Dünyada bu hastalığı yaşayan 10'uncu bebek... Tek çaresi var
Güncelleme Tarihi:
İzmir’de 7 aylık dünyaya gelen Mavi Ece bebek, yeni doğanlarda nadir görülen HLH hastalığına yakalandı. “Vücudun kötü hücrelerle savaşırken iyi hücreleri de öldürmesi” olarak ifade edilen ve dünyada hastalığı yaşayan 10’uncu bebek olan Mavi’nin kurtuluşu ilik naklinde...
İzmir’in Karşıyaka İlçesi’nde yaşayan Burak (37) ve Sinem Kurs (34) çiftinin Mavi Ece adını verdiği bebekleri, 21 Şubat’ta dünyaya geldi. Annedeki su fazlalığı nedeniyle 7 aylıkken doğan Mavi bebekte, enfeksiyona bağlı bir sorun olduğu düşünüldü. Ancak yapılan incelemede Mavi bebeğin, hemofagositik lenfohistiyositozis (HLH) hastalığına yakalandığı belirlendi. 2 hastane gezen Mavi bebek, büyüdüğü için kuvözden çıkarıldı.
YAŞAM MÜCADELESİ VERİYOR
Habertürk Gazetesi'nden Mert Neşet Muslu'nun haberine göre, şu anda Behçet Uz Çocuk Hastanesi Onkoloji Bölümü’nde tedavisi devam eden Mavi bebek, 1 aydır annesiyle birlikte yaşam mücadelesi veriyor.
''KURTULMASI İÇİN TEK YOL İLİK NAKLİ''
Baba Burak Kurs, yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Kızıma HLH hastalığı teşhisi konuldu. Yani vücut kötü hücrelerle savaşırken, iyi hücreleri de yok ediyor. Yeni doğan bebeklerde görülen bu hastalıkta kızım dünyadaki 10’uncu hastaymış. Normalde 1 ya da 2 yaşında çıkıyormuş. Şu an hastalığın nedeniyle ilgili genetik testler yapılıyor. DNA’sına kadar inildi. Kurtulması için tek yol ilik nakli. Bebeğimin demir yüksekliğinin 300 ile 500 arasında olması gerekiyor. Kızımda ise şu an 31 bin. Bunun neden yüksek olduğu bir türlü bulunamıyor. O yüzden iliği komple değiştirecekler. Şu an kemoterapi görüyor. Doktorlar durumu bize önceden söyledi. Ama çok uzun süre olmadan iliğin bulunması gerekiyor.”
SON 24 SAATTE YAŞANANLAR