Güncelleme Tarihi:
A.K. 8 yaşında, Metehan Çıkman ise 2.5 yaşında. Bu iki çocuk akondroplazi yani bir çeşit cücelik hastalığıyla mücadele ediyor. A.K. ve Metehan’ın hastalığı FGFR3 genindeki bozukluktan meydana gelen kalıtsal bir hastalık. Dünya çapında 250 binden fazla bireyi etkileyen nadir bir iskelet hastalığı. Bu hastalığa sahip kişilerin sağlıklı insanlara göre yüzde 60 daha fazla oranda kalp hastalığı, akciğer hastalıkları ve beyinde bir dizi bozulmalara yakalanma ihtimalleri bulunuyor. Yaşamları boyunca olumsuz durumlarla karşı karşıya kalıyorlar. Büyüme plakları kapanmadan, tedavinin doğru şekilde ve doğru zamanda uygulanması hayati önem taşıyor.
TEK TEDAVİ YÖNTEMİ FAHİŞ FİYATTAKİ İLAÇ
Hastalığın tek tedavi yöntemi ise ‘Vosoridite’ etken maddeli ‘Voxzogo’ isimli ilaç. İlaç tedavisinin alınamaması veya tedavinin gecikmesi, ilacın sağlayacağı boy kazanımını geri dönüşümsüz olarak kaybına yol açıyor. İlaç üzerine yapılan çalışmalarda 2 yaşından itibaren uygulanmaya başlandığında büyüme plakları kapanmadan alınması halinde hastaların sağlıklı bir insan boyuna yakın bir noktaya gelmesi sağlanıyor. İlacın fiyatı ise 2022 yılında Türkiye’de 25 bin TL iken şu anda yurtdışından 25 bin dolara getirtilebiliyor. 1 yıl boyunca bu ilacı kullanan kişinin yıllık masrafı 320 bin doları buluyor. Ancak SGK bu ilaç bedelini karşılamıyor.
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu çocukların ilacı kullanmasını uygun buldu. Bunun üzerine ilacın parasını karşılamaya gücü yetmeyen aileler SGK’ya başvurdu. Ancak SGK, talebi reddetti. Bunun üzerine aileler avukatları Dilşad Enhoş aracılığıyla Ankara 3. İş Mahkemesi’ne başvurarak ilacın bedellerinin SGK tarafından karşılanmasını, kurumun işleminin iptal edilmesini talep etti. SGK ise mahkemeye, “İlacın Sağlık Uygulama Tebliği’nde belirtilen bedeli ödenecek ilaçlar listesinde bulunmadığını” belirterek davanın reddedilmesi talebinde bulundu.
‘DEVLETİN YÜKÜMLÜLÜĞÜ’
Mahkeme, her iki çocuğun tedavisinde kullanılması uygun görülen ilacın, kurumun yaşam hakkı üzerinde amacına aykırı bir sınırlandırmaya sebep olamayacağını belirtilerek davaya konu ilaç bedellerinin SGK tarafından karşılanması gerektiğine hükmetti. Mahkeme kararında, “Herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. Mahkememizce, davacının hastalığının niteliği nazara alındığında ilacın kullanılmaması halinde kemik gelişiminin tamamlanmayacağı ve cücelik sonucunu doğurabileceği, henüz 8 yaşında olan davacının cüce kalması halinde fiziken ve ruhen zarar görebileceği kanaatine de ulaşılmış ve ilaç bedelinin ödenmesi talebini reddeden kurum işleminin iptaliyle, ilaç bedelinin kesinti yapılmaksızın SGK tarafından ödenmesine karar verilmiştir” denildi. Ancak SGK, bu karara itiraz ederek kararı istinafa taşıdı. Dosyanın gittiği Ankara Bölge Adliye Mahkemesi 11. Hukuk Dairesi ise incelemesinin ardından SGK’nın itirazını reddetti. Bu kararla birlikte A.K. ve Metehan tedavileri boyunca bu ilacı ücretsiz kullanacak ve önceden ödedikleri ilaç bedelleri ailelerine iade edilecek.