5 milyon kişi ‘nadir hastalık’ çekiyor
Güncelleme Tarihi:
Her 2 bin kişide 1 ya da daha az görülen hastalıklara “nadir hastalık” deniyor. Bu bazen milyonda bir kişide görülen bir hastalık olabiliyor. Türkiye’de 5 milyon nadir hastalığa sahip insan var. Bu hastalıkların birçoğunun kesin tedavisi veya çok etkin bir ilacı bulunmuyor.
Tedaviler genellikle büyük ilaç şirketlerinin AR-GE çalışmaları sonucu bulunuyor. Çok uzun yıllar süren çalışmalar ise çok maliyetli olduğu için birçok hastalık tedavisiz kalıyor.
YARISI ÇOCUKLAR
Nadir hastaların yarısı çocuklardan oluşuyor ve çocukların da yüzde 30’u ne yazık ki 5 yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Bunun en önemli nedeni ise hastalıkların büyük bölümünün tedavisi olmaması.
AKRABA EVLİLİĞİ TETİKLİYOR
İspanya’da düzenlenen ve dünya çapında birçok ilaç şirketinin katıldığı önemli bir fuar olan CPHİ Barcelona’da basın mensuplarının sorularını yanıtlayan Türk ilaç firması Humanis Sağlık AŞ CEO’su Yunus Sancak nadir hastalıklar ile ilgili olarak şirketlerin sorumluluğu olduğunu söyledi: “İlaç portföyümüzün yüzde 20’sini nadir hastalıklara ayırdık. Türkiye akraba evliliği nedeniyle nadir hastalıklar cenneti diyebiliriz. Her 16 kişiden 1’inde görülüyor. Bu nedenle yerli ilaç üretimi elzem. Türkiye’de sadece 300 kişide görülen bir hastalık var. Hastalığın ilacını jenerik ilaç olarak geliştirdik ve maliyetini yarıya düşürdük. CTX öncesi akciğer hipertansiyonu ile ilgili bir ilacın jeneriğini de ürettik. Yakında bu şekilde üretmeyi planladığımız 5-6 nadir hastalık için ilaç daha var.”