Elif için zamanla yarışılıyor... Yardım kampanyası başladı

Sivas’ta Sağlık Müdürlüğünde memur olarak çalışan 39 yaşındaki Murat Ekici ile ev kadını 35 yaşındaki Züleyha Ekici çiftinin çocuğundan en küçüğü 3,5 yaşındaki Elif’e 2 yıl önce SMA (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konuldu. 11 yaşında Reyyan ve 8 yaşındaki Mehmet adlı çocuklarında görülmeyen rahatsızlık, Elif’te ortaya çıktı. Geçen yıla kadar tedavisi bulunmayan hastalık için ABD’de ’Spinraza’ adlı bir ilaç geliştirildi. Bu ilacın hastalığın ilerlemesini durdurarak tedavi sağladığı tespit edildi.

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı’nın sadece, ileri aşamadaki az sayıda hasta için güvence sağladığı ilaçtan Elif yararlanamadı. Bunun üzerine arayışlara giren aile, yavaş yavaş yürüme ve denge problemleri yaşayan ve ilerde bu yetilerinin tamamını kaybetme riski bulunan kızları için harekete geçti. Baba Murat Ekici, her bir kutusu 140 bin 165 dolar olan ve ilk aşamada 4 kutu kullanılması gereken ilaç parasını temin edebilmek için harekete geçti. Yaklaşık 2 milyon liralık bir rakama ulaşması gereken baba Ekici, Valiliğe başvurarak, 1 yıl boyunca yardım kampanyası düzenleyebilmek için izin aldı. Aile ayrıca afişler bastırarak da yardım kampanyasının startını verdi.

’KIZIM İÇİN YARDIM BEKLİYORUZ’

Baba Murat Ekici, Elif için seferber olduklarını belirterek, "Hastalık kas sinir hastalığı ama kas erimesine yol açıyor. Genetik bir hastalık. Tedavisi 2016 yılının Aralık ayına kadar yoktu. Allah nasip etti Spinraza adında bir ilaç 2016 yılı Aralık ayında onayını aldı. Fakat maliyeti çok yüksek. İl etapta Elif’in tedavisi için 4 kutuya ihtiyacımız var. Bir kutusunun ücreti 140 bin 165 dolar. Bunu biz değil hiçbir ailenin kolay kolay temin etmesi imkansız. Biz Türk halkından yardım istiyoruz. Bizi şereflendiren Sivasspor Kulüp Başkanı Mecnun Otyakmaz’dan teşekkür ediyoruz. Biz Sivas’tan bu Elif evladımızı Allah’ın izniyle bu ilaca eriştiririz. Çünkü hastalığın seyrinin en olumsuz tarafı ilerleyici olmasıdır. Şu an bacaklarında ve belinde var. Ama bu zamanla ilerlediği zaman yakın gelecekte tedavi başlayıp ilacı bulamazsa Elif’i çok zor günler bekliyor. Kollarından başlayarak ellerini, parmaklarını kullanma yeteneğini kaybediyor. Zor bir hastalık. Amansız bir hastalık. Ben Türk halkının bize vereceği desteği inanıyoruz. Ben her türlü yazışmaları yaptım. Asıl benim bir niyetimde BİMER, CİMER vasıtasıyla yazarak tüm SMA hastalarına yardım edebilsek. Ama şu an bizim gücümüz Elif evladımıza yetebiliyor. Kampanyayla ilgili yasal iznimizi aldık. Bayramdan önce çıktı iznimiz. 1 yıl süre ile kampanya iznimizi aldık. Sayın Valimiz Davut Gül’e de teşekkürler ediyorum" dedi.

’ZAMANLA YARIŞIYORUZ’

Bu ilaçlar tedavi özelliği olduğunu ifade eden bebe Ekici, "En başta hastalığın ilerlemesini durduruyor. Daha sonrada hareket etmeyen çocukları, yatağa bağlı olan çocukları böyle desteksiz yürüyebilir vaziyete getirdi. Bu ilaç tedavide etkisi kanıtlanmış bir ilaç. Bizlerde öyle inanıyoruz ama önemli olan Elif biraz da zamanla yarışıyor. Bu ilaca çok ilerde sahip olsan eriyen kasların geri gelme olayı olmuyor. Bu ilacı bize 1 yılda ilk etapta 4 doz dediler. Ondan sonraki kullanımına doktorlar karar verecek" dedi. Ekici, ilacın temin edilememesi halinde 10 yıl içerisinde Elif’in tüm yürüme ve hareket kabiliyetini kaybedeceğini ifade etti.

’EVLATLA İMTİHAN ZOR’

Anne Züleyha Ekici ise Elif’in koşamadığını, yürürken de sık sık düştüğünü belirterek, "Biraz 15-20 dakika oynadığında düşmeler daha sık oluyor. Parka götürdüğüm zaman merdivenlerden kesinlikle çıkamıyor. Destek alarak çok zorluklarla çıkıyor. Çok zor bir hastalık. Bir ilk duyduğumuzda 3-4 ay kendimize gelemedik. Sürekli ağladık. Evlatla imtihan olmak daha bir zor. Herkesten destek bekliyoruz. Az çok demesinler bize yardım eli uzatsınlar. Elif’in ayakta kalmasını sağlayalım" ifadelerini kullandı.

SİVASSPOR BAŞKANINDAN DESTEK

Kampanya başlatılan minik Elif ve ailesini Sivasspor Başkanı Mecnun Otkakmaz ve Asbaşkan Faruk Taşseten evlerinde ziyaret etti. Minik Elif’in sağlık durumu hakkında ailesinden bilgiler alan Başkan Otyakmaz, kendisiyle de yakından ilgilendi. Başkan Otyakmaz parkta oynayan Elif’i salıncakta salladı. Minik Elif’in duruma çok üzüldüğünü ifade eden Otyakmaz, tüm hayırseverleri ve taraftarları ailenin düzenlediği kampanyaya katılmaya davet etti. Otyakmaz, "Ben bugün bir çağrıda bulunmak için buradayım" dedi. Başkan Otyakmaz, sezon başladığında takımın elde edeceği galibiyet primlerinden bir miktar Elif’in kampanyasına destek sağlayacaklarının da sözünü verdi.

SMA NEDİR?

SMA Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak biliniyor. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. ÿBatı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA’ya, son yıllarda Türkiye’de de sıklıkla rastlanıyor. Her 6 bin ila 10 bin doğumda bir görülebilen hastalıkta 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor, ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor.