi pozitif yaklaşımı benimsemem gerekiyordu’’ dedi.

Dr. Weiner ailelere göre tavrını ayarlıyor. Bazı ailelerin acıya daha dayanıksız olduklarını ve hemen yıkıldıklarını ve bunlara karşı daha hassas olması gerektiğini belirtiyor ve sözlerini şöyle noktalıyor:

‘‘Hastalığa dair tüm bilgileri bir çırpıda veremiyorsunuz. Kimileri ise hiçbir şeyl duymak istemiyor ve gereğini yapılmasını rica ediyor. Bir hafta ya da 6 ay sonra kendini toparlayıp yine geldiklerinde daha etraflıca konuşabiliyoruz. Ailelerden gelen sinyallere göre tavır almalısınız. Dindar bir aileye Tanrı'nın koruyacağını da iletiyorum. Bir doktor olarak çok tuhaf bir pozisyonunuz var. Ölümle karşı karşıya olan çocuklarını geri istiyorlar. Yol göstermenize ve onlara güç vermenize ihtiyaçları var. Özel bir diyalog oluşuyor.

Bir türlü inanamadım

7 yaşındaki Ufkun Şafak Albayrak'a, gözlerinin şişmesi ve eklem ağrılarıyla başlayan ve 1.5 ay süren hastane macerasından sonra ‘lösemi' tanısı konuldu. Yapılan tahlillerden sonra çocuğunun hastalığını öğrenen anne Berrin Albayrak, ‘‘O anda yıkıldım. 1.5 ay öncesine kadar çok sağlıklı bir çocuktu. Bir türlü inanamadım. Şimdi ne yapacağımı şaşırmış durumdayım' dedi. İlk tahliller yapılırken, hekimlerin kuşkularını açıkça ifade etmediklerini anlatan Albayrak, şunları söyledi:

‘‘‘Kan hastalığından kuşkulanıyoruz' dediler. Sonuç gelmeden kötü bir hastalık olduğunu tahmin ettim. Lösemi olduğunu söylediklerinde, oğluma yansıtmadım. Sonra Bizim Lösemili Çocuklar Vakfı'nın merkezine geldik. Bize hastalığı, tedavisi, avantajlarımız, dezavantajlarımız anlatıldı. Bize de Ufkun'a da uygun dilde izah edildi. Ufkun, hastalığı biliyordu ve ürküyordu. Biz de lösemi demek istemiyoruz. ‘AHL' (löseminin bir çeşidi) demeyi tercih ediyoruz’’ dedi.