Devlet bu sese kulak versin: Parmaklarımız delinmesin

DİYABETLİ Çocuklar Vakfı’nın 1997’den beri İznik’teki DSİ Kampı’nda organize ettiği kamp Türkiye’nin farklı illerinden, 10-18 yaşlarındaki çocuk hastaları buluşturdu. Kampta çocuklara “ülkeyi yönetseniz diyabetli çocuklar için ne yapmak isterdiniz?” diye soruldu. Çocukların hemen hepsi ilk sıraya, ücretsiz insülin pompası ve sensörü yazdı. 1.5 yıl önce tip 1 diyabet tanısı konan Karya Altın (11), “Benim sensörüm var ama insülin pompam yok. Sensör takıldığından beri çok rahatım. 5 dakikada bir kendi ölçüm yapıyor. Parmak delmek bazen zor oluyordu. Durumu iyi olan ve insülin pompası alınabilen arkadaşlarım çok iyi olduğunu, daha düzenli olmasını sağladığını söylüyor. Bence devletin bunu karşılıyor olması lazım” dedi.

HARÇLIĞIM YETMEZ

3.5 yaşındayken tip 1 diyabet tanısı konan Rüveyda Gündoğar (14), “Çantamda sürekli iğnelerimi, kan şekeri ölçme aletimi taşımak zorundayım. Hem pompa hem de sensörle ilgili çok araştırma yaptım. Devletten sesimize kulak vermesini bekliyorum” diye konuştu.

5 yıldır tip diyabetle yaşayan Salih Alp (10), “Parmağımı günde en az 3-4 kez deliyorum. İğne (insülin) vururken canım bazen yanıyor. Sensör ölçümü otomatik yapıyor, pompa ise insülini kendi gönderiyor. Ağrısız oluyor bunlar. Ben de para biriktirip almak istiyorum. Ama sanıyorum harçlıklarım yetmeyecek” dedi.
4 yıl önce tanı konan Onurcan Koşar (13 yaşında) kamptakilerden sensör kullanabilen az sayıdaki çocuktan biri. “Sensörden önce günce 6-7 kez parmağımı delerek ölçüm yapıyordum. Gece de annem 03.00’te yine parmağımı delerek ölçüm yapıyordu. Annem sensöre bakıyor, gerekli müdahaleyi yapıyor. Keşke bütün arkadaşlarımda olabilse” dedi.

SPORLU SANATLI KAMP

Kampta 3 öğretim görevlisinin sorumluluğunda çocuk endokrinoloji uzmanları, çocuk sağlığı ve çocuk ruh sağlığı hekimleri, diyetisyenler, diyabet hemşireleri, psikologlar, tıp, diyetisyenlik ve hemşirelik okulu öğrencileri ve aktivite liderlerinden oluşan bir ekip 24 saat boyunca çocukları yalnız bırakmadı. Deneyimli diyabetli ağabey ve ablaların grup liderleri ve rol model olarak katıldığı kampta çocuklar, sadece hastalıklarıyla ilgili eğitim almakla kalmayıp, spor, sanat aktiviteleri yaptı ve eğlendi.

Prof.Dr. Şükrü Hatun(Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı): Hayat boyu 40 bin kez deliyorlar

Türkiye’de 18 yaşın altında yaklaşık 20 bin tip 1 diyabetli çocuk bulunuyor. Her gün parmağı delerek yemek öncesi 3 kez, yatmadan önce bir kez ve gece 3’de kan şekeri ölçmeleri gerekiyor. Kan şekeri düşüklüğü veya yüksekliği çıkarsa daha sık ölçüyorlar. Ancak son birkaç yılda bunların yerine cilt altındaki doku sıvısından direkt olarak glikoz ölçen sistemler geliştirildi. En sık kola, göbeğe takılan ve sensöre dayalı glikoz ölçüm sistemleri her 5 dakikada bir glikoz değerini delmeden ölçüyor. İnsülin pompası da yine delmeden insülini veriyor. Tek avantajı çocukları parmak delinmesinden kurtarmak değil. Bilinçli insülin dozu ayarlamayı da sağlıyor. Sensörlerin maliyeti aylık 500-750 lira.
m Prof.Dr. Oğuzhan Deyneli (Diyabet, metabolizma ve endokrinoloji uzmanı-tip1 diyabet hastası) Tip 1 diyabetli hayatı boyunca yaklaşık 40 bin kez parmağını delerek, kan şekeri ölçümü yapmak zorunda. Normalde sağlıklı pankreas ölçüm yapıyor, insülini ona göre salgılıyor. Ama bizim pankreasımız bunu yapamıyor. İnsülin salgımız da yok dışarıdan, uygun dozda vermemiz gerekiyor. Şeker ölçümü olmadan önümüzü göremeyiz. Ben de sensör ve insülin pompası kullanıyorum. Bunların diyabetin yönetimine katkısı çok büyük. Bilhassa ciddi hipoglisemiden koruyor.

12960 TL’nin 3500’ünü devlet ödüyor

HALEN iki insülin pompası var. Birinin fiyatı 5 bin, diğerinin ise 12 bin 960 lira. Her iki pompanın da 3 bin 500’ünü devlet ödüyor. Farkını hasta. Ölçüm sistemlerinin (sensörün kullanılması için insülin pompasıyla bağlantılı verici) birinin fiyatı 1350, diğerinin 1475 lira. Sensörü ise devlet hiç karşılamıyor. Pompaların 4 yılda bir değiştirilmesi gerekiyor.