Çaresizliğe bir de işsizlik eklendi

Antakya'nın merkeze bağlı Saçaklı köyünde yaşayan 15 yıllık evli Fidan-Süleyman Gökgedik çifti, kemoterapi için Antakya Devlet Hastanesine kucaklarında getirdikleri kızları Tüdenya'nın, soğuk kış günlerinde, üşüdüğünde daha fazla hastalandığını, kemiklerinin hassaslaştığını ve buna bağlı olarak daha çabuk kırıldığını söylediler.

Hastalıkla mücadele ederken dertlerinin bir yerine iki olduğunu anlatan baba Süleyman Gökgedik, “İstanbul'da çalıştığım iş yeri kriz nedeniyle işçi çıkarttı. Ailemden kilometrelerce uzakta, gurbette, zor şartlar altında asgari ücretle çalışmaya sırf sigortası var diye katlanıyordum. Çünkü, kızımın tedavisini bu sigorta aracılığıyla yaptırıyordum” dedi.

Bir baba olarak evine ekmek götürecek durumunun olmamasının çok kötü bir duygu olduğunu ifade eden Gökgedik, şöyle devam etti:
“Dert birdi iki oldu, artık işsizim. Yeni bir iş bulamazsam kızımın tedavisi için yeşil kart başvurusunda bulunacağım. Ancak tek isteğim bir işe girerek kızımın tedavisinin yanı sıra ailemin geçimini sağlamak. Eşim şu an iki aylık hamile, bir çocuk daha ailemize katılacak. Ancak bu şartlarda ona nasıl bakacağımı hiç bilmiyorum.”

Devletin yardıma muhtaç her vatandaşının yanında olduğunu, ancak yardımlarla hayat boyu geçinmenin mümkün olamayacağını belirten Süleyman Gökgedik, “Elimde mesleğim var. Kaynakçı ustalığında aranan bir elemanım. Bana iş veren hayırsever kızımın sağlığına da katkı sağlamış olacak. Ben evde oturup eş, dost, mahalleli ya da devlet yardım etsin de geçineyim istemiyorum, iş istiyorum. İş bulamazsam, kızımın tedavisi için Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına başvurup yeşil kart isteyeceğim, bu sayede kızımın tedavisi sürebilir, ancak karnımızı nasıl doyuracağız?” diye konuştu.

Akraba evliliği nedeniyle hasta çocuk dünyaya getiren ve 10 yıl aradan sonra ikinci kez hamile olan anne Fidan Gökgedik ise bütün hayatını kızı Tüdenya'ya adadığını, en büyük dileğinin ise ikinci çocuğunun sağlıklı olarak dünyaya gelmesi olduğunu kaydetti.

Anne Gökgedik, ikinci çocuğunun da hasta olarak dünyaya gelmemesi için sürekli doktor kontrolünde olduğunu, hasta çocuk sonucuna varıldığında 3'ncü ayın sonunda hamileliğine son verileceğini söyledi.

Tüdenya ise yürümenin, oyun oynamanın nasıl bir şey olduğunu bilmediğini, yaşıtları gibi okula da gidemediğini, tüm bunların yanı sıra tuvalete bile kalkamadığı için 10 yaşında olmasına rağmen annesinin altına bez bağlamasından çok utandığını anlattı.

Küçük Tüdenya, “Havalar ısındığında hiç olmazsa annem beni pusette de olsa dışarı çıkarıyor. Dört duvar arasından kurtuluyor, doğanın güzelliklerini görüp moral kazanabiliyorum. Kuşların seslerini dinlerken kemiklerimin ısınması beni rahatlatıyor. Bu yüzden kış ayları bana kabus gibi geliyor”dedi.

CAM KEMİK HASTALIĞI

Tıp dilinde “osteogenesis imperfecta' olarak adlandırılan, “cam kemik”, kemiklerin kolay kırılmasına yol açan bir hastalık olarak biliniyor.
Bu hastalığın temelinde ise genetik faktörler ve akraba evlilikleri önemli rol oynuyor. Ama her iki durum söz konusu olmadığında da hastalık oluşabiliyor.

Bağ dokusunu oluşturan en önemli proteinlerden birisi olan “kollagen” bu hastalarda tam olarak oluşamıyor. Kollagenin normalden az olması, kemik oluşumunu olumsuz etkileyerek kemiklerin kolay kırılmasına yol açıyor. Hastalığın kesin tedavisi ise henüz bulunmuyor.