Fas'ta yaşayan 28 yaşındaki Fatima Ghazaoui nadir hastalığı ve bu hastalık yüzünden yaşadıklarıyla dünyada gündem olmuş durumda. Fatima Ghazaoui nadir görülen ‘Xeroderma pigmentosum’ hastalığı yüzünden 20 yıldır gün ışığına çıkamadan yaşamak zorunda. Fas’ta yaşayan Fatima Ghazaoui’ya (28) ultraviyole ışınlarından dolayı hasar gören cildin, DNA’nın eşlenme yeteneğinin zarar görmesinden dolayı onarılamadığı bir tür hastalık olan Xeroderma pigmentosum teşhisi kondu. Talihsiz kadın bu hastalık yüzünden henüz 13 yaşında okula gidememeye başlayıp eğitimini yarıda kesmek zorunda kalmış. Ailesinin 2 yaşındayken Ghazaoui’daki yoğun çillenme sonucu doktora gitmelerinin ardından konulan teşhisle birlikte Ghazaoui, astronotların taktığı başlığa benzer bir kask takmaya başladı. “Nadiren gün ışığına çıkıyorum ama gerekliyse. Kendimi güneş ışınlarından korumak için NASA maskesi dediğim şeyi ve eldivenleri giymeliyim” diye konuşan Ghazaoui, “Günüm diğer insanlarınkinden farklı, benim günüm geceleri başlıyor” diye konuştu. Hastalığına ve tüm yaşadığı sıkıntılara rağmen hayattan kopmayan genç kadın sosyal medyayı oldukça aktif kullanıyor. Fatima'nın Instagram hesabında 37 bine yakın takipçisi var. Genç kadının hiç çekinmeden ve kendisi gibi zor durumda olanlara cesaret vermek için paylaştığı fotoğrafları anında binden fazla beğeni alıyor. Takipçileri Fatima'nın cesaretine hayran kaldıklarını belirtirken genç kadına bu yılmaz mücadelesi için de destek veriyorlar. Fatima Ghazaoui'nin küçük yaşlardan beri başına bela olan bu hastalık boyunca en büyük destekçisi de annesi olmuş. Fatima Ghazaoui, kendisini gün ışığından korumadan yaşarsa cilt ya da göz kanserine yakalanma ihtimali çok büyük. Genç kadın bu yüzden sadece astronot başlığı kullanmakla yetinmiyor aynı zamanda ışık olan her ortamda çok yüksek koruyuculuğa sahip özel güneş kremleri sürüyor. Fatima'nın hastalığının boyutu o kadar ciddi ki genç kadının yaşadığı evde tüm pencerelerde özel bir UV filtresi takılı. Benim için gün güneş battıktan sonra başlıyor diyen genç kadın sadece çok gerekli durumlarda gündüz dışarı çıkıyor ve o durumlarda da kaskını asla başından çıkarmıyor. Çünkü hava bulutlu olduğunda bile hastalığı tetiklenip yüzünde ciddi güneş yanıkları oluşturabiliyor ve cildinin çok hızlı yaşlanmasına sebep oluyor...