Özel çocuklara özel gıda yardımı yapılsın

İZMİR Fenilketonüri Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz ve hasta yakınları, basın toplantısı düzenledi. Hastalıkla ilgili bilgi veren Korkmaz, şunları söyledi:

“Fenilketonüri, kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalardaki fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder, ileri derecede zeka özürlü olmasına neden olur. Hastalık, beyni etkilemeden teşhis edildiğinde, proteinden kısıtlı özel bir diyetle tedavi edilmektedir. Hayatın ilk günlerinde bebek en az 24 saat beslendikten sonra özel bir filtre kağıdına alınan 2 damla kan, teşhis için yeterlidir. Anne ve babasından bozuk genleri alan bir çocuk fenilketonüri hastalığı ile doğmaktadır. Taşıyıcı çiftin her bebeğinde hastalığın görülme olasılığı yüzde 25’tir.”

Çocuklara sahip çıkın

Türkiye’de fenilketonüri hastalığının yaygın olduğuna değinen Korkmaz, “BHer yıl ülkemizde 350-400 çocuk bu hastalıkla doğmaktadır. Akraba evliliği, hastalığın görülme sıklığını artırıyor olsa da, akraba olmayan bireylerin de çocukları hastalıklı doğabilir. Çünkü Türkiye’de her 100 kişiden 4’ü bu hastalık açısından taşıyıcıdır. Çocuklarımıza zihinsel engelli olmadan önce sahip çıkın” dedi. Kendi çocuğunun da fenilketonüri hastası olduğunu söyleyen Korkmaz, erken teşhis ve tedaviyle, zihinsel engelin önleneceğini, bu nedenle devletin yardımı gerektiğini vurguladı.

Her ay verilen 60 TL yetmiyor

Üç yaşında fenilketonüri hastası oğlu olan Gönül Yılmaz, proteinsiz gıda bulmakta zorlandıklarını belirterek, şunları söyledi:
“Devlet bize ayda 60 TL yardım ediyor ama yetmiyor. Çünkü proteinsiz un bile 17.5, bir paket makarna 25 TL. Devletimizin diğer engelli çocuklara yardım ettiği gibi fenilketonüri hastalarına da yardım etmesini istiyoruz. Eğer bu olanaklar sağlanmazsa çocuğum zihinsel engelli olabilir. Çocuğum ileride zihinsel engelli olacak diye çok korkuyorum.”

Bakkalda markette bu yiyecek de olsun

Gülistan Boyacı da, marketlerde diğer çocuklar gibi fenilketonüri hastalarının da yiyecek bulması gerektiğini söyledi, şöyle konuştu:
“İki kızımda da hastalığı yaşadım. Küçükken proteinsiz yemeklere alıştırmakta zorluk çekiyoruz. Çocuklarımız büyüyünce ise gıda çeşitsizliği sorunu var. Çocuklarımız okula başlayınca çok zorluk çekiyoruz. Okuldaki arkadaşlarının yediklerinden yemek istiyor. Biz de çocuklarımızın normal çocuklar gibi ürünlere kolay ulaşabilmesini istiyoruz.”