Güncelleme Tarihi:
Fransa'da ‘locked-in sendromu’na yakalanan ikinci bir hasta daha ‘göz kapağıyla’ kitap yazdı. 1990 yılından beri bütün vücudu felçli olan ve sadece göz kapakları hareket eden Philippe Vigand, ABD'den getirilen özel bir bilgisayar sistemi sayesinde ‘Putain de Silence’ (Kahrolası Sessizlik) isimli bir kitapta dramını anlattı. Paris-Match'ta çalışan gazeteci Jean-Dominique Bauby de geçtiğimiz baharda göz kapaklarını kullanarak ‘Scaphandre et le Papillon’ (Dalgıç Giysisi ve Kelebek) adlı bir kitap yazmış, ancak kitabının çıktığı günlerde ölmüştü.
Ancak Vigand kendini Bauby'ye nazaran ‘şanslı’ addediyor. Bauby, karısının tek tek saydığı harflere göz kapağıyla ‘evet’ veya ‘hayır’ diyerek kitabını yazmıştı. Vigand ise, kitabını, yine gözleriyle ama ‘‘Eyegaze’’ yani Bakış adlı mükemmel bir bilgisayar sistemi sayesinde yazdı.
FEDAKAR EŞ
Tıpkı Bauby gibi, Phillipe'in de hayattaki en büyük desteği eşi Stephane. Philippe Vigand, ‘locked-in sendromu’ darbesini yiyip, iki buçuk ay ağır bir komadan sonra, iki buçuk yıl da hastanede yatmış ve Şubat 1993'te evine dönmüş. Karısı Stephane ‘Phillipe’in kendini çaresiz bir hasta hissetmesini istemiyordum. Hastabakıcılık yapmaya da hiç niyetim yoktu. Bunlar aşkı öldürür.' diyor.
Zaten hastanede, kocasının şuurunun yerinde olduğunu da, gözlerinden, ilk farkeden Stephane olmuş. Karı koca, kendi aralarında bir ‘göz alfabesi’ oluşturmuşlar. Phillipe de ‘Mücadele ettim. Yıllarca karımla, çocuklarımla, ana babamla, en ufak bir iletişimim olamadı. Tam bir ot gibi, saksıda bir çiçek gibi, aralarında duruyordum.’ diyor.
‘Kahrolası Sessizlik’ kitabında hem Philippe hem de Stephane, ayrı ayrı, yaşadıkları korkunç tecrübeyi anlatıyorlar. ‘Canlı canlı duvarlar arasına sıkıştım’ diyen Philippe ‘Bu sendromun en korkunç yanı konuşamamak, iletişim sağlayamamak. Onun için kitaba bu ismi verdik’ diye anlatıyor. Kitabın en dokunaklı bölümü de Philippe'in ‘yeniden doğuşum’ dediği, karısının, kazadan iki yıl sonra, üçüncü çocuklarına hamile olduğunu öğrendiği an...
3 milyarlık sistem
PhIlIppe'in bilgisayarı ABD'nin Virginia eyaletinde üretilmiş. Üreten de Vietnam'da yetişmiş bir asker; mühendis. Dixon Cleveland adlı bu mühendis ve karısı Nancy 5 kişilik küçük bir bilgisayar firmasına sahipler. Nancy'nin babası locked-in sendromundan ölünce, karı koca hayatlarını bu felakete karşı bir ‘kurtuluş’ yolu aramaya adamışlar.
Geliştirdikleri ‘‘Eyegaze’’ yani Bakış adlı bilgisayar sistemi sayesinde Philippe, meramını, yine göz kapaklarını kullanarak ama çok daha hızlı bir şekilde ‘ifade’ edebiliyor. Eskiden, dakikada 1 satır yazabilirken, şimdi iki saatte bir sayfa hızıyla yazıyor.