Soru ve yanıtlarla otizm

2 Nisan, tüm dünyada OSB konusunda farkındalık oluşturmak ve OSB’den kaynaklanan sorunlara çözümler bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Bu nedenle Nisan ayında ve özellikle 2 Nisan’da tüm dünyada OSB’ye ilişkin farkındalık oluşturma çalışmaları ya da etkinlikleri düzenleniyor. Bu yazımda soru ve yanıtlarla OSB’ye ilişkin merak edilenler ve doğru bilinen yanlışlar üzerinde duracağım...

OSB TANISINI KİM KOYABİLİR?
Tanı var olan duruma ad koyma süreci olarak tanımlanırken çocuk ve ailesi için çok kritik bir karar içerir. Dolayısı ile çocukta OSB olup olmadığına dair tanıyı resmi olarak Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Uzmanları, Gelişimsel Pediatristler ve Çocuk Nörologları koyabilmektetken, tanıyı koyacak uzmanın özellikle OSB konusunda uzman ve güncel OSB bilgilerine sahip olması doğru tanı koyma sürecinde önemlidir.

OSB IRK YA DA EBEVYN ÖZELLİKLERİNE GÖRE FARKLILIK GÖSTERİR Mİ?
OSB tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da ebeveynin sosyal-ekonomik-kültürel statüsüne bağlı olmadan görülebilir. Anne-babanın gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile çocuklarında OSB’nin görülmesi arasında bağ bulunmamakla birlikte anne-babanın yaşının 40 yaş üstü olduğu durumlarda, OSB tanılı kardeşin olması durumlarında ve ailede Frajil X sendromu gibi genetik kökenli bir sendromun olması durumlarında yeni doğacak bebekte OSB görülme riskinin arttığına ilişkin araştırmalar bulunuyor.

OSB SADECE ERKEKLERDE Mİ GÖRÜLÜR?
Cinsiyetle ilişkili olarak alanyazında farklı görülme sıklığı bilgileri bulunmasına rağmen, ortak görüş OSB’nin erkeklerde kızlardan daha fazla görüldüğüdür. OSB’nin erkeklerde kızlardan 4-5 kez daha fazla görülme sıklığı olduğu rapor ediliyor. Bu duruma ilişkin yapılan tartışmalarda özellikle kız çocuklarında OSB’nin hafif seyrettiği durumlarda OSB belirtilerinin erkek çocuklarına göre daha fazla göz ardı edildiği ifade ediliyor.

OSB TOPLUMDA NE KADAR YAYGINDIR?
OSB’in yaygınlığına ilişkin kesin bilgiler yer almamakla birlikte ilgili alanyazında farklı bilgiler bulunuyor. Amerika Birleşik Devletleri (ABD)’nde bulunan ve bir devlet kuruluşu olan Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention-CDC)’nin Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar İzleme Nertwork (Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network) çalışması 2000 yılından beridir OSB’nin ABD’de yaygınlığına ilişkin bilgiler sunuyor.

Şekil 1 incelendiğinde; ABD’de 1974 yılında 10 bin çocukta 1 görülen OSB, 1995’de 1000’de 1, 2000’de 150’de 1, 2010’da 68’de 1, 2020’de 54 doğumda 1, 2018’de 44’de 1 yaygınlık gösteriyor. OSB’nin 2000 yılından 2021’e kadarki süreçte yüzde 241 oranında görülme sıklığının arttığı belirtiliyor.

OSB İLE İLGİSİZ EBEVEYN DAVRANIŞLARI ARASINDA İLİŞKİ VAR MIDIR?
OSB’nin doğasından kaynaklı olarak, nedenlerine ilişkin yıllardan beri süregelen yanlış inanışlar ve düşünceler günümüze kadar taşındı. Örneğin, geçmiş yıllarda yetersiz ya da niteliksiz ebeveyn-çocuk etkileşiminin OSB’nin nedeni olduğuna inanılırken, bu durumun gerçeği yansıtmadığı yapılan araştırmalar ile ortaya kondu. Bununla birlikte, ebeveynin etkileşim davranışlarının niteliği OSB’nin nedenleri arasında yer almazken OSB’nin seyrinde önemli bir etken olarak görülüyor.

OSB İLE AŞILAR ARASINDA BİR İLİŞKİ VAR MI?
Hayır. OSB’nin yıllar içerisinde görülme sıklığında yaşanan artışa ilişkin olası nedenler araştırılıyor. Olası nedenler arasında en çok tartışılanlardan biri de “aşılar”dır. Özellikle KKK (Kızamık-Kızamıkçık-Kabakulak) aşısının ve aşılar içerisinde bulunan tiomersal etken maddesinin OSB’ye yol açtığı iddia edilmesine rağmen, gerek bu konularda yapılan uluslararası çalışmalar ve gerekse Dünya Sağlık Örgütü ve Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention-CDC) hiçbir aşının OSB’ye yol açmadığını rapor etti.

OSB HANGİ NEDENLERDEN KAYNAKLANIYOR?
Diğer pek çok gelişimsel bozukluk ya da yetersizliklerde olduğu gibi, OSB’nin da gerçek anlamda nedenleri tam olarak saptanamamış olmasına rağmen, OSB’yi biyolojik ya da nörolojik olarak beyin işlevlerindeki bozuklukların tetiklediği ve genetik altyapısının olabileceği yönünde güçlü kanıtlar bulunuyor. OSB’nin genetik faktörlerin yanı sıra beynin sinirsel-kimya (neuro-chemical) yapılarındaki anormalliklerden kaynaklandığına ilişkin kanıtlar bulunuyor.

Günümüzde Manyetik Rezonans Görüntüleme-MRI (Magnetic Resonance Imaging-MRI) teknolojisi, beyin hakkında doğru bilgilere ulaşmamızı sağlar. OSB tanısı alan çocuklarla yapılan pek çok MRI incelemesi, bu çocukların beyinciklerinde (cerebellum) anormallikler olduğunu gösterdi. Yine yapılan çalışmalarda, OSB tanısı alan çocukların beyinlerinin frontal lob (ön lob) ve temporal loblarında (yan lob) anormallikler belirlenmdi. Beyinde ön lob sosyal ve bilişsel işlevlerden sorumlu iken, yan loblar hafıza, sosyal ve yüz ifadeleri (jest/mimik) anlamaktan sorumlu olan beyin bölgeleridir. Yapılan araştırmalar ayrıca OSB tanısı alan çocukların beyinlerinin bu bölgelerinde normal gelişim gösteren çocuklara nazaran daha az hücre ve hücreler arası etkileşim (volume) olduğunu ortaya koydu.
Günümüzde OSB’nin nedenlerini araştıran uzmanlar, genetik faktörler üzerine odaklanıyor. Bu bağlamda DNA, OSB’li çocuklarda, beyin işlevlerindeki bozuklukların sorumlusu olarak görülürken, günümüze kadar yapılan araştırmalar tek bir genetik faktörün OSB’nin tek başına nedeni olmadığını çoklu genetik faktörlerin etkileşimli olarak OSB’ye yol açtığını gösteriyor. Ancak hangi genlerin çoklu etkileşime girerek bu duruma yol açtığı hala araştırılıyor.

OSB’NİN ERKEN DÖNEM BELİRTİLERİ NELERDİR?
OSB’nin erken dönem belirtileri geriye dönük ebeveyn raporları ve uzmanlar tarafından yapılan araştırmalar ile ortaya konuluyor. Bununla birlikte söz konusu belirtilerin görülme durumları, kombinasyonları ve dereceleri çocuktan çocuğa değişebiliyor. Söz konusu bu erken belirtiler “bebekte sosyal gülümsemenin olmaması ya da niteliğinde sorunun olması, sınırlı göz kontağı kurması ya da süresinin kısa olması, babıldama davranışlarının az olması, adına tepki vermemesi ya da tutarsız tepki vermesi, işaret parmağı ile işaret etmemesi, nedensiz ağlamaların olması ve kucağa alındığında sakinleşmemesi, geç konuşmaya başlaması, hiç konuşmaması ya da birkaç sözcük ürettikten sonra ürettiği sözcükleri kaybetmesi, anlamsız tiz sesler çıkarması, hep aynı oyuncağı seçmesi ve oyuncaklarla sıra dışı/uygun olmayan biçimde oynaması (örneğin, dönen nesnelere aşırı ilgi), uyku düzeni bozukluğunun olması, ışığa/sese/farklı dokulara ve benzeri uyaranlara sıra dışı tepkiler vermesi (örneğin, aşırı tepki vermesi ya da hiç tepki vermemesi), oyun başlatamaması ya da akranlarının oyununa katılmaması, karşılıklı sohbet becerilerinde sorunlar olması, sıra dışı tekrarlayıcı davranışlar sergilemesi (örneğin, el-çırpma, öne ve arkaya sallanma, nesneleri çevirme ve sallama gibi stereotipik, kendini uyarıcı davranışlar gibi özellikler OSB’nin erken dönem belirtileri arasında sayılabilir. Bu davranışların görülme durumları, kombinasyonları ve dereceleri OSB’den etkilenme derecesine göre değişebiliyor. Çocuğa OSB tanısı konulması için bu belirtilerin hepsinin aynı anda görülmesi zorunlu değildir. Bu belirtilerin sadece birinin ya da birkaçının olması da çocuğun OSB tanısı alması için yeterli değildir. Alan uzmanı değerlendirmesi ve görüşü burada kritiktir.

OSB’YE NE ZAMAN MÜDEHALE EDİLMELİDİR?
Çocuk OSB tanısı alır almaz hatta OSB riski görüldüğünde vakit kaybetmeden müdahale edilmelidir. Bu bağlamda “erkenlik ilkesi” esastır. Yapılan çalışmalar OSB riski/tanısı olan çocuklara ve ailelerine sunulan erken müdahale sürecinin OSB’nin seyrini olumlu yönde etkilediğini ortaya koydu.

OSB’YE NASIL MÜDEHALE EDİLMELİ?
OSB pek çok eğitimci/uzmanın işbirliği yapmasını gerektiren komplike bir durumdur. OSB belirtilerinin görülme durumu, kombinasyonu ve derecesi çocuktan çocuğa değişebileceğinden, OSB’den etkilenen çocuğa ve ailesine sunulacak hizmetler bireysellik göstermek durumundadır. “Tek beden herkese uymaz!” ilkesi doğrultusunda çocuk ve ailenin özellik ve gereksinimlerine göre müdahalenin çerçevesi belirlenmeli ve yoğunluğu düzenlenmelidir. Müdahale sürecinde bilimsel olarak etkililiği ortaya konmuş uygulamalara yer verilmesi önemlidir. Güncel araştırmalar tek başına çocuğa müdahale sunulması yerine çocuğu ailesi ile birlikte bir bütün olarak destekleyen aile-merkezli uygulamalara öncelik verilmesinin etkililiğini ortaya koyuyor.

PROF. DR. İBRAHİM H. DİKEN KİMDR?
Dr. Diken, lisansını 1994 yılında sınıf öğretmenliği, yüksek lisansını 1998 yılında Özel Eğitim alanında Abant İzzet Baysal Üniversitesi’nde tamamladı. 1994-1998 yılları arasında normal ve özel eğitim sınıf öğretmenliği yaptı. 1999 yılında 1416 sayılı Milli Eğitim Bakanlığı bursu ile Arizona Eyalet Üniversitesi (Arizona State University-ASU)’nde Özel Eğitim (Erken Çocuklukta Müdahale/Erken Çocuklukta Özel Eğitim) ala-nında doktoraya başladı ve 2004 yılında mezun oldu. Doktora sırasında Arizona Eyalet Üniversitesi’nde Erken Çocuklukta Müdahale Merkezi (Infant Child Research Programs; icrp.asu.edu)’nde 4 yıl süre ile 18-36 ay yaş döneminde gelişim geriliği/yetersizliği (Down Sendromu, Otizm Spektrum Bozukluğu, Gecikmiş Dil ve Konuşma, Zihinsel Yetersizlik) olan çocuklar ve aileleri ile çalıştı ve erken çocuklukta müdahale alanında (örn., ilişki temelli uygulamalar ve doğal dil öğretimi) projelerinde araştırma görevlisi olarak çalıştı.

Dr. Diken 2004’te Türkiye’ye döndü ve Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümünde 2004 yılında Yardımcı Doçent, 2008 yılında Doçent ve 2013 yılında Özel Eğitim alanında Profesör unvanını aldı. Dr. Diken’in erken çocuklukta müdahale alanında uluslararası ve ulusal projelerde yürütücülüğü ve araştırmacı olarak görevi, uluslararası ve ulusal düzeyde kitap, makale ve bildirileri bulunuyor. Kendisi halen Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü’nde öğretim üyesi olarak görev yapıyor. Lisans, yüksek lisans ve doktora dersleri veriyor ve Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü’nün müdürlüğünü yürütüyor..