Elifler için çalışıyorlar

Bankacı Öznür (30) ile müşteri temsilcisi Emre Erdal’ın (31) ilk bebekleri Treacher Collins sendromlu Elif 5 ay önce dünyaya geldi. Gebeliğin 18’inci haftasında yapılan rutin muayene, doktorları çift taraflı yarık dudak tespit etti. Bir hafta sonraki muayenede ise çift taraflı yarık damak ve dış kulakların oluşmadığı anlaşıldı. Ayrıca çenesi küçük ve gerideydi. Aile ilk kez Treacher Collins sendromunu duydu. Bazen tabloya zekâ geriliği de ekleniyordu. Uzun ve zorlu tedavi süreçleri gerekecekti.

İKİ AYDA KENDİ SOLUMAYA BAŞLADI
Bu süreçte etraflarındaki hemen herkes bebeği aldırmalarını söylüyordu. Baba Erdal, “Doktordan çıkıp eve geldiğimizde moralimiz oldukça bozuktu, konuyla ilgili araştırmalara koyulduk. Tedavi süreçlerini inceledik ve kendimizi hazırlamaya çalıştık. ‘Aldırın, mutlu olmaz’ diyen çoktu. Biz de sorguladık durumu. Ama bulduğumuz yanıtlar sürmesi yönünde oldu. Anne karnında ve savunmasız olan bir canlının yaşam hakkı üzerinde tarafımızca bir irade göstermenin doğru olmadığını düşündük. Fiziksel kusurlu doğacak bir bireyin ileride acı çekeceği ve mutsuz olacağı gibi genel bir varsayım söz konusu. Mutluluğun kesin bir tanımı yapılabilir mi, kime ve neye göre mutluluk ölçütü belirlenebilir” diyor.

Aile, bu tedavi süreçlerinin uzun, zorlu ve masraflı olduğunun farkındaydı. Yaklaşık 10 kez ameliyat olması gerekecekti. Erdal, “Karar verirken konfor alanımızdan tereddütsüz vazgeçtik, aynı kararı şu an olsa yine verirdik” diyor. Elif dünyaya geldiğinde sorunun boyutlarının daha da büyük olduğunu gördüler. Elif 60 gün yoğun bakımda kaldı. Soluk alabilmesi için soluk borusu açıldı, mideden beslenebiliyordu. İşitme kaybı vardı. Hastanede ömür boyu solunum desteğiyle yaşayabileceği söylense de Elif iki ayın sonunda kendi solumayı başardı. Baba Erdal, “Elif çok keyifli. Çok anlamlı bakıyor ve tepkileri çok iyi. Uyuyor, gülüyor” diyor.

AİLELER GİZLİYOR
Anne-baba Erdallar, ulaşabildikleri aileleri bularak ziyaretler yaptılar. Çanakkale, Balıkesir, İstanbul’dan yaklaşık 12 aile görüşerek deneyimlerini dinlediler. Yurtdışındaki ailelerle temasa geçtiler. Baba Erdal şöyle anlatıyor: “Yurtdışında Treacher Collins sendromuyla ilgili dernekler vasıtasıyla güçlü bir dayanışma mevcut. Fakat ülkemizde maalesef aileler bu durumu kendi içlerinde yaşamayı tercih ediyor. Bazı aileler görüşmek bile istemedi bizimle. Kimi çocuklarını hiç çıkarmıyor. Ancak yine de ülkemizde de bu konuda aileler arası iletişim tohumları filizlenmeye başladı. Yurtdışına sesimizi duyarmayı başardık. Hatta ABD’den dernek başkanı sırf Elif’i ziyaret için geldi.”

Elif’in adına kurduğu sosyal medya hesaplarında tedavi süreçleri ve fotoğraflarını paylaştığı Erdal Ailesi, “Bu çocuklar da toplumda yaşamı hak ediyor. Bu sendroma sahip bireylerin en önemli sorunu yaşadıkları fiziksel sorunlardan ziyade toplumda karşı karşıya kaldıkları tutum, davranış ve psikolojik etkenler” diyor.

TEDAVİDE SORUNLAR VAR
Treacher Collins sendromunu konu eden Wonder filmini aileler 25 Kasım’da Ümraniye’deki Canpark AVM’de birlikte izleyecek. Sonrasında da sorunlar paylaşılacak. Emre Erdal başlıca sorunları şöyle anlattı: “Temel yaşamsal fonksiyonların tedavisi konusunda devlet destek sağlıyor ancak bireyin ihtiyacına istinaden gerekli bazı cihazlar her zaman bulanamadığı veya yetersiz kaldığı için bu cihazların bedellerinin bir kısmı karşılanıyor kalanı aile tarafından üstleniliyor. Fakat son yıllarda bu konuda ülkemizde de gelişmeler oldu ve kapsam genişlemeye devam ediyor. Aynı şekilde tedavi sürecinde kullanılan sarf malzemelerinin çok cüzi bir kısmı için destek söz konusu, haliyle aileler için ilave kaynak gerekli oluyor. Yine bazı estetik operasyonlar kapsam dışında, örneğin kulağı olmayan bireyler için estetik kulak yapılması çok ciddi bir operasyon gerektiriyor, ülkemizde bu konuda uzman çok az sayıda doktor var ve bunların çoğu da özel hastanelerde çalışıyor.”