Onur’suz olmasın hayat
Güncelleme Tarihi:
Mustafa SARIİPEK - Ender TÜRKKAN / KÖYCEĞİZ, (DHA)
Oluşturulma Tarihi: Mayıs 16, 2008 00:00
Muğla Köyceğiz’in Döğüşbelen Köyü’nde ağır talasemi hastası üç yaşındaki Onur Aygün’ün yaşaması için umutlar doğacak kardeşinden yapılacak ilik nakline bağlandı. Anne ve baba tüp bebek yöntemiyle tedavi ve deneme için gerekli 20 bin YTL arıyor.
MARMARİS’teki bir kargo firmasında asgari ücretle çalışan Metin Aygün ile Filiz Aygün evlendi, Köyceğiz’in Döğüşbelen Köyü’ndeki dededen kalma evde yaşamaya başladı. 1 Mart 2005’te dünyaya gelen oğulları Onur, iştahı kesilip solunca, sekiz aylıkken Muğla Devlet Hastanesi’ne getirildi. İzmir’deki Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’ne sevk edilen Onur 45 gün yattı, ileri düzeyde talasemi tanısı konuldu, sağlığına kavuşabilmesi için ilik nakli gerektiği bildirildi. Ancak uygun ilik bulunamadı.
Doktorlar, talasemi geninden arınmış bir kardeşinden nakledilecek iliğin, hastalığın en ağır türüne yakalanan Onur’u, çok büyük olasılıkla, sağlığına kavuşturabileceğini, ancak tüp bebek öncesi genetik incelemelerin Türkiye’de sadece Memorial ve Acıbadem hastanelerinde yapılabildiğini söyledi. Memorial Hastanesi’ni arayan baba Aygün, yol, konaklama, tüp bebek tedavisi ilik nakline kadar tutacak masrafın 30 bin YTL olduğunu ve kısırlık sorunları olmadığı için devletin katkıda bulunmadığını öğrendi.
Borçlanıp denkleştirdi
Baba Aygün, yaşadıklarını şöyle anlattı:
"Kredi kartıma 8 bin YTL borçlandım, 82 model arabamı sattım, işçi emeklisi babamdan yardım, konu komşudan borç aldım. 30 bin YTL’yi denkleştirince eşim ve çocuğumla İstanbul’a gittik. Talasemi geninden arındırılarak ana rahmine yerleştirilen tüp sonuç vermedi. Eşim hamile kalmadı. Hastane yetkilileri, başka bir yöntemle başarılı olacaklarını söyledi. Güveniyorum ama bu kez 20 bin YTL gerekli, nereden bulacağız bilemiyorum. 1.5 yıldır oğlumun ilaç masraflarını karşılayan devletin, kesin çözüm için yardım etmemesini anlayamıyorum. Oğlumun hastalığı nedeniyle devletin cebinden 1.5 yılda 15 bin YTL’yi aşkın para çıktı. Onur kurtulursa devlet de masraftan kurtulmuş olacak."
YAŞAMASI İÇİN SÜREKLİ KAN TAKVİYESİ
Talasemi (Akdeniz Anemisi) anne ve babadan çocuklara geçen kalıtsal bir kan hastalığı. Hastalık Akdeniz ülkelerinde yaygın olduğu için, ’Akdeniz anemisi’ olarak da biliniyor. Talasemi major, 3-4 aylıkken başlayan, sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir hastalık. Bu çocuklar kendileri için gerekli hemoglobini yeterli miktarda yapamazlar. Halsizlik, solgunluk iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer-dalak büyümesi sonucu karın şişliği, sık sık ateşlenme, iskelet sisteminde değişiklik, yüz ve kafa kemiklerinden başlayarak kemiklerde değişiklik ve tipik bir yüz görünümü ortaya çıkar. Uygulanan tedaviler zor ve pahalıdır.
Doktorlar, talasemi geninden arınmış bir kardeşinden nakledilecek iliğin, hastalığın en ağır türüne yakalanan Onur’u, çok büyük olasılıkla, sağlığına kavuşturabileceğini, ancak tüp bebek öncesi genetik incelemelerin Türkiye’de sadece Memorial ve Acıbadem hastanelerinde yapılabildiğini söyledi. Memorial Hastanesi’ni arayan baba Aygün, yol, konaklama, tüp bebek tedavisi ilik nakline kadar tutacak masrafın 30 bin YTL olduğunu ve kısırlık sorunları olmadığı için devletin katkıda bulunmadığını öğrendi.
Borçlanıp denkleştirdi
Baba Aygün, yaşadıklarını şöyle anlattı:
"Kredi kartıma 8 bin YTL borçlandım, 82 model arabamı sattım, işçi emeklisi babamdan yardım, konu komşudan borç aldım. 30 bin YTL’yi denkleştirince eşim ve çocuğumla İstanbul’a gittik. Talasemi geninden arındırılarak ana rahmine yerleştirilen tüp sonuç vermedi. Eşim hamile kalmadı. Hastane yetkilileri, başka bir yöntemle başarılı olacaklarını söyledi. Güveniyorum ama bu kez 20 bin YTL gerekli, nereden bulacağız bilemiyorum. 1.5 yıldır oğlumun ilaç masraflarını karşılayan devletin, kesin çözüm için yardım etmemesini anlayamıyorum. Oğlumun hastalığı nedeniyle devletin cebinden 1.5 yılda 15 bin YTL’yi aşkın para çıktı. Onur kurtulursa devlet de masraftan kurtulmuş olacak."
YAŞAMASI İÇİN SÜREKLİ KAN TAKVİYESİ
Talasemi (Akdeniz Anemisi) anne ve babadan çocuklara geçen kalıtsal bir kan hastalığı. Hastalık Akdeniz ülkelerinde yaygın olduğu için, ’Akdeniz anemisi’ olarak da biliniyor. Talasemi major, 3-4 aylıkken başlayan, sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir hastalık. Bu çocuklar kendileri için gerekli hemoglobini yeterli miktarda yapamazlar. Halsizlik, solgunluk iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer-dalak büyümesi sonucu karın şişliği, sık sık ateşlenme, iskelet sisteminde değişiklik, yüz ve kafa kemiklerinden başlayarak kemiklerde değişiklik ve tipik bir yüz görünümü ortaya çıkar. Uygulanan tedaviler zor ve pahalıdır.