Erken tanı ve eğitimle otizmli bir çocuk yeniden doğabilir

Otizmin nedeni günümüzde kesin olarak bilinmemekle birlikte genetik temelleri olduğu yönünde güçlü bulgular var; ancak sorumlu olan gen mekanizması henüz anlaşılamamış durumda. Ayrıca, genetiğin yanı sıra bazı çevresel tetikleyicilerden de kuşkulanılıyor. Otizmli çocukların dış görünümleri diğerlerinden farklı değil. Belirtiler en erken altıncı ayda görülebiliyor.

Otizmin belirtilerine dikkat!

Otizmin belirtilerini, ‘sosyal iletişim ve etkileşim sorunları’ ile ‘tekrarlayan/takıntılı davranışlar ve sınırlı ilgi ya da etkinlikler’ olarak iki ana başlıkta toplayabiliriz.

Sosyal iletişim ve etkileşim sorunlarında; ismini söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, insanların ilgisine kayıtsız kalmak, konuşma başlatamamak ya da garip konuşmak, sohbet sürdürememek, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi belirtileri sayabiliriz.

Tekrarlayan/takıntılı davranışlar ve sınırlı ilgi ya da etkinliklerde ise; bazı objelere aşırı ilgi duymak örneğin, pervaneleri çamaşır makinesini saatlerce izlemek, düzenine ve rutinlerine aşırı bağımlı olmak, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak, belli ses, doku ya da koku gibi duyusal uyanlara karşı aşırı tepkili olma veya tepkisiz kalmak gibi davranışları sayabiliriz.

Çocuğunuzun yaşıtlarından farklı davranışlarını ve yukarıda açıklanan belirtileri gözlüyorsanız hemen vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmanız çok önemli. Belirtiler tek başına bir anlam ifade etmez. Üç alanda da belirti olursa dikkat etmek gerekiyor.

Görülme sıklığı hızla artıyor

Otizmin görülme sıklığı, günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2 bin 500 çocuktan birine konan otizm tanısı, 2000’li yılların başında 150, 2013 yılında ise 88 çocuktan birinde görülürken, 2014’te yüzde 30 artış gösterdi. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor. Dünyada her 20 dakikada bir çocuğa otizm tanısı konuluyor. Otizmin erkek çocuklardaki yaygınlığı, kızlardan dört kat fazla.

Ülkemizde, 0-18 yaş grubunda yaklaşık 18 milyon birey var. Ülkemizde bu konuda sağlıklı bir istatistik olmamakla birlikte 68’de 1 oranı ele alınarak yaklaşık 352 bin otizmli çocuk ve gencimizin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediği söylenebilir.

Tek tedavi yöntemi eğitim

Din, dil, ırk, sosyal statü ayırt etmeyen otizmin, günümüzde bilinen tek tedavisi, tek ilacı; erken tanı ile yoğun ve sürekli özel eğitimdir.
Bilimsel araştırmalar, erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde 50’sinde otizmin belirtilerinin kontrol altına alınabildiğini, gelişim sağlanabildiğini, hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmadığını gösteriyor. Tabi bu gelişmede otizmli çocuğun, otizmden etkilenme düzeyi ve otizme ek olarak zihinsel yetersizlik ya da daha başka ek bir yetersizliğinin olup olmaması bu sonucu etkileyen önemli etmenlerdir.

Doğru ve etkili eğitim nasıl olmalı?

* Eğitim olabildiğince erken başlamalı. Günümüzde 18 aydan itibaren otizm tanısı koyulabiliyor. O nedenle eğitime, çocuğa otizm tanısı koyulur koyulmaz başlamak gerekiyor. Özellikle 3-5 yaş arası otizmli çocuklar için eğitimin önemi çok büyük.
* Eğitim çocuğun bireysel özelliklerine ve gereksinimlerine uygun olmalı.
* Yoğun bir eğitim olmalı. Otizmli çocukların haftada en az 30 saati bulan yoğun bir eğitim almaları sağlanmalı.
* Kesintisiz eğitim verilmeli. Kesintisizlik, mümkünse haftada yedi gün yılda 12 ay anlamına geliyor.
* Otizmli çocuklarda öncelikle bire bir eğitim sonrasında, küçük ve büyük grup eğitim şeklinde ilerlemek gerekiyor.
* Özel bir müfredat kullanılmalı.
* Eğitimin içeriği otizmde görülen yetersizlikleri iyileştirmeye yönelik olmalı.
* Mutlaka bilimsel dayanaklı tekniklere yer verilmesi gerekiyor.

Eğitim sadece bir hak değil, Anayasal bir zorunluluk

Nitelikli eğitim her çocuğun hakkıdır fakat otizmde eğitim, eğitimden de öte tedavidir, diğer bir deyişle, otizmin tek çaresidir. Ülkemizdeki uygulamalara bakıldığında diğer tüm özel gereksinimli çocuklarımız gibi otizmli çocukların da kaliteli eğitime erişebilmelerinde önemli eksiklikler olduğu görülüyor. Yasal yönetsel düzenlemelerin çoğu gelişmiş ülkeler ile aynı seviyelerde olmasına rağmen uygulamada önemli açıklar söz konusu.

Ülkemizde özel gereksinimli öğrenciler için temel olarak iki eğitim ortamı bulunuyor. Bunlar, kaynaştırma eğitiminin uygulandığı genel eğitim okulları ve ayrıştırılmış eğitimin uygulandığı özel eğitim okullarıdır. Genel eğitim okullarında çocuk yarı zamanlı ya da tam zamanlı olarak normal gelişim gösteren akranlarıyla eğitim almaya devam edebiliyor.

Yarı zamanlı kaynaştırma eğitiminde çocuğun çoğunlukla akademik olmayan derslerde ya da bazı müfredat dışı etkinliklerde (örneğin yemek sırasında, törenlerde) akranlarıyla bir arada eğitim alması akademik derslerde ise özel eğitim sınıfında gereksinimlerine uygun biçimde eğitim alması tasarlanıyor.

Tam zamanlı kaynaştırma uygulamasında ise, özel gereksinimli öğrenci okulda bulunduğu tüm zamanlarda normal gelişim gösteren akranlarının devam ettiği sınıfa devam ediyor.

Ayrıştırılmış eğitim ise yetersizlikten etkilenme derecesine de bağlı olarak genel eğitimden yeterli düzeyde yarar sağlayamayacağı düşünülen çocukların devam ettikleri kurumlardır. Kaynaştırma eğitimine devam edebilen çocukların ayrıca destek olarak otizmleri ile ilgili eğitim alabilmeleri için destek eğitim sistemi var. Burada esas olan, çocukların okula gidebilmeleri ve okul sonrası destek eğitim alabilmeleridir.

Sistem böyle kurulmuş olmasına rağmen; bugün hâlâ otizmli çocuklarımızın birçoğu ülkemizde okula gidemiyor, eğitim kurumlarına kabul edilmiyor. Çoğunun alabildiği tek eğitim destek eğitimidir. Destek eğitimi, Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı rehabilitasyon merkezlerinde ayda 12 saat olarak veriliyor. Otizmli bir çocuğun haftada en az 30 saat eğitim alması gerektiği düşünüldüğünde bu desteğin çok az olduğu görülüyor.

Dörtte biri okullaşabildi

Engelli çocukların okullardaki tüm çocuklar içindeki oranı Avrupa ülkelerinde yüzde 3-6 iken Türkiye’de yüzde 0,98’dir. Türkiye’de engellilerin en fazla dörtte biri okullaşabilmiştir.

Milli Eğitim Bakanlığı’nın (MEB) yönetmeliğinde 2012 yılında yapılan bir değişiklik ile otizmli ve zihinsel engelli çocukların ayrı ayrı eğitim alabildikleri kurumlar birleştirildi, adı Özel Eğitim Uygulama Merkezi (birinci ve ikinci kademe) ve Özel Eğitim İş Uygulama Merkezi (üçüncü kademe) olarak değiştirildi. MEB 2013-2014 eğitim öğretim yılı verilerine göre, Türkiye’de otizmli ve zihinsel engelli bireylerin eğitim aldığı Özel Eğitim Uygulama Merkezi birinci kademe (ilkokul) sayısı 243. İkinci kademe (ortaokul) sayısı 240 ve üçüncü kademe (lise) sayısı 193 olup toplam 676’dır. Bu okullarda eğitim alan toplam öğrenci sayısı ise 19 bin 46.

İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nden alınan 2014-2015 yılı verilerine göre, ilde kaynaştırma eğitimi alan otizmli öğrenci sayısı birinci ve ikinci kademede 653. Üçüncü kademede 48 olup toplamda 701’dir. İstanbul’da kaynaştırma eğitimi alan otizmli bireyler, tüm kaynaştırma öğrencilerinin (35 bin 87 kişi) yalnızca yüzde 1,9’unu oluşturuyor.

Otizmli çocukların eğitiminde kaynaştırma eğitiminin yaygınlaşması daha çok çocuğun yasal hakkı olan eğitimden yararlanabilmesini, okula giderek, düzenli bir eğitim almasını sağlayacaktır. Ancak kaynaştırma eğitiminin en önemli sorunlarından birisi eğitimcilerin otizmin ne olduğunu, otizmli çocuğun nasıl eğitildiğini, çocuğun normal bir sınıfa adaptasyonunu nasıl sağlanacağını bilemiyor olması.

Ne yapmalı?

* Her ilde bulunan rehberlik ve araştırma merkezleri, kurumsal kapasite açısından güncellenmeli,
* Kaynaştırma destek hizmetleri tüm okullarda yaşama geçirilmeli,
* Otizmli çocuklara özgü eğitimde farklılaştırma yapılmalı,
* Okullarda öğretmen ve öğrenciler, otizmli çocuklar hakkında bilgilendirilmeli,
* Tüm okullarda uygun eğitim ortamlarının sağlanması konusunda düzenlemeler yapılmalı,
* Otizmli öğrenciler için eğitim yaşantıları boyunca mesleki yönlendirme ve gerekli becerileri kazandırma konusunda uygulamalar yapılmalı,
* Otizmli ve diğer yetersizliği olan çocukların kaynaştırma eğitimine yerleştirilmesi durumunda mutlaka bu çocukların genel eğitim müfredatına erişimlerinin sağlanması gerekiyor. Genel eğitim müfredatına erişimin sağlanması, genel eğitim öğretmenlerinin özel eğitim gerektiren çocuklar hakkında donanımlı yetişmelerini/olmalarını aynı zamanda bilimsel dayanaklı uygulamaları uygulayabilmelerini gerektiriyor. Dolayısıyla, ivedilikle genel eğitim müfredatına erişim konusunda çalışmalar başlatılmalı ve genel eğitim öğretmenlerinin bu konuda yetiştirilmesiyle ilgili stratejiler geliştirilmeli,
* Kaynaştırma öğrencilerinin genel eğitim müfredatına erişimleri sağlanarak ulusal çapta düzenlenen ortaöğretime ve yüksek öğretime giriş gibi sınavlarda özel gereksinimli öğrencilerimizin varlık göstermeleri ve performansları doğrultusunda değerlendirilmeleri sağlanmalı,
* Kaynaştırma öğrencilerinin gerçekten kaynaştırma uygulamasından yarar görebilmesi için bir diğer dikkat edilecek nokta da bu çocuklara yönelik müfredata dayalı değerlendirme yapılmalı. Böylece kaynaştırma uygulamalarının gerçek anlamda uygulanabilmesi sağlanmalı,
* Sınıflarda yardımcı eğitmen uygulamasına bir an önce geçilmeli.

Özel eğitim öğretmeni önemli bir sorun

Otizmli çocukların eğitimi için en önemli sorunlardan biri de yeterli sayıda özel eğitim öğretmeninin bulunmamasıdır. Ülkemizde gelişimsel yetersizlik alanında büyük bir özel eğitim öğretmeni açığı var ve 33 üniversitede bulunan özel eğitim bölümü mevcut lisans programları bu açığı kapatmada yetersiz.

Ülkemizde özel eğitim alanında yürütülen lisans programları ‘zihinsel engelliler öğretmenliği, işitme engelliler öğretmenliği ve görme engelliler öğretmenliği’dir. İşitme ve görme engelliler öğretmeni yetiştiren lisans programları şu an için ihtiyacı nicel olarak karşılıyor. Öte yandan, ülkemizde gelişimsel yetersizlik (örneğin, zihinsel yetersizlik ve otizm) alanında büyük bir özel eğitim öğretmeni açığı var ve mevcut lisans programları bu açığı kapatmada yetersiz kalıyor.

Türkiye’de zihin engelliler öğretmenliği lisans programı mezunları, zihin engelli çocuklarla olduğu kadar, otizmli çocuklarla da çalışmak zorunda kalıyor. Oysa ki, otizmli çocukların zihin engelli çocuklardan çok farklı özellikleri de var. Ayrıca, otizmli çocukların bir bölümünde zihin engeli bulunmuyor. Dolayısıyla, Tohum Otizm Vakfı olarak, zihin engelliler öğretmenliği lisans programlarının ‘gelişim yetersizliği olan çocukların öğretmenliği’ ya da ‘gelişim engelliler öğretmenliği’ programlarına dönüştürülmesini öneriyoruz.
Önerilen yeni programdaki öğretmen adaylarına, belli derslerde ve uygulama sürecinde hafif zihin engeli, orta-ileri derecede zihin engeli ve otizm alanlarından birinde ya da ikisinde uzmanlaşma fırsatı verilebilir.

Öte yandan, ülkemizde sıklıkla başvurulan kısa süreli sertifika programlarıyla nitelikli özel eğitim öğretmeni yetiştirilemiyor. Dolayısıyla, orta vadede çok sayıda nitelikli özel eğitim öğretmeni yetiştirmek için alternatif modeller (örneğin, kısmi uzaktan eğitim programları ve lisansüstü sertifika programları) geliştirilmesi düşünülmeli.

Destek hizmetlerinden de yararlanmaları gerekiyor

Otizmli öğrenciler yalnızca özel eğitim öğretmeni değil, destek hizmetlerinden de yararlanmalılar. Özel eğitimle ilişkili hizmetlerin başında fizyoterapi/uğraşı terapisi ve dil-konuşma terapisi geliyor. Ülkemizde fizyoterapist ve uğraşı terapisti yetiştiren lisans programları mevcutken, dil-konuşma terapistleri sadece Anadolu Üniversitesi’nin lisans, yüksek lisans ve doktora programlarıyla ve Bilgi Üniversitesi’nin lisans programıyla yetişiyor. Ülkemizde bu programların diğer üniversitelerde de yaygınlaştırılması gerekiyor.

Öte yandan, özellikle gelişim yetersizliği olan bireylerde özel eğitime ek olarak davranış sorunlarıyla başa çıkmada, onlara bağımsızlık ve toplumsal beceriler kazandırmada, iş ve meslek becerileri geliştirmede vb. çok önemli role sahip iki meslek dalı olan davranış analistliği, ev eğitmeni, okul destek elemanı, yetişkin destek elemanı ve rehabilitasyon danışmanlığı ülkemizde mevcut değil. Bu mesleklerin ülkemizde de tanınması, meslek standartları ve yeterliliklerinin geliştirilmesi, bu elemanları yetiştirecek lisans, lisans üstü programların açılması ve ilgili tüm kurumlarda istihdam edilmesi için ilgili düzenlemelerin yapılması gerekiyor.

“Ulusal ve uluslararası alanda çalışmalar yapıyoruz”

Tohum Otizm Vakfı, 2003 yılında otizmli çocuklarımızı erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlarla yararlanabilmelerini sağlamak amacıyla kuruldu. Vakfımızın bizden önce kurulan otizm ile ilgili vakıf ve derneklerden farkı ise sadece örnek bir model okul kurmakla kalmayıp, devletimizin otizmli çocuklara ve ailelerine verdiği sağlık ve eğitim hizmetlerine yurt çapında destek olmak gibi daha kapsamlı amaç ve hedeflerle kurulmuş olmasıdır.

Biz kar amacı olmayan, kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfıyız. Çalışmalarımızı hem ulusal, hem de uluslararası çapta sürdürüyoruz. Kaynak yaratma çalışmalarımızda elde ettiğimiz tüm gelirleri ise vakfın amacına yönelik faaliyetler için kullanıyoruz.
‘Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu’ ise otizmli çocukların eğitiminin içerik ve uygulama açısından doğru bir örneğini Türkiye’ye getirebilmek ve bu örnek okul ile öğretmenlere, öğrencilere ve ülkemize bu konuda önemli bir müfredatı kazandırmak amacıyla kuruldu. PCDI (Princeton Child Development Institute - Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü) gibi ABD’nin otizm konusunda en ileri ve en bilimsel okullarından birinin uzmanlığıyla 2006 yılından beri model okul olarak çalışmalarını sürdürüyor.

Şişli deki okulda otizmli çocuklara 1600 beceriyi kazandırabilecek müfredat ve donanım bulunuyor. Her çocuk için özellikleri ve gereksinimlerine göre bireysel eğitim programı çıkartılıyor, her çocuk için materyal geliştiriliyor ve hazırlanıyor. Eğitim 11 ay devam ediyor ve çoğunlukla bir öğrenciye bir öğretmen olacak şekilde bire bir eğitim düzenlemesiyle sunuluyor.

Vakfın çalışmalarına ve otizmli çocuklarımızın eğitim fonuna katkı sağlamak isterseniz Akbank, Garanti ve Yapı Kredi Bankaları 5055 numaralı hesaba dilediğiniz miktarda bağış yapabilirsiniz. Yine tüm telefon operatörlerinden TOHUM yazıp 5290’a SMS göndererek 10TL bağışta bulunabilirsiniz. Her türlü desteğiniz için bize www.tohumotizm.org.tr adresinden ve 0212 244 75 00 no’lu telefonumuzdan ulaşabilirsiniz. Tohum Otizm Vakfı’na yapacağınız her türlü katkı çocuklarımızın umut ettiğimiz gelecekleri için çok önemli bir adım olacak.