11 yaşındaki Ediz'e hayat iliği Almanya'dan gelecek

Sadece kod numarası bilinen Almanya'daki yabancı donörün dokularının Ediz ile tam uyumlu olduğu belirlendi. Ege Üniversitesi'nde tedaviyi yürütecek birimin sorumlusu Prof. Dr. Savaş Kansoy, “5 Eylül'de donörden kemik iliğinin alınacağı bildirildi. Elimize ulaşır ulaşmaz nakli gerçekleştireceğiz. Şimdi Ediz'i bu nakil için hazırlıyoruz” dedi. Verici bulunduğu haberi Özgür ailesini sevince boğdu.

İzmirli ev kadını Semra Özgür ile işçi Muhit Özgür'ün 2 çocuğunun küçüğü olan Alsancak'taki Melih Özakat İlköğretim Okulu öğrencisi Ediz Özgür, iki yıl önce rahatsızlandı. Geçirdiği bir viral enfeksiyon sonucu kemik iliği işgörmez hale gelen Ediz'e ‘Adinsel ağır aplastik anemi’ tanısı konuldu. İlaç tedavisine başlandı. Ablası 17 yaşındaki Esra Özgür, Ediz için umut oldu, ama yapılan tetkiklerde ablanın dokularının tutmadığı ortaya çıktı. Bunun üzerine Özgür ailesi, akraba dışı donör bulunması ve kemik iliği kök hücre nakli için Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne başvurdu. Ediz için İstanbul Üniversitesi Kemik İliği Bankası kanalıyla hem Türkiye hem yurtdışı donör taraması başlatıldı.

YANLIŞLIKLA ABLASINA İLİK BULUNDU

Ediz'in Türkiye umudu tükenirken, yurtdışından donör bulunduğu haberi geldi. Ancak bir hata yapılarak Ediz yerine ablası Esra için tarama yapıldığı ve ablaya uygun donör bulunduğu ortaya çıktı. Bu büyük hata Özgür ailesini yıkarken, durum yargıya intikal ettirildi. Hukuksal mücadelelerinin sürdüğünü, bu hatanın oğlunun tedavisinde 6- 7 ay daha kaybedilmesine yol açtığını belirten anne Semra Özgür şunları anlattı:

“Bu hataya karşın yeni bir taramanın hızla yapılıp, Ediz'e nakil yapabilecekleri söylendi. Ama biz yıkılmıştık. Bu olaylar yaşanırken Ege Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Kemik İliği Nakli Birimi akredite olup, akraba dışı nakilleri yapma yetkisi aldı. Oğlumuz Ege'nin hastası oldu. 2008 Ocak'ta Ediz için yeniden yurtdışı verici taraması başlatıldı. Bir anne olarak hiç umudumu kaybetmedim, oğluma gerekli iliğin bulunacağına inandım. Ama doktorumuz verici bulunduğunu müjdelediğinde ağzımdan sadece ‘tamam' kelimesi çıktı. Şoka girmiştim, konuşamadım. Eşim, çocuklarım da öyle. Birkaç saat sonra kendimize geldiğimiz de sevincimiz sonsuzdu. Bir anne olarak ne yaşadıklarımı ne de müjdeyi aldıktan sonraki duygularımı anlatacak kelime var. Şimdi dört gözle 5 Eylül'ü, yabancı donörden oğluma hayat verecek iliğin gelmesini bekliyoruz.”

EDİZ UMUTLA BEKLİYOR

Hastalandığı yıl okulunu bırakmak zorunda kalan, geçen yıl annesinin büyük çabalarıyla eve gelen öğretmenle eğitimini sürdürüp bu yıl 6'ıncı sınıfa geçen Ediz, adı Almanya'daki Kemik İliği Bankası'nda kayıtlı, 33 yaşındaki bir erkek gönüllünün iliği ile hayat bulacak. Ediz, “Hastaneler evim oldu. Artık sağlığıma kavuşup, yaşıtlarımla beraber özgürce koşup oynamak istiyorum. O kadar çok şey özledim ki. Özlemlerime kavuşmam ancak bu nakille gerçekleşecek, heyecanlıyım” diye konuştu.

AYNI DURUMDA 200 HASTA VAR

Öte yandan Ege Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Kemik İliği Nakli Birimi Sorumlusu Prof. Dr. Savaş Kansoy, Ediz gibi 200 hastaları için de yurtdışı verici taraması yaptırdıklarını söyledi. Hastalarından üçü için yurtdışı donör bulunduğunu, bu şanslı hastalardan birinin de Ediz olduğunu belirten Prof. Dr. Kansoy, şöyle konuştu:
“Ediz'in ablasının doku grupları uymadı. İstanbul Kemik İliği Bankası üzerinden yaptığımız araştırmada yurtiçinde de uygun verici bulunamadı. Yurtdışı taramaya geçildi. Bir tam uygun verici bulundu. Dış kemik iliği bankasıyla yaptığımız yazışmalar neticesinde 5 Eylül günü yabancı vericiden kemik iliğinin alınacağı bildirildi. Almanya'daki bankadan, 33 yaşında erkek vericiden ilik alınıp gönderilecek. Biz de ilik gelir gelmez nakli yapacağız.”

200 HASTAYA VERİCİ ARANIYOR

Prof. Dr. Savaş Kansoy, Kemik iliği kök hücre nakli konusunda Türkiye'nin epey yol aldığını, ancak daha alınması gereken çok yol
olduğunu belirterek şunları söyledi:

“Kemik iliği kök hücre nakli artık sadece kanser hastalarına yapılmıyor, akdeniz anemisi, orak hücreli anemi, ağır aplastik anemi gibi kan hastalıklarında, yetişkinlerde romatizma hastalarına yapılıyor. Bugüne kadar merkezimizde 1'i akraba dışı, 24'ü kendinden, 86'sı kardeşten yapılmış toplam 111 nakil vakamız var. Bu vakaların yarısı kanser, yarısı değil. Ancak vericisi olmayan hastalar için Türkiye'de verici bulmak zor. Çünkü istanbul Kemik İliği Bankası'nın veri havuzunda 35 bin kişi kayıtlı. Akraba dışı verici bulunma oranı 30 binde bir olduğu göz önünde bulundurulursa, bunun çok düşük bir sayı olduğu ortada. Veri havuzunda en az 150 bin kayıt olmalı. Ancak maliyeti çok yüksek, olamıyor. Şu anda merkezimizde 20 civarında kardeşten nakil bekleyen hastamız var. Yurtdışından da verici taradığımız 200 hastamız var. Şu anda 3'ü için yurtdışı vericisi bulundu. Biri Ediz. İki hastamız iki ay içinde nakil olacak. Vericisi olan hastalar için de merkezlerin nakil yatağı sayısı yetersiz. Biz 3- 4 yatakla hizmet veriyoruz. Bu acilen 6'ya, kısa sürede de 10'a çıkmalı. Çünkü Türkiye'de yılda yapılan nakil sayısı 400- 600. Oysa bu konuda yol almış ülkelerde nakil yapılması gereken sayı 10 milyon nüfusa 400 nakil. Bunu kendi nüfusumuzla değerlendirdiğimizde Türkiye'de her yıl ortalama 2 bin 500 nakil olması gereken kişinin nakil olamadığı ortaya çıkıyor. Türkiye'de 18 yetişkin, 10 pediatrik kemik iliği kök hücre nakli merkezi var. Yetişkinlerin 8'i, pediatrik olanların 2'si akredite, yani akraba dışı nakil de yapılabilen merkezler. Daha fazla hastaya nakil şansı tanınabilmesi için, 3- 4 yataklı merkezler yerine, Kayseri'de yapımı süren büyük yatak kapasiteli merkezler yapılmalı.”