Hasta eden bürokrasi

BURSA’dan 9 Şubat 2013’te tedavi için İzmir’e gelip Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hastanesi’ne başvuran Fatmagül Bektaş’a bir bağırsak rahatsızlığı olan “sukraz izomaltaz” tanısı koyuldu. O zaman 4 yaşında olan Fatmagül, Türkiye’de bu hastalığın teşhisi koyulan ikinci hasta oldu. Bir enzim eksikliğine bağlı olan ve kemik erimesi, böbrek rahatsızlığı ile gelişim geriliğine yol açan bu hastalık için tedavi basit bir ilaç kullanımıydı. Ancak sadece ABD’de üretilen ve Türk Eczacılar Birliği başvurusuyla Türkiye’ye getirilebilen “Sucraid Oral Solüsyon” adlı ilaca ulaşmak hiç basit olmadı. Defalarca reçete yazıldı, ilgili kurumlar her defasında “Reçete yok, imza eksik” gibi gerekçelerle ilacı bir türlü getirmedi. O sırada Fatmagül diyetle idare etmeye çalıştı ancak yoğun ishalden dolayı çok sıvı kaybı oluştu, en sonunda da epileptik nöbetler yaşamaya başladı.

İLAÇ BİTİNCE NE OLACAK?

Tam üç yıl sonra 9 Şubat 2016’da ilacınakavuşan Fatmagül’ün annesi Meryem Bektaş, “Bu ilaç bize iki ay ancak yetecek.Şimdi bir sonraki ilacı nasıl alacağımızıkara kara düşünüyoruz. Üç yıl dahabeklemek bizim için çok zor. Yetkililerden bizeyardım etmelerini istiyoruz. Bize söylediklerigerekçeler inandırıcı değil. Hasta olan kendiçocukları da olabilirdi” diye konuştu.

DOKTORUNUN İSYANI

EÜ Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Gastroenterolojisi Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Sema Aydoğdu, Fatmagül hastaneye geldiğinde 4 yaşında olduğunu hatırlatarak “İshalinden dolayı kistik fibrozis, çölyak gibi hastalıklarla karıştırılmış, ancak bu çocuğun ishali doğar doğmaz başlıyor. Vücuttan aşırı su kaybından dolayı o dönemde böbrek problemi ortaya çıkınca hep orada izlenmiş. Üç yıldır bu ilacı bekliyoruz. Bu süreç içinde gelişimiyle ilgili yıllık gelişimler olmadı, bir de sulu ishal dolayısıyla aşırı sıvı ve iyon kaybı nedeniyle epileptik nöbetleri de başlamış vaziyette. Büyüme gelişme bozuluyor, böbrekler, sinir sistemi etkileniyor. O yüzden sürekli doktorun isyanı söz konusu olmadı. “İlacım gelmedi” diyerek aileyle pek çok başvuru yaptık” dedi.

7 TANI VAR ANCAK...

Şu anda bu tanıyı almış 7 hastasının bulunduğunu, hepsinde ilaç sıkıntısı yaşadıklarını belirten Aydoğdu, “Türkiye’de akraba evliliğini de düşündüğümüzde 80 ile 100 bin arasında bir tahminde bulunabiliriz. İshali geçmeyen çocuk, genç ve yetişkinler mutlaka doktora başvurmalı ve tanı konurken bu hastalık da göz önünde bulundurulmalı. Çünkü tedavi gelişimi ileriki yıllarda bağırsak kanseri gelişimine de neden olabiliyor” dedi. 

ÖMÜR BOYU DEĞİL 

Bu hastalığa sahip kişilerin meyve, sebze, pirinç, patates, çikolata gibi besinler konusunda sıkı bir diyet uygulaması gerektiğini anlatan Aydoğdu, hastalığın adeta idrar gibi ishale neden olduğunu söyledi. Bir çocuğun normalde 100 gr amlık dışkılama yaptığını, Fatmagül’ün is e günde 1 lit reye varan dışkılaması bulunduğunu, bunun da ilaçla kontrol altına alınabildiğini kaydeden Aydoğdu, “Bu ilaç öyle ömür boyu da kullanılmıyor. Gelişimi normal boyuta geldiğinde, 11-12-13 y aş gibi tolerans geliştiğinde bırakılabiliyor. Bu da göz önünde bulundurulmalı” diye konuştu.

Anne Meryem Bektaş, gelen ilacın ancak iki ay yeteceğini belirterek, bir sonraki ilacı nasıl alacaklarını kara kara düşünüyor. Anne Bektaş, “Yetkililerden yardım etmelerini istiyoruz. Hasta olan kendi çocukları da olabilirdi” dedi.