600 bin ailenin Alzheimer savaşı

TÜRKİYE, mevcut nüfus dağılım oranlarına göre 2050 yılında Alzheimer için orantısal olarak en fazla hasta beklenen 4 ülke arasında gösteriliyor. Türkiye Alzheimer Derneği’nin açıklamasında “Türkiye İstatistik Kurumu verilerine göre 2023 yılında ülkemizin 65 yaş üstü yaşlı nüfus oranının yüzde 10’un üzerine çıkacağı ve bunama hastalıklarının sıklığının büyük bir hızla artmaya devam edeceği tahmin ediliyor. Bu artış trendi sürerse 2050 yılında hasta sayısının tüm dünyada 135 milyona çıkması bekleniyor” deniliyor. Bu tahminlere karşın Alzheimer hastalarının bakımıyla ilgili eksiklikler var. Bakımevlerinin yetersizliği nedeniyle ‘Alzheimer’ hastasına genellikle aile içinde bakılmaya çalışılıyor. Yakınları için de Alzheimer’ın aşamalarına tanık olmak, tedavi süreçlerini takip etmek hem manevi hem maddi açıdan büyük sorun. Sıkıntıları daha net ortaya koymak için sözü onlara bırakıyoruz.

BAKIM MERKEZLERİ 3-10 BİN LİRA
TÜRKİYE’de iki tür bakımevi modeli var. İlki yaşlı bakım merkezleri, ikinci modelse zihinsel veya fiziksel engeller için olanları. İki model de Alzheimer hastalarına özel değil ve ihtiyaçlarını karşılamaktan uzak. Buna karşın mevcut durumda hastaların çoğunun yararlandığı huzurevleri esasında zihnen ve bedenen kendisine yetebilen bireyler için. Bu model de hastalığın doğasından ötürü Alzheimer hastaları için uygun değil. Bakımevleri gerek süreç içerisinde Alzheimer tanısı alanlar gerekse tanı aldıktan sonra başvuranlar için ellerinden gelen düzenlemeleri yapmaya çalışsalar da çoğunlukla yetersiz kalıyorlar. Üstelik bu merkezlerin fiyatları 3-10 bin arasında değişiyor ve birçok aile için imkânsız hale geliyor.

Türkiye Alzheimer Derneği Mersin Şubesi Başkanı Aynur Özge, “Alzheimer hastasının davranış özelliği ile sağlıklı bir yaşlı ve diğer psikiyatrik engelliler tamamen farklı. Engelli bakım merkezleri ile yaşlı bakım merkezleri içinde demans ihtisas merkezleri veya demans ihtisas birimleri kurulmalı. Devlet, aylık geliri 847 liranın altında olanların bakım ya da engelli bakım merkezlerinde kalmaları halinde finanse ediyor. Ama bu tutarın üzerinde 1 lira bile fazla kazanan bu destekten yararlanamıyor” diyor.

ÖRNEK OLSUN
İstanbul’da sadece Kadıköy ve Şişli’de Alzheimer hastalarına özel gündüz bakımevleri var. Türkiye Alzheimer Derneği 12 şube ve 3 temsilcilikle hizmet veriyor. İstanbul, Eskişehir, İzmir, Mersin ve Konya gibi illerde derneğe bağlı gündüz veya sürekli bakım merkezleri mevcut. Çoğunlukla yerel yönetim destekli, İzmir ve Mersin’de tamamen derneğe ait, fiziki alanlarda kamu yararı gözetilen hizmetler veriliyor. Bu merkezlerde sınırlı maddi imkân ve profesyonel desteğiyle gönüllülük esaslı çalışmalar ağırlıkta. Derneğin şu merkezlerinden hizmet almak mümkün:

İstanbul Şişli Gündüz Bakımevi
Eskişehir Gündüz Bakım ve Sürekli Bakım Merkezi
Mersin Yaşlı Yaşam Merkezi
Konya Gündüz Bakım Merkezi
Denizli Aktif Yaşlanma Merkezi

BİZİM DE DİNLENMEYE İHTİYACIMIZ VAR

EV kadını Fatma Aygün 66 yaşında. 10 yıl önce Alzheimer tanısı konan 80 yaşındaki eşi Ergin Aygün’e o bakıyor. İki çocuğu var ancak onlar çalışıyor. Eşinin hastalığı ilerledikçe hayatının zorlaştığını anlatan Aygün, “O kadar alışık olmadığım şeylerle karşılaşıyorum ki... Her şey zor. Asla oturmuyor, uyumuyor eşim. Bu hastalıkla uğraşılması çok zor. Bazen tükenme noktasına geldiğimi hissediyorum. Bir yandan ben de yaşlanıyorum” diyor. Türkiye Alzheimer Derneği ile Şişli Belediyesi’nin birlikte açtığı bu gündüz bakımevinden haftada 3 kez yararlandıklarını anlatan Aygün, “Gündüz bakımevinde güzel vakit geçiriyor. Ben de yapılması gereken işlerimi bitirebiliyorum. Eşimi sürekli olarak bir bakımevi, huzurevi gibi bir yerde bırakmayı düşünemem. Ama keşke hastalarımızı bir müddet yatılı olarak bırakabileceğimiz yerler olsa. Bizim onlarsız dinlenmeye ihtiyacımız var” diye anlatıyor.

 

 

 

HEM ANNE HEM BABA
BAZI ailelerde ebeveynlerden ikisi de bunuyor. Doç. Dr. Nazlı İnönü’nün anne ve babası buna örnek. 89 yaşındaki babasına Pick bunama hastalığı 10, 85 yaşındaki annesine ise altı sene önce Alzheimer tanısı konmuş. İkisine bir arada bakabilmek için daha geniş olan yazlıklarına taşındıklarını anlatan Doç. Dr. İnönü şunları söylüyor: “Tek evlatları benim. Ben bakıyorum. Başka sağlık sorunları da eklenince annem bitkisel hayata girdi ve 3 senedir makineye bağlı yaşıyor. Annemin başında bir hemşire var. Babamın başında bir başka bakıcı. Allahtan koşulları onlara göre düzenlemek için durumumuz uygun. Böyle olmasaydı ne yapardık bilmiyorum doğrusu. Devletin muhakkak Alzheimer hastalarına hizmet sağlayan, yatılı, hastane gibi yerler açması lazım.”

SÜREKLİ SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIYORUM
İŞÇİ emeklisi Sedat Kula 60 yaşında ve üç yıl önce Alzheimer tanısı konan eşi Lütfiye’ye (58) bakıyor. Alzheimer’e Parkinson’un da eklendiğini anlatan Kula şöyle konuşuyor: “Çalışıyordum eşime bakabilmek için bıraktım. İki çocuğumuz evli, çalışıyorlar ve kurulu düzenleri var. En küçük oğlumuz 17 yaşında. Onunla ütü gibi bazı işleri bölüştürdük. Emekli maaşımızla yaşıyoruz. Yardımcı tutacak durumumuz yok. Eşim için bazen anne, bazen baba oluyoruz. Kelime dağarcığı çok azaldı. Konuşamıyor, kendi yemek yiyemiyor, öz bakımını bensiz yapamıyor. Yakın çevremiz, kardeşleri dahil eve gelmek, yanında 1-2 saat kalmak istemiyor. Bazen çok zorlanıyorum, baş edebilmek için sürekli sakinleştirici kullanıyorum.” Şişli’deki gündüz bakımevine Gaziosmanpaşa’dan geldiklerini belirten Kula, “Gündüz bakımevleri hasta yakınları için de bulunmaz bir nimet. Keşke sayıları artsa” diyor.

HASTA YAKINLARI TÜKENİYOR
AKDENİZ Üniversitesi Gerontoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İsmail Tufan, Alzehimer hastaları için olanakların kısıtlı olduğuna dikkati çekiyor ve “Bunun en büyük nedeni Alzheimer’e karşı toplumsal duyarsızlık. Toplumdan hastalar için güçlü talep gelmiyor. Öte yandan bu hastaların çoğu 80 yaşın üzerinde. Bu yaş grubunda zaten ilgi azalmış oluyor. Normal şartlarda bakım sistemi kapsamında bu hastalara hizmeti sunulmalı. Ama ülkemizde böyle bir bakım sistemi yok” diyor. Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu üyesi Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu ise şunları söylüyor: “Hastanın bakım yükünün altında zorlanan, maddi imkânsızlıklar nedeniyle sıkıntılar yaşayan, nasıl bakacağını bilemeyen ve bu konuda da eğitim, bilgi alamayan, aileden destek görmeden tek başına hasta bakmak zorunda kalanlar var. Sağlık sistemimizde henüz demanslı hastalara yıllarca evde bakım verilirken sunulabilecek bir destek sistemi yok. Bazı hastalarda hayaller, saçma düşünceler, bağırma, uykusuzluk, sinirlilik veya huzursuzluk gibi belirtiler eşlik ediyor o zaman bakım veren de tükeniyor. Yoruluyor ve hatta kendisi hastalanıyor. Sosyal destek sistemlerinin bu aileler için oluşturulması artık şart. Alzheimer hastası yakını olmak ve hastaya bakmak o kişiler için hem fiziksel hemde ruhsal hastalanma olasılığını artırıyor. Bu nedenle devlet eliyle de destek sistemleri oluşturulması şart.”

Alzheimer hastalarına bakım verenlerin yüzde 80’i kadın. Eş, evlat, gelin vs. hastalık ve hasta bakımı konusunda hiçbir eğitimi, bazen gönüllülüğü olmayan bu bakıcılar, 7x24 saat, maddi ve manevi takdir almadan bakım hizmeti veriyor. Alzheimer hastasıyla geçirilen bir gün yeterinde yorucu ve bireyin kendi ihtiyaçları dahil diğer sorumluluklarına ayıracak zamanı çoğu zaman kalmıyor. Ailelerde iletişimin olumsuz olduğu veya görev dağılımının sağlıklı olmadığı durumlarda daha erken olmakla birlikte bakım veren bireylerin 1/3 den fazlası bir yılın sonunda ‘tükenmişlik sendromuyla’ karşılaşıyor. Yarısından fazlasında tıbbi destek gerektiren fiziksel ve ruhsal sağlık sorunları gelişiyor. 4 hasta yakınından biri bakım sürecinde tedavi gerektiren depresyona yakalanıyor.

TEK İSTEĞİMİZ DESTEK
ÖĞRETİM üyesi 50 yaşındaki Halenur Katipoğlu, iki yıl önce Alzheimer tanısı konan annesi Meral Demiraylılar (85) ile yaşıyor. İşe gittiği için annesini bakıcıya emanet eden Katipoğlu, annesinin daha kötüye gittiğini görünce bundan vazgeçmiş. Sabahları 8 yaşındaki kızını okula, annesini gündüz bakımevine bırakan Katipoğlu, mesaisi bitince dönüşte ikisini de alıp evine geliyor. Katipoğlu, “Arkadaşlarımla hiç görüşemiyorum. Sıkıntılı ve zor. Ama annemi bir yere bırakamam. Gündüz bizi destekleyecek sistemler geliştirilmeli” diyor.

KEŞKE BAKIMEVİNDEN YARLANABİLSE
AYSUN Hankuet 58 yaşında. Annesi 77 yaşındaki Türkan Erkinci, 10 yıl önce Alzheimer tanısı almış. Hankuet, “Annem evinde, 86 yaşındaki babam yatılı kalan bakıcısıyla birlikte yaşıyor. Biz iki kardeş yardımcı oluyoruz. Ama babamın aklı yerinde. Annem onu tanımıyor, yabancı gördüğü için evden çıkmasını istiyor. Durmadan aynı sorularla başa çıkması gerekiyor. Babamın birkaç saat dinlenebilmesi için anneme gündüz bakımevi şart. Keşke imkân olsa annem her gün birkaç saat gündüz bakımevinden yararlansa” diyor.