47 kromozomlu bir mucize
Güncelleme Tarihi:
Esra ÜLKAR
Oluşturulma Tarihi: Mart 17, 2018 23:33
Down sendromu, insan vücudunda 46 olan kromozom sayısının 47 olmasıyla meydana gelen genetik bir farklılık. Down sendromlu çocukların aileleri başta özel eğitim olmak üzere birçok sıkıntıyla karşı karşıya. Birleşmiş Milletler’in Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdığı 21 Mart yaklaşırken, sorunlara dikkat çekmek için bireysel çabalarıyla yola çıkan ailelerle konuştuk.
Haberin Devamı
FARKINDA OLMAK YETMEZ
Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılık. İnsan vücudunu oluşturan 46 kromozom çiftinden 23 tanesi anneden, 23 tanesi babadan geliyor. Down sendromunda ise 21. kromozom iki değil üç tane oluyor ve kromozom sayısı 47’ye çıkıyor. Down sendromlu çocukların hayata karışmalarının tek yolu bebeklikten başlayarak terapi ve eğitim almalarını sağlamak. Son yıllardaki kampanyalarla Down sendromu konusunda farkındalık artsa da terapiye ve özel eğitime ulaşmak aileler için en büyük sıkıntıların başında geliyor. Aileler bu konuda devlet desteğinin artmasını istiyor.
Haberin Devamı
Gazeteci Burak Acerakis, Twitter hesabında kendisini ‘47 kromozomlu bir mucizenin babası’ olarak tanıtıyor. Acerakis’in Down sendromlu ailelerin yaşadığı sıkıntılardan biri olan konuşma terapisti sorununu aşmak için sosyal medyadan başlattığı ‘UpSendrom’ projesi büyük bir sivil girişime dönüştü. Ünlülerin de destek verdiği projeyle konuşma terapisi egzersizleri 21 Mart’tan itibaren Youtube’a yüklenecek. UpSendrom Girişimi kurucusu Acerakis, Hürriyet’e şunları anlattı:
“UpSendrom Projesi, oğlum Aris doğduktan bir süre sonrasında, yaşadığım vicdan azabıyla şekillenen bir proje. Almanya’da yaşıyorum. Oğlum doğduğundan beri mükemmel diyebileceğim bir eğitim alıyor. Neredeyse tek kuruş ücret ödemeksizin kaliteli terapistlerle, iyi merkezlerde başarılı bir süreç götürüyor. İstedim ki doğup büyüdüğüm memleketteki Down sendromlu çocuklar da en azından bu şansın birazına erişebilsin. Önce konuşma terapistleriyle aileleri bir araya getirmek üzere Twitter’da bir deneme girişimi başlattım. Gönüllü terapistler, ücretsiz olarak Down sendromlu çocuklara terapi uygulayabilmek için onların aileleriyle buluşmaya başladı. Mesela Adıyaman’daki bir aile bize yazdı. Adıyaman ya da civarında terapistler buldum. Yaklaşık 80 çocuğa terapist bulmayı başardık. Fakat şöyle bir sıkıntı var. Türkiye’de devletin istihdam ettiği, kadro açtığı terapist sayısı tam rakamıyla 98. Kayıtlı Down sendromlu sayısı ise yaklaşık 70 bin ve bunun büyük bir yüzdesini çocuklar oluşturuyor.
TERAPİST BULMAK İMKÂNSIZ
Terapist bulmak neredeyse imkânsız. Dedik ki, işinin ehli terapistler tarafından videolar hazırlayalım. Konuşma egzersizleri, konuşma terapisi egzersizlerini uygulamalı olarak videolarla ebeveynlere anlatalım. Aile, egzersizleri her gün aynı saatlerde, aynı yoğunlukta gerçekleştirmediği takdirde çocuğun ilerleme kaydetmesi imkânsız. Bir aksilik olmazsa, 21 Mart’ta ‘UpSendrom’ kanalını Youtube’da yayına geçireceğiz. Ebeveynler Youtube kanalında videoları istedikleri zaman istedikleri kadar başa dönüp dönüp izleyebilirler. Çok daha fazla aileye ulaşabiliriz diye düşünerek, UpSendrom konuşma terapisi kanalını Youtube’da açmaya karar verdik.”
Haberin Devamı
25 ÜLKEYE GİTTİ DOWN SENDROMLULARLA BULUŞTU
KARDEŞİM İÇİN 100 GÜNDE DEVR-İ ALEM
DOWN sendromlu kardeşi olan Adem Çolak, farkındalık yaratmak için100 günde 25 ülke gezip Down sendromlu insanlarla ve derneklerle tanıştı. Çolak, Hürriyet’e yaşadıklarını anlatırken eğitimin önemine vurgu yapıyor: “Kardeşim 23 yaşında ve tek başına sokağa çıkabilecek durumda değil. Erken eğitim alabilseydi bu değişebilirdi.”
Down sendromlu Erdem Çolak 23 yaşında. Annesi ve babası vefat edince Mersin’deki ablasının yanında yaşamaya başlamış. Ağabey Adem Çolak, “Kardeşim zamanında eğitim alsaydı her şey farklı olurdu” diyor.
TEK KROMOZOMLUK FARK
Down sendromlu Erdem Çolak, 23 yaşında. Annesi ve babası vefat edince Mersin’deki ablasının yanında yaşamaya başlıyor. En büyük destekçilerinden biri ağabeyi Adem Çolak. 32 yaşındaki ağabey Çolak, işinden ayrılıp Down sendromlu kardeşi Erdem için İpsala Pazarkule sınırından motosikletiyle çıkıp, Norveç’in ve dünyanın en kuzey noktası Nordkapp’a kadar gidiyor. 100 günde 25 ülke gezen Çolak’ın amacı, “Dünyanın her yerinde, tek bir kromozom dışında farkları olmayan bireyleri tanıyıp, onlardan bahsetmek.” Down Sendromu Derneği’nin de desteklediği projesine bir de isim buluyor: ‘Down To Earth Road’. 25 ülkedeki Down sendromu dernekleriyle iletişime geçen Çolak, farklı hikâyeler dinliyor.
11 YAŞINA KADAR EĞİTİM ALAMADI
Adem Çolak, 10-11 yaşına kadar kardeşi Erdem’in eğitim alamadığını söylüyor ve şunları anlatıyor: “Erdem doğduğunda yaşadığımız yerde imkânlar çok kısıtlıydı. Rehabilitasyon merkezi, şehir merkezindeydi ve ulaşılması güçtü. Bu ulaşımı sağlayacak imkânımız da yoktu. Erdem, 10-11 yaşına kadar eğitim alamadı. O yaşa geldiğinde devlet desteği ve ücretsiz rehabilitasyon merkezleri artıp evden alınma hizmeti gelince merkeze gidebildi. Bu, ona sosyalleşme ve temel eğitim anlamında çok şey kattı, daha sakin bir yapıya büründü. Zaman ilerledikçe, kasaba halkının davranışları da olumlu yönde değişti, daha anlayışlı ve yardımsever oldular.”
AKRANLARININ DIŞLAMASI
Erdem, şu anda tek başına sokağa çıkabilecek durumda değil. Ağabey Çolak’a göre erken eğitim alabilseydi bu değişebilirdi: “Erdem, arkadaş çevresi olamaması, akranlarının onu farklı görüp dışlamaları gibi zorluklar yaşadı. Okuma-yazma becerisinden geri kalması da ayrı bir problem. Dışarıya çıktığında sürekli kontrol altında olması gerekiyor. Daha erken eğitime başlasaydı, okuma-yazma becerisi gelişirdi. Şu anda, tabela okuyarak bir yerden bir yere gidebilecek, dışarıda tek başına gezebilecek durumda değil. Bazen evden ne kadar uzaklaştığını düşünmeden dolaşıyor. Dönüşü de kolay olmuyor. Dansa çok meraklı, belki farklı seviyede dans eğitimi alabilseydi, bunun hayatında belli bir yeri olabilirdi.”
TÜRKİYE ORTA SEVİYELERDE
Adem Çolak, gezisi sırasında birçok Down sendromu derneğiyle ve ailelerle görüştü. Gittiği ülkelerdeki durumu şöyle özetliyor: “Genel olarak baktığımızda, Türkiye orta seviyelerde. Hırvatistan, İtalya, İsveç gibi ülkelerde daha iyi örnekler mevcut. Ayrıca bu ülkelerde erken eğitimin çok güzel örnekleri var ve bunun meyvelerini topluyorlar. Özellikle müzik ve spora, hobiye, kişisel beceri alanına çok önem veriyorlar. Ailelerle birlikte 0-3 yaş grubu için işitsel terapi eğitimleri sunuyorlar. Müzik ve spora küçük yaşta özel eğitimlerle başlayanlar, gerek ülke içinde gerekse uluslararası yarışmalarda dereceler elde ediyor.”
25 ÜLKE
Çolak’ın gittiği ülkeler: Yunanistan, Arnavutluk, Makedonya, Kosova, Karadağ, Bosna Hersek, Hırvatistan, Slovenya, İtalya, Avusturya, İsviçre, Almanya, Danimarka, İsveç, Norveç, Finlandiya, Estonya, Letonya, Litvanya, Polonya, Çek Cumhuriyeti, Slovakya, Macaristan, Romanya, Bulgaristan.
AİLELERİN 9 TALEBİ
Toplum, Down sendromu konusunda bilinçlendirilmeli. Hastalık olduğu görüşü değiştirilmeli. Öğretmenlere, doktorlara farkındalık eğitimleri verilmeli.
Fiziksel veya zihinsel engelli nasıl ayırt edilebiliyorsa, Down sendromlu bireyler de kanunlarla gözetilmeli.
İş sahibi olmaları gerek çünkü bir iş yaptıkları zaman kendilerini güvende hissediyorlar.
Topluma daha fazla karışmaları gerek. Spor, dans gibi etkinlikler düzenlenmeli.
Eğitim konusunda önlemler alınmalı. Erken eğitim yaygınlaştırılmalı.
Özellikle yenidoğan ve 0-3 yaş grubu için, işitsel ve duyusal terapiler ve alıştırmalar yapılmalı.
Aileler doğumdan önce psikolojik olarak sürece hazırlanmalı ve durumun normalleştirilmesi için gereken bilinçlendirmeler gerçekleştirilmeli.
Gerekli testler zamanında yapılmalı, doğru beslenme, tespit edilen bir olumsuzluğa zamanında müdahaleyle sağlık durumları kontrol altında ve pozitif seviyede tutulmalı.
Maddi imkânsızlığı olan aileler tespit edilmeli. Gerekli şartlar oluşturulup destek sağlanmalı.
'ORGAN NAKLİ İÇİN SIRAYA BİLE SOKULMUYORLAR'
Uğurlu şunları anlatıyor: “Genel olarak bazı şeyler biraz daha yavaş ilerleyebiliyor. Konuşma, yürüme gibi...
Ediz’in ikinci ayından itibaren kontrol ve özel eğitimini aksatmamaya çalışıyoruz. Down sendromlu çocukların çok ciddi bir eğitim süreci var. Çoğu çocuk kendi haline bırakılıyor. Özel dersler pahalı. Devlet çok azını karşılıyor. Sorunlar okul çağında katlanarak büyüyor. Sınıflara, okullara kabul edilmeyebiliyorlar.
Son yıllarda tablo daha güzel gözükse de eksikler çok. Down sendromlu bir çocuğunuz var ve organ nakline ihtiyaç duydu. Ülkemizde annesi ya da babası dışında bir organ nakli için sıraya bile sokulmadıklarını biliyor muydunuz?”
Haberin Devamı
DALGA GEÇİLMESİN DİYE KIZIMA KALKAN OLDUM
“Gonca, 22 yaşına gelene kadar İğneada’daydık. Orada dalga geçilmemesi için ona kalkan oldum. Kabul ettirmek için çok savaştım. Bir de onu eğitirken şimdiki gibi elimde hiç materyal yoktu. Doktorlardan ve yetkililerden fikir alıp imkânlarımla materyalleri yarattım. Öğretmeni ben olmadım belki ama hep ben öğrettim.
Tek korkum, bir tacize maruz kalması. Elimden geldiği kadarıyla, bunun önlemini almaya çalışıyorum. Down Sendromu Derneği sayesinde her şey çok güzel gidiyor. İnsanlar daha bilinçleniyor, daha güzel yaklaşıyorlar. “
Haberin Devamı
ÖNYARGILAR KIRILMALI
“1991’de tıp çok ilerlemiş değildi. Kendi çabalarımızla hareket etmek zorunda kaldık. Önyargı ve bilgisizlik olduğu için bu durumlar bizi zorladı. Eğitimde çok sıkıntı yaşadık. Toplumda önyargı var. Acıma duygusu da olduğu için değişmesi gereken çok şey bulunuyor. Hastaneler, eğitim, toplumda bu ön yargıyı kaldırmamız lazım.
Fırsat verildiği zaman başaracaklarını görmeleri gerekiyor. Yasalarda biraz iyileşmeler olsa da eksiklikler var. Hastanelerde rapor alınırken sıkıntılar yaşanıyor. Doktorlar ve öğretmenler özel eğitimi tam anlamıyla bilmiyo