Balık pulu hastası 'mucize bebek' yardım bekliyor

Antalya'da oturan inşaat işçisi Kasım (37) ve ev kadını Güler Beyaz (36) çiftinin 2007 yılında Medine adını verdikleri kızları, halk arasında 'balık pulu' adı verilen 'iktiyozis' teşhisiyle dünyaya geldi. Doktorların 'en fazla 15 gün yaşar' dedikleri Medine, ailesinin desteğiyle yaşama tutundu. Elleri ve ayakları doğumundan 3 ay sonra gelişmeye başlayan Medine'yi, doktorları 'mucize bebek' olarak adlandırdı.

İLACIN TÜRKİYE'DE SATIŞI DURDU

Şu an 7'nci sınıf öğrencisi olan Medine, anne ve babasının yoğun çabalarıyla hayatını sürdürürken vücudunu devamlı nemli tutması gerekiyor. Türkiye’de satışı bir süre önce durdurulan ve sürekli kullanması gereken ilacı alamayan küçük kız bu nedenle mağdur oldu.

İLAÇ ŞİŞESİ KARGODA KIRILDI

Aile ilacı bulamayınca Medine'nin yaşamı da zorlaştı. Ailenin sosyal medya üzerinden yaptığı çağrıya Belçika'da yaşayan bir hayırsever cevap verdi. Aile ilaca kavuşacağı anı beklerken, kargoda hayal kırıklığı yaşadı. Eve getirilen paket açıldığında şişelerinin çoğunluğunun kırıldığı görüldü. Medine ve Kasım Beyaz çifti, tek çocukları olan Medine'nin yaşamını rahat sürdürmesi için ilaç bulunmasını istiyor.

'15 GÜNDEN FAZLA YAŞAMAZ DEDİLER'

İlaçları almakta zorlandıklarını söyleyen anne Güler Beyaz, "Medine doğuştan 'iktiyozis' hastası. Kalıcı bir hastalık ve tedavisi devam ediyor. Doğduğunda elleri ve ayakları yoktu, 3 ay sonra çıkmaya başladı. Doktorlar '15 günden fazla yaşamaz' dediler ama yaşama tutundu. Doktorlar Medine'ye 'mucize bebek' diyor. Kullandığımız ilaçları ve ürünler ilaç kategorisine girmiyor, sağlık güvencemiz karşılamıyor" dedi.

'KARGO İLAÇLARI KIRIK TESLİM ETTİ'

Medine'nin 5 sene evde eğitim gördüğünü belirten Beyaz, "İlaçlar daha önce Türkiye'de vardı ve devlet karşılıyordu. 7 aydır Türkiye'ye gelmiyor. Firma satışı bırakmış. Bir hayırsever Belçika'dan 3-4 paket gönderdi. Gelen ilaçlar kırılmış. Şişeler patlamış şekilde teslim edildi bize. Yarısını attık yarısını kullanıyoruz. Devletimizden bu konuya el atmasını istiyoruz. Sadece kendimiz için değil, ülkemizde yüzlerce iktiyozis hastası var. Mikrop kapma olasılığına karşı 5 sene evde eğitim gördü. 2 yıl önce okula gitmeye başladı. Zor oluyor ama okula gitmesi gerekiyor, eğitimini alması lazım. Arkadaş edinmesi ve sosyalleşmesi gerekiyor" diye konuştu.

'BU İLACI BEKLEYEN YÜZLERCE HASTA VAR'

Öğretmen olmak istediğini söyleyen Medine Beyaz ise "İlaçları kullanmadığım zaman cildim kuruyor ve derim kalınlaşıyor. Kullandığım zaman daha nemli oluyor ve daha rahat ediyorum. Okula gidemiyordum. 2 senedir gidiyorum. Bu sayede yeni arkadaşlar edindim. Öğretmen olmak istiyorum, kendime ait bir işim olsun istiyorum. Anlatmayı sevdiğim için bu işi yapmak istiyorum. Benim gibi bu ilacı bekleyen çok fazla hasta var. Devletimizin bu ilaçları getirmesini istiyorum" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Bakan Koca, daha önce yaptığı açıklamada, halk arasında 'balık pulu' olarak bilinen İktiyozis hastalığının tedavisinde kullanılan bu ilacın muadilinin üretileceğini ve yakın zamanda piyasaya sürüleceğini söylemişti.