Ender görülen bir hastalık: acı hissetmiyor

Durmuş Ali Yakın (51) 29 yıl önce dayısının kızı Şerife (48) ile evlendi. Çiftin dünyaya gelen 7 çocuğundan engelli olan 3'ü doğduktan bir süre sonra henüz belirlenemeyen bir nedenle hayatlarını kaybetti.

İki çocuğu sağlıklı olan Yakın çiftinin çocuklarından biri zihinsel engelli, 7 yaşındaki oğulları Halil İbrahim Yakın ise, davranış bozukluğu nedeniyle kendisine zarar verse de hiç acı hissetmiyor.

Şerife Yakın, yaptığı açıklamada, oğlu Halil İbrahim'in sık sık ateşlendiği için götürdükleri Selçuk Üniversitesi (SÜ) Meram Tıp Fakültesi Hastanesinde idrar yollarının iltihaplandığından sünnet edilmesi gerektiğini öğrendiklerini söyledi.

Oğlunun iğne vurulurken ve sünnet olurken hiç ağlamaması üzerine herkesin şaşırdığını belirten Yakın, “Sonra Halil İbrahim'in dünyada nadir görülen acı, sıcak ve soğuk gibi duyuları beyne ileten küçük sinir uçlarının görev yapmaması olarak tanımlanan CİPA hastası olduğunu ve tedavisinin olmadığını bildirdiler” dedi.
Gün geçtikçe oğlunun sorunlarının arttığını ve çaresizlik içinde hiçbir şey yapamadıklarını anlatan Yakın, şunları kaydetti:
“Oğlumun bazen hareketlerini kontrol etmekte zorlanıyoruz. Parmaklarını yemeye başlıyor. Elini engellediğimizde ayak parmaklarını ısırmaya başlıyor. Dilini yarısına kadar yedi. El parmakları yarısına kadar yok. Oğlumda zihinsel problemlerde başladı. 2009 yılında yeniden hastaneye gittik. Yine bize bu hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını söylediler. Hatta bu sırada çenesinde meydana gelen şişlikler için filim çekildiğinde çenesinin 2 yerinden kırık olduğu anlaşıldı. Yaralarını pansuman yaptılar, ateşi için antibiyotik tedavisi başlatıp geri döndük. Şimdi devamlı takip ediyoruz. Fakat fırsat buldu mu kendine zarar veriyor. Her tarafı kan içinde kalıyor.”

Yakın, oğullarının durumuna çok üzüldüklerini, yardımseverlerden tedavi konusunda destek beklediklerini sözlerine ekledi.

UZMAN GÖRÜŞÜ

Selçuk Üniversitesi Selçuklu Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Hakan Ekmekçi, çocuktaki hastalığın beyindeki “dejeneratif” diye adlandırılan bir tür yıkım hasarıyla ortaya çıkmış olabileceğini düşündüklerini söyledi.

Bu hastalığa maruz kalan kişilerin parmaklarını ve en kolay ısırabildikleri organları olan dillerini parçaladıklarını, hatta zaman zaman bu parçaları sindirdiklerini ifade eden Ekmekçi,”Çoğunluklu 15-30 yaş arasında karşılaştığımız bu hastalığın 7 yaşındaki çocukta görülmesi düşündürücü. Maalesef günümüz koşullarında bu davranış bozukluğuna yol açan mekanizmanın henüz bir tedavisi yok. Ancak parmaklarını ve dilini ısırmaması için ağız içi ve çene yapısını veya el kol hareketlerini frenlemeye yönelik aparatlar kullanılabilir. Bazı ilaç tedavileriyle de bu olgu bastırılmaya çalışılabilir”diye konuştu.